Interventions sur "don"

...cations administratives et sociales qui s'ajoutent trop souvent aux difficultés médicales liées à la maladie rare ou orpheline, mais également à toute autre situation de handicap. Permettez-moi tout d'abord de rappeler ce que sont les maladies rares ou orphelines : selon la définition retenue par les institutions européennes, une maladie rare est une maladie chronique ou potentiellement mortelle dont la prévalence est inférieure à un cas pour 2 000 personnes et qui nécessite un effort particulier pour développer un traitement ; une maladie orpheline est une pathologie rare ne bénéficiant pas de traitement efficace. Orphanet, un organisme créé au sein de l'INSERM – l'Institut national de la santé et de la recherche médicale – , est désormais la référence internationale en matière de répertoi...

...heline, ces personnes sont également confrontées à des difficultés administratives liées à leur pathologie. C'est une double peine, là où il faut, au contraire, alléger les contraintes qui peuvent peser sur elles et leur rendre la vie un peu plus facile, au moins vis-à-vis d'une administration qui doit rester à leur service. Telle est l'ambition du texte présenté par notre collègue Pierre Vatin, dont je salue tant la finalité que le dispositif. En effet, il s'inscrit pleinement dans une nouvelle perspective : une politique ambitieuse pour recenser et identifier les maladies rares et orphelines, mais également pour accompagner le diagnostic et la prise en charge mise en place à travers trois plans nationaux successifs. Les services administratifs peinent parfois à appliquer des dispositifs sp...

...Par ailleurs, un répertoire des maladies rares existe déjà : Orphanet, créé en 1997 par l'INSERM et la direction générale de la santé. Il fait désormais autorité à l'échelon international puisque cette initiative s'est étendue à l'Europe à partir de 2000, à travers un financement de la Commission européenne. Cette plateforme délivre un ensemble d'informations pour près de 8 000 maladies rares. Il donne un accès exhaustif aux symptômes, aux déficits et handicaps générés, aux centres pour le diagnostic et le soin, aux traitements existants. Il est utilisé par près de 50 000 personnes par jour, en français, en anglais, en italien, en espagnol, en portugais, en allemand et en néerlandais. Ce répertoire offre déjà un panel de services adaptés aux besoins des malades et de leur famille, mais aussi ...

Monsieur le président, madame la ministre, madame la présidente de la commission, monsieur le rapporteur, chers collègues, la proposition de loi déposée par le groupe Les Républicains que nous examinons maintenant concerne la création d'un répertoire des maladies rares ou orphelines. Une maladie est considérée comme rare dès lors qu'elle touche une personne sur 2 000 dans une population donnée. On compte ainsi plus de 7 000 maladies rares, comme la fibrose kystique, la maladie de Huntington ou encore le syndrome de Marfan. Une maladie orpheline, pour sa part, est une maladie pour laquelle il n'existe pas de traitement autre que celui des symptômes, pas de traitement curatif, donc, mais uniquement des soins pour améliorer la qualité et la durée de vie. Les personnes touchées par une...

...ans notre pays, mais chaque vie de malade est unique et, trop souvent, se résume à un véritable parcours du combattant. Trop souvent en effet, les malades doivent justifier de leurs droits et de leurs pathologies face à des administrations qui ne sont pas sensibilisés à l'existence de dérogations applicables aux quelques personnes qui en sont atteintes. À la souffrance liée à la maladie s'ajoute donc un fardeau administratif qui contraint les personnes concernées à sans cesse prouver l'existence d'une dérogation légale qui ne concerne qu'un nombre très limité de personnes. Bien sûr, un tissu associatif existe, qui permet d'accompagner les malades et leurs familles dans leurs démarches. Il convient d'ailleurs de saluer ici son action et son engagement, et de réaffirmer notre volonté de les so...

Monsieur le président, madame la ministre, madame la présidente de la commission, monsieur le rapporteur, mes chers collègues, le groupe la France insoumise votera en faveur de cette proposition de loi s'il lui est donné la possibilité de le faire ce soir. Je le dis d'emblée car, pour nous, il n'est sur ce sujet aucune hésitation ni tergiversation qui tienne : on ne peut pas décemment être contre une loi visant à soulager des milliers de malades et leurs familles, notamment dans des situations où l'avancée médicale ne peut pas guérir et peine souvent à soulager. Une maladie est rare, rappelons-le, quand sa pré...

... populations ultramarines. Le texte en discussion formule une autre proposition : compenser la perte de recettes par la création d'une taxe additionnelle aux droits visés aux articles 575 et 575 A du code général des impôts, pour mieux traiter le problème. J'insiste : l'objectif majeur est de créer un répertoire des maladies rares et orphelines, qui listerait pour chaque maladie les dérogations dont les patients pourraient bénéficier du fait de leurs besoins spécifiques. Je souhaite qu'on y intègre les maladies ultrapériphériques auxquelles j'ai fait allusion. Mme la ministre nous a indiqué sa position. Néanmoins, notre groupe votera la proposition de loi, compte tenu des avancées générales que celle-ci apporte.

Monsieur le Président, madame la ministre, madame la présidente de la commission, monsieur le rapporteur, mes chers collègues, c'est la fin de la journée, voire de la soirée, et nous abordons la cinquième proposition de loi dite « de niche ». Les quelques députés qui restent sont fatigués, et l'on en vient à une proposition de loi dont la pertinence nous interroge.

