Amendement N° 2053 (Adopté)

Lors de l'élaboration du rapport de préfiguration du « Health data hub », plusieurs besoins sont apparus à la suite des concertations menées. Ces besoins sont notamment d'ordre technique et financier (mutualiser les coûts de mise en œuvre d'une plateforme de traitement de données sécurisée, faciliter l'exploitation des données complexes…).

Aucune structure existante ne répondant à ces besoins, le projet de loi crée un groupement d'intérêt public intitulé « plateforme des données de santé ».

Afin de contribuer à améliorer la qualité des données du système national des données de santé et d'encourager leur utilisation, il est proposé de compléter les missions de la plateforme des données de santé en lui permettant d'accompagner, y compris financièrement, les porteurs de projets sélectionnés et les producteurs de données associés aux projets dans le cadre d'appels à projets. Cela permettra à la plateforme des données de santé d'appuyer les producteurs de données dans la structuration des données nécessaires à la mise en œuvre des études des porteurs de projet concernés. Elle pourra également accompagner les porteurs de projets retenus dans la formalisation de leurs demandes d'autorisation de traitement à déposer à la Commission nationale de l'informatique et des libertés et dans la mise en œuvre de l'étude pour laquelle ils ont obtenu une autorisation de cette dernière.