Interventions sur "atteinte"

...des décès entre un et cinq ans. Quelque 80 % des maladies rares sont d'origine génétique. Le plus souvent, elles sont sévères ou chroniques, d'évolution progressive, et affectent considérablement la qualité de vie des personnes malades. Les maladies rares entraînent un déficit moteur, sensoriel ou intellectuel dans 50 % des cas et une perte totale d'autonomie dans 9 % des cas. Seule une personne atteinte d'une maladie rare sur deux dispose d'un diagnostic précis. Pour plus d'un quart des patients, ce diagnostic met en moyenne cinq ans à être posé. Cette impasse – ou errance – diagnostique résulte de l'échec à définir la cause précise d'une maladie après avoir mis en oeuvre l'ensemble des investigations disponibles. Depuis une vingtaine d'années, la France a mis en place une politique ambitieuse ...

En élargissant mon approche à toutes les situations de handicap, quelles qu'en soient les causes, j'ai fait un pas vers la majorité pour trouver un consensus sur un sujet qui le mérite. C'est pourquoi je vous propose de faire, à votre tour, un pas, un premier geste, pour faciliter la vie quotidienne des personnes atteintes de maladies rares ou orphelines ou, plus largement, handicapées. Madame la ministre, chers collègues issus des métiers de la santé, chers collègues députés mais aussi médecins, je vous demande de ne pas hésiter : traversez la rue, quittez votre banc de professionnels de santé et installez-vous sur le banc des personnes en difficultés sociales. Ne soyez pas réducteurs dans la vision de l'accompa...

...moins intenses, un handicap ou non. Pour une même pathologie, ces situations de handicap sont de types et d'intensité divers – en génétique, c'est ce que l'on appelle la diversité de pénétrance. Certaines maladies conduisent à des handicaps très spécifiques dus à la rareté des déficiences qui se combinent ; ce sont les handicaps rares. Pour répondre à leurs besoins liés au handicap, les personnes atteintes de maladies rares ont accès aux réponses spécifiques du champ du handicap, en particulier celles relevant des MDPH. Si des actions doivent encore être menées pour améliorer la sensibilisation des intervenants de proximité, la connaissance des dispositifs mobilisables et la simplification des démarches sont à l'ordre du jour, notamment depuis le troisième plan national maladies rares, présenté e...

...nt de la demande par l'administration. Cette souffrance s'accompagne aussi de difficultés d'insertion sociale, car toute démarche demande des efforts, d'insertion professionnelle, dans la mesure où il est bien souvent compliqué de trouver un emploi, et d'insertion citoyenne, du fait des difficultés rencontrées à exercer les libertés politiques. C'est une question de société. Est-ce à la personne atteinte d'une maladie rare de s'adapter au plus grand nombre ou est-ce à la société de s'adapter à ces souffrances particulières ? La réponse est évidente. Notre société, dirigée par des valeurs que nous partageons, se doit d'être guidée par la solidarité. Dans chaque politique publique, il nous appartient de penser l'inclusion des personnes en difficulté. Pourtant, certains ici nous objecteront qu'il e...

...de nos concitoyens. Elles sont variées et nombreuses dans notre pays, mais chaque vie de malade est unique et, trop souvent, se résume à un véritable parcours du combattant. Trop souvent en effet, les malades doivent justifier de leurs droits et de leurs pathologies face à des administrations qui ne sont pas sensibilisés à l'existence de dérogations applicables aux quelques personnes qui en sont atteintes. À la souffrance liée à la maladie s'ajoute donc un fardeau administratif qui contraint les personnes concernées à sans cesse prouver l'existence d'une dérogation légale qui ne concerne qu'un nombre très limité de personnes. Bien sûr, un tissu associatif existe, qui permet d'accompagner les malades et leurs familles dans leurs démarches. Il convient d'ailleurs de saluer ici son action et son eng...

