Bioéthique — Texte n° 2187

Amendement N° CSBIOETH2296 (Adopté)

Publié le 12 septembre 2019 par : Mme Dubost.

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I. – Après le mot :

« santé »,

rédiger ainsi la fin de l’alinéa 21 :

« Elle est chargée :
« 1° De faire droit aux demandes d’accès à des données non identifiantes relatives aux tiers donneurs conformes aux modalités définies par le décret en Conseil d’État mentionné au 3° de l’article L. 2143‑9 ;
« 2° De faire droit aux demandes d’accès à l’identité des tiers donneurs conformes aux modalités définies par le décret en Conseil d’État mentionné au 3° de l’article L. 2143‑9 ;
« 3° De demander à l’Agence de la biomédecine la communication des données non identifiantes et de l’identité des tiers donneurs ;
« 4° De se prononcer, à la demande d’un médecin, sur le caractère non identifiant de certaines données préalablement à leur transmission au responsable du traitement de données mentionné à l’article L. 2143‑4 ;
« 5° De recueillir et d’enregistrer l’accord des tiers donneurs qui n’étaient pas soumis aux dispositions du présent chapitre au moment de leur don pour autoriser l’accès à leurs données non identifiantes et à leur identité ainsi que la transmission de ces données à l’Agence de la biomédecine ;
« 6° D’informer et d’accompagner les demandeurs et les tiers donneurs » ».

II. – En conséquence, supprimer les alinéas 22 à 30.

Exposé sommaire :

Cet amendement poursuit plusieurs objets :

- réunir sous une même rubrique l’ensemble des missions de la commission d’accès aux données non identifiantes et à l’identité du tiers donneur ;

- préciser que la commission d’accès fait droit aux demandes d’accès à des données non identifiantes relatives aux tiers donneurs et à leur identité qui sont conformes aux modalités définies par le décret en Conseil d’État mentionné au 3° de l’article L. 2143‑9. Cela signifie que, sous réserve que la personne produise les pièces à joindre à la demande qui sont fixées par ce décret (éléments d’ordre administratif et raisons de la démarche ainsi engagée, sachant qu’en aucun cas, la preuve d’être né d’un don de gamètes ou d’embryon ne sera nécessaire pour saisir la commission), la commission fait suite à la demande sans porter de jugement d’opportunité sur le fond de la demande. S’il s’avère que la personne est répertoriée dans les bases gérées par l’Agence de la biomédecine, la commission transmet les données demandées. S’il s’avère que la personne n’est pas répertoriée dans le fichier et que, par conséquent, elle n’est pas née d’assistance médicale à la procréation avec tiers donneur, la mission de la commission prend fin ;

- supprimer, pour les donneurs relevant du régime actuel, la condition de manifestation, à leur initiative, de leur consentement à l’accès à leurs données personnelles.

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