Interventions sur "art"

L'objet de la présente proposition de loi est simple, mais ô combien important : améliorer et faciliter l'accompagnement des enfants atteints d'une pathologie chronique ou d'un cancer. L'annonce d'un tel diagnostic est toujours un moment difficile et douloureux pour les familles. Si certaines pathologies peuvent être suivies sans hospitalisation, sans besoin d'apprentissage thérapeutique particulier, d'autres nécessitent en revanche une hospitalisation immédiate. Les parents et les enfants doivent alors comprendre et apprendre à gérer la maladie, à repérer certains signes, à administrer des traitements, à utiliser du matériel médical, à faire une injection ou à utiliser un lecteur de glycémie, par exemple. L'enfant a besoin de la présence de ses parents dans le suivi de la maladie, m...

Je vous remercie pour cette proposition de loi, madame la rapporteure, tout comme je vous remercie pour votre engagement auprès des enfants atteints de maladies chroniques et de cancers, et pour votre volonté inébranlable de faire de l'école un lieu d'épanouissement pour tous. Ce texte est l'accomplissement de votre travail – dont j'ai été témoin, d'abord dans le département du Nord, puis à l'Assemblée– et de votre souci constant d'améliorer le quotidien difficile de ceux qui sont marqués par les épreuves de la vie. Le combat contre le cancer est toujours difficile ; il bouleverse la vie de l'enfant. La présence de ses parents au moment où il apprend le combat qui l'attend est donc une absolue nécessité. La problématique des maladies chroniques – diabète, épile...

...est nécessaire d'intensifier les recherches sur les causes des cancers, notamment environnementales – cela fera plaisir à Sandrine Josso – , et sur leur prise en charge, que l'épidémie de covid-19 a parfois dégradée. Je salue nos collègues du groupe UDI-I, qui ont fait le choix d'inscrire cette proposition de loi à l'ordre du jour de leur journée réservée. Sa portée reste modeste, mais elle est particulièrement bienvenue et notre groupe ne peut qu'y souscrire. L'article 1er vise à répondre à la difficulté, pour les parents, de concilier la vie privée et la vie professionnelle lorsque survient la maladie. C'était déjà l'objet de nos discussions en novembre dernier, lors de l'examen de la proposition de loi de Paul Christophe sur le renouvellement du congé de présence parentale. La préoccupa...

...témoignages, nous les avons entendus ensemble, ici même, à la questure, lors d'un petit déjeuner, par exemple. Voici ce que nous a dit Sophie Combe : « On a appris la maladie de Renan alors qu'il avait huit ans. J'étais en profession libérale, infirmière, mère seule avec trois enfants. J'ai pas eu le choix, j'ai dû arrêter de travailler. De Clermont-Ferrand, du jour au lendemain, il a donc fallu partir à Nice, quitter la fratrie – car j'ai deux autres enfants. Il a fallu trouver un hébergement là-bas par Airbnb. J'ai arrêté de travailler. J'ai pu être couverte pendant quelque temps, mais grâce à des certificats médicaux de complaisance, on doit le dire, pour syndrome dépressif. Mais j'étais protégée que six mois en tant que travailleuse libérale. Or le combat allait durer seize mois. Tout cel...

... défendrons quelques amendements visant à enrichir la proposition de loi. Nous sommes d'accord avec son intention, et nous voulons aller plus loin en portant le congé précédemment évoqué à quatre jours, afin qu'il soit égal au congé accordé, par exemple, aux personnes se mariant. Nous maintenons notre demande de rendre obligatoire la présence d'un personnel de santé aux réunions, même si vous ne partagez pas cette position, madame la rapporteure, et nous aurions souhaité que la présence d'un personnel de santé, dès lors qu'un enfant malade est signalé dans une école, soit inscrite dans votre texte. Mais ce dernier amendement a été jugé irrecevable. Enfin, et parce que les enseignants sont de plus en plus sollicités sur des missions variées qui dépassent souvent le cadre de leur enseignement, ...

... de moins de 5 ans. En France, en 2019, il concernait environ quinze enfants de moins de 15 ans sur 100 000. De même, ce sont chaque année 2 500 enfants et adolescents qui sont diagnostiqués d'un cancer. Depuis trente ans, leur nombre augmente de 1 à 2 % par an. L'initiative du groupe UDI-I s'inscrit dans ce contexte. Sur le modèle des droits accordés lors de l'annonce du handicap d'un enfant, l'article 1er ouvre droit à deux jours de congé aux parents après la découverte d'un cancer ou de certaines pathologies chroniques lorsqu'il y apprentissage de gestes thérapeutiques. Je tiens à saluer l'esprit consensuel dont l'ensemble des groupes ont fait preuve en commission en faveur de cette mesure juste et appropriée à de telles circonstances. Dans la dynamique de l'école inclusive, l'article 2 ...

