Interventions sur "pathologie"

L'objet de la présente proposition de loi est simple, mais ô combien important : améliorer et faciliter l'accompagnement des enfants atteints d'une pathologie chronique ou d'un cancer. L'annonce d'un tel diagnostic est toujours un moment difficile et douloureux pour les familles. Si certaines pathologies peuvent être suivies sans hospitalisation, sans besoin d'apprentissage thérapeutique particulier, d'autres nécessitent en revanche une hospitalisation immédiate. Les parents et les enfants doivent alors comprendre et apprendre à gérer la maladie, à re...

...e, lors de l'examen du budget. Cela nécessite aussi un soutien pratique aux familles. Si des dispositifs permettent aux parents de prendre des jours de congé pour accompagner leur enfant, aucun n'est suffisamment protecteur : il faut faire en sorte que ces jours puissent être pris rapidement, sans condition, et qu'ils soient payés. Les deux jours que vous proposez d'instaurer pour l'annonce d'une pathologie chronique nécessitant un apprentissage thérapeutique ou d'un cancer chez un enfant constituent une sécurité pour les parents et les jeunes, dont la vie changera du jour au lendemain. Certains – il y en a toujours – regretteront que cette mesure n'aille pas assez loin, mais il est important de formaliser ce premier pas et ce signe de reconnaissance : oui, l'État peut agir et être à l'écoute des fa...

...s chroniques et les cancers sont souvent longs, ils ont un impact majeur sur la vie quotidienne de la famille. L'annonce d'un diagnostic est souvent précédée d'un suivi d'hospitalisation, d'examens à répétition, qui exigent une disponibilité difficilement conciliable avec un emploi. Vous proposez d'instaurer un congé de deux jours pour les parents qui apprennent que leur enfant est atteint d'une pathologie chronique ou d'un cancer, comme cela existe pour l'annonce d'un handicap. Nous soutenons évidemment cette proposition : il faut laisser du temps aux parents pour cette annonce brutale, toujours douloureuse, parfois même dévastatrice. Deux jours suffisent-ils ? Vraisemblablement non. La commission s'est interrogée sur l'opportunité de porter ce congé à quatre jours ; peut-être aurons-nous l'occasi...

...es missions variées qui dépassent souvent le cadre de leur enseignement, nous souhaitons que cette réunion soit formalisée dans les emplois du temps et que leurs heures de travail soient décomptées en heures de concertation, car savoir maîtriser les outils pédagogiques les mieux adaptés à chaque cas ne s'improvise pas. De la même manière, les gestes thérapeutiques que peuvent nécessiter certaines pathologies ne sont pas évidents. Bien sûr, madame la rapporteure, nous souhaiterions comme vous pouvoir augmenter les effectifs des personnels de santé à l'école, effectifs catastrophiques qui ne sont pas à la hauteur des exigences de notre école. C'est un sujet que nous avons évoqué régulièrement en commission, et qui, s'il n'est pas correctement pris en compte, rend vaine toute politique réellement réfo...

La proposition de loi visant à l'accompagnement des enfants atteints de pathologie chronique ou de cancer a été unanimement saluée en commission, car nous savons tous l'épreuve que représente l'annonce de la maladie d'un enfant pour sa famille : apprentissage de gestes thérapeutiques, de nouveaux réflexes – bref, apprentissage d'une nouvelle vie. Les jours et les semaines qui suivent le diagnostic bouleversent le jeune et sa famille. Pour les parents, la gestion de cet événeme...

...Comme l'ont montré nos débats plutôt consensuels en commission, cette proposition de loi est une avancée pour des familles souvent brisées par la nouvelle de la maladie grave d'un enfant. Merci à Mme Descamps et au groupe UDI-I de nous permettre de faire un pas vers ces familles, un pas qui peut se révéler décisif dans la scolarité de leur enfant malade. Mieux accompagner les enfants atteints de pathologie chronique ou de cancer est un devoir pour notre société. Des études font part d'une augmentation de la prévalence de certaines maladies chroniques de l'enfant. Hier soir, lors du débat sur l'évaluation des politiques publiques de santé environnementale, il a été clairement établi que les chercheurs mettent souvent en cause l'environnement pour de nouvelles maladies chroniques – infantiles ou non,...

