Interventions sur "dérogation"

...ants ou accompagnants. Néanmoins, l'accompagnement dans les démarches administratives et la vie sociale en reste le parent pauvre. Si, pour les maladies rares et orphelines, il y a un enjeu en matière de prise en charge médicale, c'est aussi le cas en matière d'accueil et d'accompagnement des personnes atteintes. Tel est l'objet de cette proposition de loi : la création d'une base de données des dérogations pour les personnes atteintes par une maladie rare, dérogations prévues par la réglementation ou pouvant être accordées par les administrations. Il est évidemment impossible de connaître, comprendre et prendre en compte les problèmes spécifiques des personnes atteintes par chacune des 7 000 à 8 000 maladies rares répertoriées et de leurs sous-ensembles. Trop souvent, les personnes atteintes qui ...

Monsieur le président, madame la ministre, madame la présidente de la commission, monsieur le rapporteur, chers collègues, la proposition de loi qui nous est soumise par notre collègue Pierre Vatin vise à créer un répertoire de l'ensemble des maladies rares et orphelines, afin de faciliter l'obtention d'un certain nombre de dérogations administratives pour faciliter la vie des malades. L'intention est louable, cela ne fait aucun doute. Cependant, ce texte présente un véritable problème de méthode qui nous empêchera de lui accorder notre vote. Tout d'abord, l'intitulé de cette proposition de loi associe maladies rares et maladies orphelines. Ce premier écueil crée une certaine confusion. En effet, l'on a tendance à confondre m...

... Dans ce cas, c'est malheureusement la loi du marché qui prime. L'ensemble de ces inconnus empêche la famille ou le malade lui-même de concentrer ses efforts dans une unique direction : vers le bien-être, vers des jours plus apaisés. À toutes ces souffrances s'ajoutent les lourdeurs de l'administration. Dans certains cas, la réglementation affecte le malade, qui peut être en droit d'obtenir une dérogation. La durée avant l'obtention de cette dernière est cependant très variable : elle peut aller du simple au double, avec parfois de nombreux mois d'attente. Ces lenteurs entourant l'octroi d'une dérogation, sont incompréhensibles. C'est une souffrance supplémentaire qui pourrait être évitée ; la proposition de loi de notre collègue Pierre Vatin porte cette ambition. Ce texte va dans le bon sens en p...

...phelines sont répertoriées et touchent au total 3 millions de nos concitoyens. Elles sont variées et nombreuses dans notre pays, mais chaque vie de malade est unique et, trop souvent, se résume à un véritable parcours du combattant. Trop souvent en effet, les malades doivent justifier de leurs droits et de leurs pathologies face à des administrations qui ne sont pas sensibilisés à l'existence de dérogations applicables aux quelques personnes qui en sont atteintes. À la souffrance liée à la maladie s'ajoute donc un fardeau administratif qui contraint les personnes concernées à sans cesse prouver l'existence d'une dérogation légale qui ne concerne qu'un nombre très limité de personnes. Bien sûr, un tissu associatif existe, qui permet d'accompagner les malades et leurs familles dans leurs démarches. I...

... du point de vue de l'intérêt général. En France, des centres de référence maladies rares, les CRMR, sont répartis sur le territoire avec pour objectifs le suivi des malades et l'information des professionnels de santé et la recherche. Mais force est de constater que l'organisation actuelle crée des barrières inutiles, lassantes et trop souvent décourageantes à l'accès à des autorisations ou des dérogations qui, pour d'autres personnes, non atteintes de maladies rares, seraient plus facile. Cette situation pousse de plus les malades, leurs familles ou leurs proches à devoir expliquer et réexpliquer constamment les spécificités d'une maladie vécue pourtant quotidiennement. L'absence d'un fichier comme celui proposé dans ce texte est sans conteste une source d'exclusion basée spécifiquement sur le c...

Monsieur le président, madame la ministre, monsieur le rapporteur, cette proposition de loi a pour ambition de créer un répertoire listant, pour chaque maladie, les dérogations auxquelles pourraient avoir droit les malades, de mieux orienter ceux-ci dans leur parcours de vie et de soins, d'éviter leur isolement social et professionnel. Il s'agit bien d'une question de droits, et nous y sommes sensibles. Les maladies dites « rares » – près de 7 000 sont recensées – affecteraient 3 millions à 4 millions de personnes en France, et la moitié de ces pathologies sont dites «...