...loi est une avancée pour des familles souvent brisées par la nouvelle de la maladie grave d'un enfant. Merci à Mme Descamps et au groupe UDI-I de nous permettre de faire un pas vers ces familles, un pas qui peut se révéler décisif dans la scolarité de leur enfant malade. Mieux accompagner les enfants atteints de pathologie chronique ou de cancer est un devoir pour notre société. Des études font part d'une augmentation de la prévalence de certaines maladies chroniques de l'enfant. Hier soir, lors du débat sur l'évaluation des politiques publiques de santé environnementale, il a été clairement établi que les chercheurs mettent souvent en cause l'environnement pour de nouvelles maladies chroniques – infantiles ou non, d'ailleurs. L'école accueille depuis de nombreuses années des enfants malade...

...ncer. J'espère que les travaux menés conduiront à l'adoption d'une loi qui pourra améliorer leur situation et ainsi leur rendre la vie un peu plus douce. Vous le savez, le texte que nous examinons aujourd'hui s'inscrit dans la continuité de l'action que nous menons depuis le début de la législature. D'une manière générale, il convient de nous questionner sur la société que nous voulons. Pour ma part, étant sensible à cette question, je me félicite qu'avec ce texte, nous puissions aller dans le sens de l'humanisme. L'article 1er, qui vise à instaurer un congé spécifique pour les parents lors de l'annonce d'une pathologie chronique ou d'un cancer de leur enfant, me semble tout à fait pertinent. L'article 2 cherche à organiser la concertation du personnel éducatif et de la famille de l'enfant ...

La question de la prise en charge par l'école des enfants porteurs de pathologies chroniques ou de cancers s'est aiguisée durant la période de crise sanitaire que nous continuons de traverser. L'ensemble des pédiatres ont fortement conseillé le retour de ces élèves à l'école pour leur bien-être et leur développement, tout en invitant à une vigilance particulière pour les enfants porteurs de maladies respiratoires sévères. Admettons tous que tout cela n'est pas simple, d'autant que la communauté éducative, faisant face à un protocole lourd et contradictoire, a été plus démunie face à la prise en charge des enfants porteurs de pathologies chroniques. Je profite donc de cette tribune pour demander encore une fois que le personnel de l'éducation nat...

...teure, Béatrice Descamps, dont l'engagement sur ce sujet est connu. L'annonce de la maladie d'un enfant est toujours une épreuve difficile. À la souffrance émotionnelle s'ajoute pour les familles la nécessité de s'adapter à de nouvelles contraintes. Si nous ne pouvons pas supprimer la douleur, il est de notre devoir de faciliter, autant que possible, la période de transition. C'est l'objet de l'article 1er, qui crée un congé spécifique de deux jours pour les parents concernés. Nous le soutenons avec d'autant plus de conviction qu'il fait écho au travail de notre collègue Paul Christophe, dont la proposition de loi a permis de doubler le nombre de jours du congé de présence parentale pour les parents d'enfants dont la pathologie nécessite un accompagnement renforcé. La proposition de loi vi...

...t malgré tout savoir prévenir toutes les situations. La tenue d'une réunion au retour de l'enfant à l'école permettra de construire une relation de confiance entre la famille et l'équipe éducative, permettant à l'un comme à l'autre d'être rassuré. Si les maladies chroniques touchent des milliers d'enfants chaque année, les informations et les bons réflexes restent encore peu connus d'une grande partie de la population. La formation initiale des enseignants est également cruciale – je suis sûre que nous y reviendrons au cours de nos débats. Je crois comme vous qu'il était, dans un premier temps, plus pertinent de permettre aux professeurs, mais aussi à l'ensemble de l'équipe éducative, de faire un point lors de l'arrivée d'un enfant malade dans l'établissement. Des modules de formation sur l...

...use nous rassemble tous. Le texte aborde deux problématiques un peu différentes, celle de l'école qui doit accueillir les enfants malades et celle des familles qui sont confrontées au choc terrible d'apprendre une maladie grave ou un cancer pédiatrique. S'agissant de l'école, de grands progrès ont été accomplis au cours des dernières années et il faut s'en réjouir. La proposition de loi, en ses articles 2 et 3, a le mérite de préciser les choses. Voilà pourquoi elle est très bonne selon moi. Mais soyons francs : vous le savez autant que moi, si nous voulons résoudre le problème de l'accueil des enfants atteints de très graves maladies ou en convalescence qui ont besoin de reprendre pied à l'école, il faut reconstruire dans notre pays une médecine scolaire digne de ce nom. J'ai assisté en pr...

... je tiens à préciser un point : je ne me place pas du point de vue du handicap. Je salue le travail et les progrès qui ont été accomplis dans ce domaine, même s'il en reste encore à faire – nous en convenons tous. Le texte concerne les enfants qui ne sont pas reconnus comme handicapés, qui ne font pas l'objet de PPS – projet personnalisé de scolarisation – ni de notification des MDPH – maisons départementales des personnes handicapées – , mais qui sont malades, pour lesquels il existe un PAI. Nous devons l'avoir en tête car, pour ces enfants, il y a des choses à faire – je l'ai constaté dans ma vie professionnelle. Nous sommes ici pour cela. Je vous remercie tous et je suis convaincue que nous allons bien travailler ensemble.

