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L'objet de la présente proposition de loi est simple, mais ô combien important : améliorer et faciliter l'accompagnement des enfants atteints d'une pathologie chronique ou d'un cancer. L'annonce d'un tel diagnostic est toujours un moment difficile et douloureux pour les familles. Si certaines pathologies peuvent être suivies sans hospitalisation, sans besoin d'apprentissage thérapeutique particulier, d'autres nécessitent en revanche une hospitalisation immédiate. Les parents et les enfants doivent alors comprendre et apprendre à gérer la maladie, à repérer certains signes, à ...
Je vous remercie pour cette proposition de loi, madame la rapporteure, tout comme je vous remercie pour votre engagement auprès des enfants atteints de maladies chroniques et de cancers, et pour votre volonté inébranlable de faire de l'école un lieu d'épanouissement pour tous. Ce texte est l'accomplissement de votre travail – dont j'ai été témoin, d'abord dans le département du Nord, puis à l'Assemblée– et de votre souci constant d'améliorer le quotidien difficile de ceux qui sont marqués par les épreuves de la vie. Le combat contre le cancer est toujours difficile ; il boulev...
L'annonce de la maladie d'un enfant est un drame qui bouleverse la vie de toute la famille. Les maladies chroniques sont en augmentation constante, et touchent aussi les enfants. Vous l'avez rappelé, madame la rapporteure : 1,5 à 4 millions de personnes de moins de 20 ans en sont atteintes en France. Le phénomène n'est donc en rien marginal. Les cancers pédiatriques représentent une épreuve insupportable, qu'aucun enfant ni aucune famille ne devrait avoir à traverser. C'est l'occasion de rappeler combien il est nécessaire d'intensifier les recherches sur les causes des cancers, notamment environnementales – cela fera plaisir à Sandrine Josso – , et sur leur prise en charge, que l'épidémie de covid-19 a parfois dégradée. Je salue nos collègues ...
...maternisé qui nous coûtait 250 euros par mois – et encore, la pharmacie serrait ses prix pour qu'on puisse le prendre. Tout ça sans compter les traitements non remboursés, ce qui nous revenait à beaucoup plus cher. » Ces témoignages, vous les connaissez, madame la rapporteure. Vous proposez d'instaurer un congé de deux jours quand les parents apprennent la maladie de leur enfant, bien souvent un cancer. C'est un petit pas. Nous le voterons, mais, vous le savez vous-même, cela ne suffit pas. Après ce petit pas, quel horizon visons-nous ? Que souhaitons-nous, vous comme moi ? Ce que nous souhaitons, c'est instaurer un vrai statut pour le parent accompagnant, un statut de parents protégé durant toute la maladie de l'enfant, et pas seulement lors de son annonce. Vous ouvrez la porte à de nouveaux d...
Je tiens à saluer le travail de notre collègue Béatrice Descamps et à la remercier d'avoir eu l'ambition politique de mettre à l'ordre du jour de notre Assemblée un sujet important pour nos enfants mais assez méconnu. Les maladies chroniques et le cancer bouleversent évidemment les enfants, leurs familles et leurs proches dans leur quotidien. Ce sont des événements qui amenuisent la quiétude des enfants et pour lesquels l'institution scolaire a évidemment tout son rôle à jouer afin de permettre à ces enfants de s'épanouir, de découvrir, de s'enrichir comme chacune et chacun et d'aller jusqu'au bout de leur scolarité. Vous avez bien voulu, au tra...
La proposition de loi visant à l'accompagnement des enfants atteints de pathologie chronique ou de cancer a été unanimement saluée en commission, car nous savons tous l'épreuve que représente l'annonce de la maladie d'un enfant pour sa famille : apprentissage de gestes thérapeutiques, de nouveaux réflexes – bref, apprentissage d'une nouvelle vie. Les jours et les semaines qui suivent le diagnostic bouleversent le jeune et sa famille. Pour les parents, la gestion de cet événement est évidemment une é...
...ts plutôt consensuels en commission, cette proposition de loi est une avancée pour des familles souvent brisées par la nouvelle de la maladie grave d'un enfant. Merci à Mme Descamps et au groupe UDI-I de nous permettre de faire un pas vers ces familles, un pas qui peut se révéler décisif dans la scolarité de leur enfant malade. Mieux accompagner les enfants atteints de pathologie chronique ou de cancer est un devoir pour notre société. Des études font part d'une augmentation de la prévalence de certaines maladies chroniques de l'enfant. Hier soir, lors du débat sur l'évaluation des politiques publiques de santé environnementale, il a été clairement établi que les chercheurs mettent souvent en cause l'environnement pour de nouvelles maladies chroniques – infantiles ou non, d'ailleurs. L'école a...