...ut donc s'interroger sur la pertinence d'un tel répertoire. Il aurait été intéressant, si nécessaire, de formuler des propositions sur le diagnostic, la recherche, les traitements. De plus, lorsque vous conditionnez les aménagements nécessaires à la déclaration de la pathologie à l'administration, vous exposez les personnes en levant le secret médical. Enfin, la mesure risquerait d'exclure des dérogations les personnes ne correspondant pas aux catégories envisagées. De ce fait, il est préférable de s'en tenir à considérer la spécificité des handicaps. La MDPH a pour charge d'offrir des réponses personnalisées. Il ne me paraît pas opportun de prévoir une mesure nationale pour l'accompagnement des personnes en situation de handicap. La proposition de loi nous aura néanmoins donné l'occasion de par...

...ne question écrite, madame la ministre, afin de savoir comment vous envisagiez le pilotage et le financement du troisième plan à venir. Deux objectifs de ce troisième plan sont la réduction de l'errance diagnostique et l'amélioration de la qualité de vie et de l'autonomie des malades. Il me semble que le répertoire que nous proposons de créer répondrait parfaitement à ces objectifs. Ce fichier de dérogations à la réglementation, opposable à l'administration, faciliterait les démarches du malade ; il permettrait aux fonctionnaires qui suivent les dossiers administratifs de comprendre réellement les difficultés auxquelles les malades sont quotidiennement confrontés. Une maladie rare ou orpheline n'est pas qu'un nom difficile à orthographier. Chers collègues, je vois bien la tentation, sur certains ba...

...ssant ainsi de côté beaucoup trop de nos concitoyennes et de nos concitoyens. En conséquence, je vais m'efforcer, dans les minutes qui suivent, de vous démontrer pourquoi La République en marche ne votera pas ce texte. J'associe à ce propos ma collègue Delphine Bagarry, qui, je pense, n'aura pas le temps de défendre la motion de rejet préalable. Parce qu'elles peuvent être amenées à demander des dérogations aux réglementations en vigueur pour leur permettre d'aménager leur quotidien, les personnes malades, dans les cas dont nous discutons, doivent se résoudre à des formalités administratives parfois longues. En ma qualité de médecin, je partage ce constat, qui doit nous conduire à apporter de bonnes réponses et est à l'origine de la proposition de loi dont nous discutons. Mais, si votre texte entra...

...sociale a refusé la prise en charge, et Gauthier devra garder son corset inadapté jusqu'en janvier prochain ; c'est un crève-coeur pour ses parents. La proposition de loi, qui vise à la création d'un répertoire des maladies rares et orphelines à destination des organismes publics et parapublics, est une bonne chose. Ce répertoire, qui a pour objectif de dresser la liste, pour chaque maladie, des dérogations à la réglementation du fait des effets de ces affections, devra prendre en compte ces cas trop souvent ignorés, qui, du fait de difficultés administratives supplémentaires, compliquent encore un peu plus le quotidien des familles. L'exposé des motifs du texte explique également que seront déterminées les modalités d'enrichissement du répertoire, au vu de l'évolution de la médecine et des nouvea...

...onze ans, à la vie de son fils, atteint d'une maladie rare, et qui se demande ce que la société et le pouvoir politique vont faire pour l'aider. Le sujet pourrait nous occuper des heures… J'en reviens à la proposition de loi qui nous réunit ici tardivement cette nuit. Je crois vraiment que cette étape, qui consiste à recenser et à rassembler dans un répertoire national toutes les maladies et les dérogations s'y rattachant, est la première pierre d'une approche nouvelle face à ces pathologies. Je crois aussi qu'en l'examinant ici avec tout le sérieux qu'elle requiert et en lui permettant de porter de premiers résultats le plus urgemment possible, nous donnerons aux malades et à leurs familles un signal fort, pas uniquement politique, un signal d'espoir, celui de la considération que leur portent enf...

... rare sur deux dispose d'un diagnostic précis. L'organisation des soins, pour ces patients, continue à poser des problèmes, et le délai doit être réduit pour éviter une errance de diagnostic trop élevée. Enfin, il faut réserver une plus grande place à la génomique, dans la mesure où 80 % des maladies rares sont d'origine génétique. À quels besoins des malades la mise en place d'un répertoire des dérogations administratives, que préconise cette proposition de loi, répond-elle ? Il existe peu de maladies rares nécessitant des dérogations administratives. Votre répertoire risquerait d'exclure des dérogations les personnes qui ne correspondraient pas aux catégories envisagées, plutôt que de considérer la spécificité de leur handicap. Or nous savons que les maladies rares entraînent, dans la moitié des ...