...t à soulager. Une maladie est rare, rappelons-le, quand sa prévalence, c'est-à-dire le nombre de cas par rapport à une population donnée, est faible. La définition européenne est de 1 pour 1 000, ce qui signifie qu'une maladie rare peut toucher en France jusqu'à 30 000 personnes. Aujourd'hui plus de 3 millions de nos concitoyens et de nos concitoyennes en sont victimes. Si le nombre de personnes atteintes peut apparaître relativement faible du fait de leur grand nombre, il y a plus de cas de maladies rares en France que de cas de cancers, par exemple. Les maladies rares sont souvent des maladies dites « orphelines ». Cela signifie qu'il n'existe pas de traitements, notamment à cause de leur faible prévalence, qui ne stimule pas la recherche : le marché d'un traitement est trop limité, du point d...

...améliorer la qualité de vie et l'autonomie des personnes malades. On rappellera au demeurant que la France a été le premier pays européen à mettre en place des plans nationaux sur la problématique des maladies rares. La proposition de loi, sur laquelle nous nous interrogeons encore un peu, pose plusieurs problèmes, dont l'inadéquation de la mesure préconisée par rapport aux besoins des personnes atteintes de maladies rares. Ces dernières sont bien souvent évolutives et les handicaps de nature différente. On peut donc s'interroger sur la pertinence d'un tel répertoire. Il aurait été intéressant, si nécessaire, de formuler des propositions sur le diagnostic, la recherche, les traitements. De plus, lorsque vous conditionnez les aménagements nécessaires à la déclaration de la pathologie à l'adminis...

… parce qu'il n'émane pas de leur groupe politique : nous avons l'habitude de ces postures. Je vous demande de penser aux familles qui sont isolées et se sentent abandonnées. Votez cette proposition de loi pour mettre à la disposition des familles un outil supplémentaire pour faciliter les relations entre les personnes atteintes d'une maladie rare ou orpheline et les administrations.

Monsieur le président, madame la ministre, madame la présidente de la commission, monsieur le rapporteur, chers collègues, la proposition de loi qui nous occupe ce soir a les défauts de ses qualités. En prétendant renforcer la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares – attention fort louable, qui doit retenir notre attention de législateur – , son entrée en vigueur pourrait, à l'inverse, exclure d'une prise en charge qualitative un grand nombre d'entre elles, laissant ainsi de côté beaucoup trop de nos concitoyennes et de nos concitoyens. En conséquence, je vais m'efforcer, dans les minutes qui suivent, de vous démontrer pourquoi La Républi...

Les questions du diagnostic, de sa réalisation et donc de son efficacité sont absentes du texte, alors que ces sujets sont pourtant au coeur de la préoccupation des malades et de leurs familles. En effet, aujourd'hui, seule une personne sur deux atteintes d'une maladie rare a fait l'objet d'un diagnostic précis, qui met en moyenne cinq ans à être posé, ce délai concernant plus d'un quart des personnes. Ces maladies nécessitent donc la mise en oeuvre d'une organisation spécifique, qui permettra de réduire l'errance diagnostique, et donc de répondre mieux et au plus vite aux besoins particuliers de ces malades. Si la France a été le premier pays e...

...ints dans le monde et que, je cite cette phrase terrible, « ça ne vaut pas le coup ». Un téléfilm tout à fait édifiant sur ce sujet, diffusé récemment à une heure de grande audience sur une chaîne grand public, est particulièrement poignant puisqu'il est inspiré de l'histoire vraie d'une maman se jetant corps et biens dans une lutte forcenée contre la montre pour venir en aide à sa petite fille, atteinte d'une maladie rare, et mettant toute sa vie en péril pour monter elle-même un programme de recherche. Le titre de ce très beau téléfilm est : Tu vivras ma fille. Ce n'est évidemment pas à la portée de tout un chacun. Ce n'est pas à la portée de ces familles que nous rencontrons sur tous nos territoires, comme chez moi, dans une commune de la circonscription dont je suis élu, où, il y a quinze jou...

Nous souhaitons tous que chaque personne atteinte d'une maladie puisse recevoir les soins, les traitements et l'accompagnement uniques dont il a besoin. Dans le cas d'une maladie rare ou orpheline, les besoins portent plus particulièrement sur le diagnostic, les traitements et la recherche. En effet, seule une personne atteinte d'une maladie rare sur deux dispose d'un diagnostic précis. L'organisation des soins, pour ces patients, continue à pos...