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...e leurs parents. Cela nécessite de donner davantage de moyens à la recherche – vous vous battez en ce sens depuis 2017, madame la rapporteure, que ce soit avec la proposition de résolution de notre président, Jean-Christophe Lagarde, ou chaque année, lors de l'examen du budget. Cela nécessite aussi un soutien pratique aux familles. Si des dispositifs permettent aux parents de prendre des jours de congé pour accompagner leur enfant, aucun n'est suffisamment protecteur : il faut faire en sorte que ces jours puissent être pris rapidement, sans condition, et qu'ils soient payés. Les deux jours que vous proposez d'instaurer pour l'annonce d'une pathologie chronique nécessitant un apprentissage thérapeutique ou d'un cancer chez un enfant constituent une sécurité pour les parents et les jeunes, dont l...
...a portée reste modeste, mais elle est particulièrement bienvenue et notre groupe ne peut qu'y souscrire. L'article 1er vise à répondre à la difficulté, pour les parents, de concilier la vie privée et la vie professionnelle lorsque survient la maladie. C'était déjà l'objet de nos discussions en novembre dernier, lors de l'examen de la proposition de loi de Paul Christophe sur le renouvellement du congé de présence parentale. La préoccupation est ici la même. Les maladies chroniques et les cancers sont souvent longs, ils ont un impact majeur sur la vie quotidienne de la famille. L'annonce d'un diagnostic est souvent précédée d'un suivi d'hospitalisation, d'examens à répétition, qui exigent une disponibilité difficilement conciliable avec un emploi. Vous proposez d'instaurer un congé de deux jo...
...rou dans l'estomac, donc il vomissait beaucoup de choses ; il ne supportait plus qu'un lait maternisé qui nous coûtait 250 euros par mois – et encore, la pharmacie serrait ses prix pour qu'on puisse le prendre. Tout ça sans compter les traitements non remboursés, ce qui nous revenait à beaucoup plus cher. » Ces témoignages, vous les connaissez, madame la rapporteure. Vous proposez d'instaurer un congé de deux jours quand les parents apprennent la maladie de leur enfant, bien souvent un cancer. C'est un petit pas. Nous le voterons, mais, vous le savez vous-même, cela ne suffit pas. Après ce petit pas, quel horizon visons-nous ? Que souhaitons-nous, vous comme moi ? Ce que nous souhaitons, c'est instaurer un vrai statut pour le parent accompagnant, un statut de parents protégé durant toute la ma...
...ciété dans l'accompagnement des enfants, ces enfants dont le quotidien est bouleversé lorsqu'ils apprennent qu'ils recevront des traitements longs, que leur vie insouciante le sera un peu moins et qu'ils ne feront peut-être pas les mêmes choses que leurs camarades. Vous énoncez dans votre proposition de loi plusieurs principes sur lesquels je souhaite revenir. D'abord, vous prévoyez d'offrir des congés aux parents des enfants. Si un parent peut aujourd'hui prendre quatre jours de congé lorsqu'il signe un pacs, par exemple, la loi ne prévoit aucun dispositif explicite si ce parent apprend que son enfant a un cancer. Or, ceux qui ont traversé l'épreuve brutale de l'annonce d'un handicap ou d'une maladie grave le savent bien : il faut un peu de temps pour faire face à cette réalité brutale, rebon...
... aujourd'hui adressé aux familles. La représentation nationale s'est unie pour défendre un texte de loi qui facilitera leur quotidien. À différentes reprises, le groupe La République en marche s'est associé aux propositions de textes des autres groupes politiques, permettant l'adoption de plusieurs initiatives parlementaires en faveur d'une société plus inclusive. Je citerai ici l'allongement du congé pour les parents endeuillés, une amélioration de l'accessibilité aux magasins dans la grande distribution pour les personnes autistes, l'ouverture de l'accès à certaines professions pour des personnes atteintes de maladies chroniques telles que le diabète, ou le don de jours de repos à un proche aidant. Ce sont des avancées significatives. Revenons à notre sujet. Vous le savez peut-être, le nomb...
...rojets d'accueil personnalisé. Le PAI, qui concerne le temps scolaire, mais aussi le temps périscolaire, précise les adaptations à apporter à la vie de l'enfant ou de l'adolescent en collectivité. Heures de cours aménagées, prise de médicaments, tiers-temps pour les examens ou menus différenciés en sont des exemples qui peuvent s'avérer lourds de conséquences. L'article 1er prévoit deux jours de congé qui permettent aux parents d'un enfant atteint d'un cancer ou d'une pathologie chronique d'assimiler une situation nouvelle déstabilisante. Ce nouveau droit ne règle évidemment pas tout ; deux jours peuvent sembler dérisoires, mais je crois que c'est une bonne proposition. L'article 2, qui a évolué en commission, fixe dans les meilleurs délais une réunion entre le directeur d'école ou le chef d'é...
...e savez, le texte que nous examinons aujourd'hui s'inscrit dans la continuité de l'action que nous menons depuis le début de la législature. D'une manière générale, il convient de nous questionner sur la société que nous voulons. Pour ma part, étant sensible à cette question, je me félicite qu'avec ce texte, nous puissions aller dans le sens de l'humanisme. L'article 1er, qui vise à instaurer un congé spécifique pour les parents lors de l'annonce d'une pathologie chronique ou d'un cancer de leur enfant, me semble tout à fait pertinent. L'article 2 cherche à organiser la concertation du personnel éducatif et de la famille de l'enfant atteint d'une pathologie chronique. L'initiative me semble intéressante, mais je souhaiterais impliquer les associations conjointement au corps professoral. Celles...
... dont l'engagement sur ce sujet est connu. L'annonce de la maladie d'un enfant est toujours une épreuve difficile. À la souffrance émotionnelle s'ajoute pour les familles la nécessité de s'adapter à de nouvelles contraintes. Si nous ne pouvons pas supprimer la douleur, il est de notre devoir de faciliter, autant que possible, la période de transition. C'est l'objet de l'article 1er, qui crée un congé spécifique de deux jours pour les parents concernés. Nous le soutenons avec d'autant plus de conviction qu'il fait écho au travail de notre collègue Paul Christophe, dont la proposition de loi a permis de doubler le nombre de jours du congé de présence parentale pour les parents d'enfants dont la pathologie nécessite un accompagnement renforcé. La proposition de loi vise également à améliorer l'...
...ansparaissent à la fois une grande espérance et une immense douleur. Je cite le témoignage qui m'a bouleversé d'Elsa, une jeune fille qui a eu un cancer à 17 ans et qui heureusement a pu en réchapper : « la force, c'est de pouvoir regarder la douleur en face, lui sourire et continuer, malgré ses coups, à se tenir debout ». Notre rôle à tous, c'est d'aider ces familles à se tenir debout. Alors le congé de deux jours est une mesure bienvenue, évidemment – vous pouvez être fiers de votre proposition de loi ; mais franchement, notre nation, qui consacre des dizaines, des centaines de milliards d'euros à tel ou tel dispositif social, ne peut-elle pas apporter une réponse à 2 500 familles par an ? C'est vrai que cela représente malheureusement du monde, mais notre nation ne peut-elle pas élaborer un...