Une nouvelle fois, j'aimerais féliciter notre collègue Béatrice Descamps pour la qualité de son travail qui permet de mettre en lumière la condition difficile des parents d'enfants atteints d'une pathologie chronique ou d'un cancer. J'espère que les travaux menés conduiront à l'adoption d'une loi qui pourra améliorer leur situation et ainsi leur rendre la vie un peu plus douce. Vous le savez, le texte que nous examinons aujourd'hui s'inscrit dans la continuité de l'action que nous menons depuis le début de la législature. D'une manière générale, il convient de nous questionner sur la société que no...

La question de la prise en charge par l'école des enfants porteurs de pathologies chroniques ou de cancers s'est aiguisée durant la période de crise sanitaire que nous continuons de traverser. L'ensemble des pédiatres ont fortement conseillé le retour de ces élèves à l'école pour leur bien-être et leur développement, tout en invitant à une vigilance particulière pour les enfants porteurs de maladies respiratoires sévères. Admettons tous que tout cela n'est pas simple, d'autan...

La proposition de loi que nous examinons aujourd'hui aborde un sujet qui ne laisse personne indifférent. Entre 1,5 et 4 millions d'enfants de 0 à 20 ans souffrent de maladies chroniques et environ 2 500 enfants sont atteints d'un cancer. Nous savons ce que représentent ces pathologies, qui peuvent d'ailleurs tous nous concerner directement ou indirectement. Le groupe Agir ensemble est reconnaissant de l'inscription de ce texte à notre ordre du jour. Nous saluons le travail de la rapporteure, Béatrice Descamps, dont l'engagement sur ce sujet est connu. L'annonce de la maladie d'un enfant est toujours une épreuve difficile. À la souffrance émotionnelle s'ajoute pour les famil...

Cet amendement du groupe Socialistes et apparentés vise à prévoir, comme nous l'avons évoqué durant nos discussions et en commission, quatre jours de congé au minimum, au lieu de deux, pour l'annonce de la survenue d'une pathologie chronique. Pratiquement tous les orateurs qui se sont exprimés ont souligné qu'après une telle annonce, il faut du temps aux familles pour comprendre ce qui arrive. C'est un peu comme si le temps s'arrêtait. Pourquoi quatre jours dans des périodes heureuses ne vaudraient-ils pas quatre jours dans des périodes beaucoup plus malheureuses de la vie, qui devront en outre être pour les familles un tem...

Madame Victory, je comprends pleinement votre amendement et même une durée de quatre jours peut, en effet, paraître un peu courte. Pour certaines pathologies, comme le diabète de type 1, le suivi de l'enfant comporte aussi l'apprentissage que feront ses parents de la pathologie, et ils ont besoin d'être auprès de lui immédiatement et pour un certain temps. Deux jours peuvent donc, en effet, paraître peu. Toutefois, j'ai voulu me rattacher à ce qui existe déjà et a été voté ici en 2016 à propos du handicap, et voir enfin introduit dans la loi le term...

...ement de sa scolarité. Ces jeunes peuvent subir, au cours de leur scolarité, des situations discriminantes. Qu'il s'agisse de difficultés pour participer aux voyages scolaires ou de la récurrence de situations problématiques dans les services de restauration scolaire, on constate que l'information des personnes qui gravitent autour des jeunes présente de nombreuses lacunes, notamment à propos des pathologies elles-mêmes. Pour éviter ces difficultés, l'amendement vise à inscrire dans les programmes scolaires, notamment dans l'enseignement moral et civique, le respect de la personne, de son état de santé et de ses différences.

...sme et comme c'est également le cas pour le diabète, avec les contenus de manuels scolaires. Il convient donc d'être vigilants à ce propos. Nous savons que le Gouvernement ne peut pas agir directement, mais il peut solliciter, comme l'a fait récemment Mme Cluzel à propos de l'autisme, le retrait des images erronées dont même les enseignants peuvent être porteurs lorsqu'ils ne connaissent pas une pathologie. C'est la raison pour laquelle j'insiste à nouveau sur la réunion que je préconise à l'article 2, qui vise précisément à permettre aussi aux enseignants de comprendre ce qu'est la pathologie concernée. Il ne s'agit pas d'enfreindre le secret médical, mais le fait de bien comprendre la pathologie pour mieux accompagner l'enfant permettrait d'éviter ces problèmes. J'émettrai donc plutôt un avis déf...

Je souscris pleinement à ce que dit Mme la rapporteure, mais il est important que les enfants aussi aient conscience du fait que leur camarade atteint d'une pathologie ou d'une maladie grave est un camarade comme les autres, et qu'il faut vraiment l'accompagner et le traiter de la même manière que les autres.