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...e, lors de l'examen du budget. Cela nécessite aussi un soutien pratique aux familles. Si des dispositifs permettent aux parents de prendre des jours de congé pour accompagner leur enfant, aucun n'est suffisamment protecteur : il faut faire en sorte que ces jours puissent être pris rapidement, sans condition, et qu'ils soient payés. Les deux jours que vous proposez d'instaurer pour l'annonce d'une pathologie chronique nécessitant un apprentissage thérapeutique ou d'un cancer chez un enfant constituent une sécurité pour les parents et les jeunes, dont la vie changera du jour au lendemain. Certains – il y en a toujours – regretteront que cette mesure n'aille pas assez loin, mais il est important de formaliser ce premier pas et ce signe de reconnaissance : oui, l'État peut agir et être à l'écoute des fa...
...s chroniques et les cancers sont souvent longs, ils ont un impact majeur sur la vie quotidienne de la famille. L'annonce d'un diagnostic est souvent précédée d'un suivi d'hospitalisation, d'examens à répétition, qui exigent une disponibilité difficilement conciliable avec un emploi. Vous proposez d'instaurer un congé de deux jours pour les parents qui apprennent que leur enfant est atteint d'une pathologie chronique ou d'un cancer, comme cela existe pour l'annonce d'un handicap. Nous soutenons évidemment cette proposition : il faut laisser du temps aux parents pour cette annonce brutale, toujours douloureuse, parfois même dévastatrice. Deux jours suffisent-ils ? Vraisemblablement non. La commission s'est interrogée sur l'opportunité de porter ce congé à quatre jours ; peut-être aurons-nous l'occasi...
...es missions variées qui dépassent souvent le cadre de leur enseignement, nous souhaitons que cette réunion soit formalisée dans les emplois du temps et que leurs heures de travail soient décomptées en heures de concertation, car savoir maîtriser les outils pédagogiques les mieux adaptés à chaque cas ne s'improvise pas. De la même manière, les gestes thérapeutiques que peuvent nécessiter certaines pathologies ne sont pas évidents. Bien sûr, madame la rapporteure, nous souhaiterions comme vous pouvoir augmenter les effectifs des personnels de santé à l'école, effectifs catastrophiques qui ne sont pas à la hauteur des exigences de notre école. C'est un sujet que nous avons évoqué régulièrement en commission, et qui, s'il n'est pas correctement pris en compte, rend vaine toute politique réellement réfo...
La proposition de loi visant à l'accompagnement des enfants atteints de pathologie chronique ou de cancer a été unanimement saluée en commission, car nous savons tous l'épreuve que représente l'annonce de la maladie d'un enfant pour sa famille : apprentissage de gestes thérapeutiques, de nouveaux réflexes – bref, apprentissage d'une nouvelle vie. Les jours et les semaines qui suivent le diagnostic bouleversent le jeune et sa famille. Pour les parents, la gestion de cet événeme...
...Comme l'ont montré nos débats plutôt consensuels en commission, cette proposition de loi est une avancée pour des familles souvent brisées par la nouvelle de la maladie grave d'un enfant. Merci à Mme Descamps et au groupe UDI-I de nous permettre de faire un pas vers ces familles, un pas qui peut se révéler décisif dans la scolarité de leur enfant malade. Mieux accompagner les enfants atteints de pathologie chronique ou de cancer est un devoir pour notre société. Des études font part d'une augmentation de la prévalence de certaines maladies chroniques de l'enfant. Hier soir, lors du débat sur l'évaluation des politiques publiques de santé environnementale, il a été clairement établi que les chercheurs mettent souvent en cause l'environnement pour de nouvelles maladies chroniques – infantiles ou non,...
Une nouvelle fois, j'aimerais féliciter notre collègue Béatrice Descamps pour la qualité de son travail qui permet de mettre en lumière la condition difficile des parents d'enfants atteints d'une pathologie chronique ou d'un cancer. J'espère que les travaux menés conduiront à l'adoption d'une loi qui pourra améliorer leur situation et ainsi leur rendre la vie un peu plus douce. Vous le savez, le texte que nous examinons aujourd'hui s'inscrit dans la continuité de l'action que nous menons depuis le début de la législature. D'une manière générale, il convient de nous questionner sur la société que no...
La question de la prise en charge par l'école des enfants porteurs de pathologies chroniques ou de cancers s'est aiguisée durant la période de crise sanitaire que nous continuons de traverser. L'ensemble des pédiatres ont fortement conseillé le retour de ces élèves à l'école pour leur bien-être et leur développement, tout en invitant à une vigilance particulière pour les enfants porteurs de maladies respiratoires sévères. Admettons tous que tout cela n'est pas simple, d'autan...
La proposition de loi que nous examinons aujourd'hui aborde un sujet qui ne laisse personne indifférent. Entre 1,5 et 4 millions d'enfants de 0 à 20 ans souffrent de maladies chroniques et environ 2 500 enfants sont atteints d'un cancer. Nous savons ce que représentent ces pathologies, qui peuvent d'ailleurs tous nous concerner directement ou indirectement. Le groupe Agir ensemble est reconnaissant de l'inscription de ce texte à notre ordre du jour. Nous saluons le travail de la rapporteure, Béatrice Descamps, dont l'engagement sur ce sujet est connu. L'annonce de la maladie d'un enfant est toujours une épreuve difficile. À la souffrance émotionnelle s'ajoute pour les famil...