Publié le 24 juillet 2020 par : Mme Pouzyreff, M. Martin, Mme Piron, Mme Brulebois, Mme Granjus, Mme Dubré-Chirat, Mme Hérin, Mme Limon, M. Zulesi, Mme Gregoire, M. Testé.
Cet amendement a été déclaré irrecevable après publication en application de l'article 98 du règlement de l'Assemblée nationale
Chaque année, 100 000 à 200 000 Français, en particulier nés d’un don de gamètes ou nés sous X, cherchent à accéder à leurs origines personnelles ou souhaitent connaître leur identité.
Pourtant, l’article 16-10 du code civil interdit tout test génétique à des fins autres que médicales ou de recherche scientifique. La loi apparaît aujourd’hui en décalage. Elle n’est pas appliquée car pas applicable. Il s’agit d’encadrer ces pratiques plutôt que de refuser de voir la réalité. De plus, l’Agence de la biomédecine, en application de l’article L. 1418-1 du code de la santé publique, a notamment pour mission « de mettre à disposition du public une information sur l'utilisation des tests génétiques en accès libre et d'élaborer un référentiel permettant d'en évaluer la qualité », reconnaissant ainsi explicitement l'existence de tels tests.
De fait, le recours massif à ces tests se fait à partir de sociétés étrangères. Les données génétiques de nos compatriotes sont aux mains de sociétés privées étrangères et utilisées à des fins commerciales ou de recherche. C’est donc aussi un enjeu de souveraineté : il est vital de rapatrier ces tests et les données qui en découlent sur le territoire national. Cela aura pour vertu la création d’un registre national d’informations personnelles et sensibles, dans un esprit de respect de nos principes éthiques.
Par ailleurs, comme le précise la dernière phrase du premier alinéa, il n’est nullement question de permettre que ces tests à des fins de recherche des origines personnelles puissent aussi ouvrir la possibilité de rechercher des éventuelles prédispositions génétiques.
Au contraire, cet amendement vise à inscrire cette pratique dans le canevas édicté par l'Agence de la biomédecine.
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