Bioéthique — Texte n° 2243
Amendement N° 2443 (Non soutenu)
Publié le 25 septembre 2019 par : Mme Dubost.
Texte de la commission annexé au Rapport N° 2243 sur le projet de loi relatif à la bioéthique (n°2187).
Après l'article 10
Sans préjudice des dispositions prévues à l’article 16‑10 du code civil, l’achat et l’utilisation de tests génétiques généalogiques directement accessibles au consommateur sont autorisés et encadrés afin de préserver le droit au respect de la vie privée et de protéger les données personnelles de la personne qui en fait la démarche.
Le fournisseur d’un test génétique généalogique directement accessible au consommateur se conforme au Règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016 relatif à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données, et abrogeant la directive 95/46/CE (règlement général sur la protection des données) et à la loi n° 2018‑493 du 20 juin 2018 relative à la protection des données personnelles en matière de traitement et de conservation des données génétiques.
Il a obligation de fournir au consommateur une information sur les caractéristiques essentielles du test généalogique, sa validité scientifique, ses limites et ses risques potentiels.
L’individu peut à tout moment révoquer son consentement pour quelque raison que ce soit, les données à caractère personnel étant alors rapidement effacées, et l’échantillon biologique étant détruit dans un délai raisonnable.
Exposé sommaire :
Des tests génétiques récréatifs – interdits en France - sont proposés depuis une dizaine d’années par des acteurs étasuniens ; des services proposés à coût relativement bas qui sous-tendent des marchés à plusieurs faces parfois sans visibilité pour les utilisateurs.
En France, ils seraient 100 000 alors que cette pratique est interdite. En effet, malgré un encadrement juridique strict, les français sont toujours capables d’avoir accès à un test ADN sur Internet, tout en s’exposant à une amende de 3750 euros, selon l’article 226‑28‑1 du code pénal.
Or, cette pratique autorisée dans certains pays étrangers est parfois peu encadrée, avec le risque pour les français ayant recours à ces tests de voir leurs données personnelles violées ou appropriées par des entreprises privées étrangères à des fins commerciales.
Aussi, plus opportun serait de légaliser ses pratiques et de les encadrer, afin d’éviter ces contournements de la loi particulièrement faciles, et préjudiciables à des milliers de citoyens.
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