La découverte d'une maladie grave provoque un séisme dans les familles. Cet article 1er a pour vocation de reconnaître combien il est nécessaire de tisser un lien autour de l'enfant malade, grâce à une équipe associant parents, soignants et enseignants. Si l'on peut se satisfaire de la disposition proposée, je rappelle que la proposition de loi de M. Bricout ici présent, que je salue, prévoit, par expérimentation, une formation destinée aux enseignants pour l'accompagnement...

... durée, évolutive, souvent associée à une invalidité et à la menace de complications graves. Cette définition est suivie d'une liste de maladies, au premier point de laquelle sont notamment citées l'insuffisance rénale chronique, les bronchites chroniques, l'asthme, les maladies cardio-vasculaires, le cancer et le diabète. Si donc je comprends pleinement l'idée consistant à porter une attention particulière aux enfants atteints d'un cancer, cette précision ne me semble pas nécessaire, étant donné que le cancer est déjà reconnu parmi les maladies chroniques. Toutefois et bien évidemment, madame la rapporteure, si vous le souhaitez, je retirerai cet amendement.

Merci, madame Ménard. Je m'étais en effet moi-même posé cette question et je vais donc vous expliquer pourquoi j'ai ajouté la mention du cancer. Tout d'abord, il n'est pas facile de trouver une définition. Ensuite, le fait que le cancer soit une maladie chronique ne fait pas consensus. Cependant, la raison pour laquelle j'ai voulu ajouter ce mot est que l'article 1er se réfère aux maladies chroniques nécessitant un apprentissage thérapeutique, ce qui m'a fait craindre que les cancers puissent ne pas être comptés parmi ces maladies. C'est donc pour m'assurer qu'ils le seraient que j'ai ajouté la mention du cancer. Je vous remercie donc, en effet, de bien vouloir retirer votre amendement.

...à ce qui existe déjà et a été voté ici en 2016 à propos du handicap, et voir enfin introduit dans la loi le terme de maladie chronique. Sans doute le sujet doit-il, comme je l'ai dit en commission, être débattu ultérieurement, mais je ne pense pas qu'on puisse le faire ici, faute d'un travail préalable sur cette durée. Je suis tentée de m'en remettre à la sagesse de l'assemblée. En effet, si je partage votre préoccupation, et bien que cette durée puisse être appropriée pour certaines pathologies, je ne peux pas vous donner aujourd'hui d'avis favorable, car nous n'avons pas, jusqu'à présent du moins, travaillé dans cet esprit.

Une fois n'est pas coutume, monsieur Dupont-Aignan, nous sommes parfaitement d'accord sur ce point. Le code du travail prévoit certes déjà de nombreux congés différents, mais il est ici question d'une situation exceptionnelle dans laquelle, comme dans le cas du handicap, le temps qui passe est particulièrement important. Par mesure de simplification, et même si j'ai bien entendu les arguments de Mme la rapporteure et de Mme la secrétaire d'État, il y aurait donc lieu d'accorder la même chose, d'une manière indifférenciée, à toutes les familles, à tous les parents et à tous les enfants qui se trouvent dans cette situation.

...arcours scolaire d'un enfant atteint d'une maladie chronique est souvent semé d'embûches. L'accompagnement de l'enfant et la compréhension de sa maladie par ses camarades et par les enseignants sont des étapes délicates, mais importantes pour le bon déroulement de sa scolarité. Ces jeunes peuvent subir, au cours de leur scolarité, des situations discriminantes. Qu'il s'agisse de difficultés pour participer aux voyages scolaires ou de la récurrence de situations problématiques dans les services de restauration scolaire, on constate que l'information des personnes qui gravitent autour des jeunes présente de nombreuses lacunes, notamment à propos des pathologies elles-mêmes. Pour éviter ces difficultés, l'amendement vise à inscrire dans les programmes scolaires, notamment dans l'enseignement mor...

...nvient donc d'être vigilants à ce propos. Nous savons que le Gouvernement ne peut pas agir directement, mais il peut solliciter, comme l'a fait récemment Mme Cluzel à propos de l'autisme, le retrait des images erronées dont même les enseignants peuvent être porteurs lorsqu'ils ne connaissent pas une pathologie. C'est la raison pour laquelle j'insiste à nouveau sur la réunion que je préconise à l'article 2, qui vise précisément à permettre aussi aux enseignants de comprendre ce qu'est la pathologie concernée. Il ne s'agit pas d'enfreindre le secret médical, mais le fait de bien comprendre la pathologie pour mieux accompagner l'enfant permettrait d'éviter ces problèmes. J'émettrai donc plutôt un avis défavorable, même si je comprends votre démarche.