Amendement N° AS1351 (Non soutenu)

Cet amendement propose une amélioration rédactionnelle de l'article 12 du présent projet de loi relatif aux conditions d'ouverture d'un espace numérique de santé (ENS) pour chaque usager. Il s'agit de modifier la formule suivante « toute personne ou son représentant ouvre à son initiative son espace numérique de santé » afin d'inscrire dans le texte de loi la notion de consentement qui est bien mieux définie en droit que celle de « à l'initiative de » dont les contours restent imprécis. En effet, le consentement est une condition d'accès aux données de santé pleinement reconnue que ce soit dans le cadre du Règlement général sur la protection des données (RGPD) que dans la loi n°78‑17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés. L'exigence du recueillement du consentement est assortie de maintes garanties pour les utilisateurs afin d'assurer la sécurité et la confidentialité des données de santé. Le virage numérique proposé par ce projet de loi ne peut être fécond qu'à condition de renforcer les garanties et les droits des usagers quant à la protection de leurs données personnelles.