Une nouvelle fois, j'aimerais féliciter notre collègue Béatrice Descamps pour la qualité de son travail qui permet de mettre en lumière la condition difficile des parents d'enfants atteints d'une pathologie chronique ou d'un cancer. J'espère que les travaux menés conduiront à l'adoption d'une loi qui pourra améliorer leur situation et ainsi leur rendre la vie un peu plus douce. Vous le savez, le texte que nous examinons aujourd'hui s'inscrit dans la continuité de l'action que nous menons depuis le début de la législature. D'une manière générale, il convient de nous questionner sur la société que nous voulons. Pour ma part,...
La question de la prise en charge par l'école des enfants porteurs de pathologies chroniques ou de cancers s'est aiguisée durant la période de crise sanitaire que nous continuons de traverser. L'ensemble des pédiatres ont fortement conseillé le retour de ces élèves à l'école pour leur bien-être et leur développement, tout en invitant à une vigilance particulière pour les enfants porteurs de maladies respiratoires sévères. Admettons tous que tout cela n'est pas simple, d'autant que la communauté éduca...
La proposition de loi que nous examinons aujourd'hui aborde un sujet qui ne laisse personne indifférent. Entre 1,5 et 4 millions d'enfants de 0 à 20 ans souffrent de maladies chroniques et environ 2 500 enfants sont atteints d'un cancer. Nous savons ce que représentent ces pathologies, qui peuvent d'ailleurs tous nous concerner directement ou indirectement. Le groupe Agir ensemble est reconnaissant de l'inscription de ce texte à notre ordre du jour. Nous saluons le travail de la rapporteure, Béatrice Descamps, dont l'engagement sur ce sujet est connu. L'annonce de la maladie d'un enfant est toujours une épreuve difficile. À la...
...professeurs, mais aussi à l'ensemble de l'équipe éducative, de faire un point lors de l'arrivée d'un enfant malade dans l'établissement. Des modules de formation sur la prise en charge des élèves en situation de handicap ont été prévus par la loi pour une école de la confiance. Peut-être pourront-ils être complétés par des éléments sur les maladies telles que le diabète, l'épilepsie ou encore les cancers. Enfin, s'agissant de l'encadrement et de l'accompagnement des élèves pendant les examens, votre travail avec d'autres députés vous a conduite à faire évoluer votre position. Nous devons encourager au maximum la présence d'un médecin ou d'une infirmière scolaire dans les centres d'examens, même si nous connaissons tous les problèmes auxquels ces professions sont confrontées. La transmission du ...
... la rapporteure, je vous remercie pour la proposition de loi que vous avez déposée. Il est peu de moments dans notre assemblée où une telle unanimité règne. Cette cause nous rassemble tous. Le texte aborde deux problématiques un peu différentes, celle de l'école qui doit accueillir les enfants malades et celle des familles qui sont confrontées au choc terrible d'apprendre une maladie grave ou un cancer pédiatrique. S'agissant de l'école, de grands progrès ont été accomplis au cours des dernières années et il faut s'en réjouir. La proposition de loi, en ses articles 2 et 3, a le mérite de préciser les choses. Voilà pourquoi elle est très bonne selon moi. Mais soyons francs : vous le savez autant que moi, si nous voulons résoudre le problème de l'accueil des enfants atteints de très graves malad...
... définition qu'en donne le ministère de la santé, une maladie chronique est une maladie de longue durée, évolutive, souvent associée à une invalidité et à la menace de complications graves. Cette définition est suivie d'une liste de maladies, au premier point de laquelle sont notamment citées l'insuffisance rénale chronique, les bronchites chroniques, l'asthme, les maladies cardio-vasculaires, le cancer et le diabète. Si donc je comprends pleinement l'idée consistant à porter une attention particulière aux enfants atteints d'un cancer, cette précision ne me semble pas nécessaire, étant donné que le cancer est déjà reconnu parmi les maladies chroniques. Toutefois et bien évidemment, madame la rapporteure, si vous le souhaitez, je retirerai cet amendement.
Merci, madame Ménard. Je m'étais en effet moi-même posé cette question et je vais donc vous expliquer pourquoi j'ai ajouté la mention du cancer. Tout d'abord, il n'est pas facile de trouver une définition. Ensuite, le fait que le cancer soit une maladie chronique ne fait pas consensus. Cependant, la raison pour laquelle j'ai voulu ajouter ce mot est que l'article 1er se réfère aux maladies chroniques nécessitant un apprentissage thérapeutique, ce qui m'a fait craindre que les cancers puissent ne pas être comptés parmi ces maladies. C'est...