...ir un diagnostic rapidement et de la nécessité de pourvoir à des besoins particuliers. Certaines maladies peuvent en effet entraîner des situations de handicaps très spécifiques, dits « handicaps rares ». Votre proposition de loi intervient dans un agenda politique particulier, juste après le lancement du plan national maladies rares 2018-2022, le 4 juillet dernier. Celui-ci fixe cinq objectifs, dont celui d'améliorer la qualité de vie et l'autonomie des personnes malades. On rappellera au demeurant que la France a été le premier pays européen à mettre en place des plans nationaux sur la problématique des maladies rares. La proposition de loi, sur laquelle nous nous interrogeons encore un peu, pose plusieurs problèmes, dont l'inadéquation de la mesure préconisée par rapport aux besoins des ...

...urant lesquelles se sont exprimés les différents points de vue sur les sujets d'importance que vous avez mis à l'ordre du jour, sujets qui nous mobilisent très fortement et méritent d'être traités avec la hauteur nécessaire. Mais la rédaction des propositions de loi souffre manifestement d'un manque de qualité : nombre d'articles relèvent de l'ordre réglementaire et non de la loi, d'autres sont redondants avec l'existant et beaucoup de dispositions manquent de cohérence, ce qui explique que nous ayons soutenu une motion de rejet préalable pour quatre d'entre elles. Vous aspirez au débat.

… nous tous ! Mais quelles conditions nous donnons-nous pour assurer sa sérénité et sa profondeur ? J'ai fait partie de l'atelier sur la procédure législative et les droits de l'opposition. Tous groupes confondus, nous avons réfléchi sur le travail parlementaire et aspiré à le voir grandir en qualité. Nous le devons aux Français, qui nous ont mandatés pour les représenter. Je pense à ceux qui visionnent nos débats. Je voudrais qu'ils soient f...

... après la naissance, d'une maladie rare ou orpheline. Commence alors pour les parents un parcours du combattant avec les services médicaux et sociaux, ainsi qu'avec l'administration : établir le bon diagnostic, espérer un traitement, obtenir la reconnaissance du handicap. Quand il s'agit d'un enfant, la mère renonce souvent à toute activité professionnelle pour s'occuper de lui et superviser, coordonner les soins quotidiens indispensables. Les maladies rares sont généralement graves, chroniques, évolutives, et le pronostic vital est souvent en jeu. Elles empêchent de bouger, de voir, de comprendre, de respirer ou encore de résister aux infections. Toutes les familles que nous rencontrons dans nos permanences nous disent la même chose : éprouvées par la situation de leur proche, enfant ou adul...

… parce qu'il n'émane pas de leur groupe politique : nous avons l'habitude de ces postures. Je vous demande de penser aux familles qui sont isolées et se sentent abandonnées. Votez cette proposition de loi pour mettre à la disposition des familles un outil supplémentaire pour faciliter les relations entre les personnes atteintes d'une maladie rare ou orpheline et les administrations.

...utes qui suivent, de vous démontrer pourquoi La République en marche ne votera pas ce texte. J'associe à ce propos ma collègue Delphine Bagarry, qui, je pense, n'aura pas le temps de défendre la motion de rejet préalable. Parce qu'elles peuvent être amenées à demander des dérogations aux réglementations en vigueur pour leur permettre d'aménager leur quotidien, les personnes malades, dans les cas dont nous discutons, doivent se résoudre à des formalités administratives parfois longues. En ma qualité de médecin, je partage ce constat, qui doit nous conduire à apporter de bonnes réponses et est à l'origine de la proposition de loi dont nous discutons. Mais, si votre texte entrait en vigueur, la création du registre des maladies rares produirait des effets qui ne répondraient ni aux besoins ni a...

Les questions du diagnostic, de sa réalisation et donc de son efficacité sont absentes du texte, alors que ces sujets sont pourtant au coeur de la préoccupation des malades et de leurs familles. En effet, aujourd'hui, seule une personne sur deux atteintes d'une maladie rare a fait l'objet d'un diagnostic précis, qui met en moyenne cinq ans à être posé, ce délai concernant plus d'un quart des personnes. Ces maladies nécessitent donc la mise en oeuvre...

Pour revenir au coeur de la présente proposition de loi, il me faut vous rappeler que la direction interministérielle de la transformation publique a déjà engagé un travail sur la simplification administrative et l'amélioration de la qualité de service en faveur des personnes en situation de handicap. Elle a en effet lancé, en février 2018, une grande consultation en ligne ; celle-ci a donné lieu, en mai 2018, à la remise d'un rapport au Premier ministre, intitulé « Plus simple la vie », qui contient 113 propositions pour améliorer le quotidien des personnes en situation de handicap, dont certaines, d'ordre réglementaire, sont actuellement à l'étude par les services de l'État. Pour toutes ces raisons, mes chers collègues, adopter ce texte de loi tranquilliserait sans doute nos con...

Monsieur le président, madame la ministre, monsieur le rapporteur, chers collègues, Gauthier a six ans. Il est polyhandicapé du fait d'une maladie orpheline, la cytopathie mitochondriale. J'ai fait sa connaissance, il y a quelques jours, grâce aux pompiers de l'Hérault, à qui je veux rendre hommage ici, car ils avaient organisé, à Béziers, comme chaque année au début de l'automne, une soirée dont les profits étaient destinés à une « bonne oeuvre », comme on disait dans l'ancien monde. Cette année, la « bonne oeuvre » s'appelait Gauthier. Dans ses difficultés, Gauthier a de la chance : il a des parents merveilleux et courageux. Tous les quatre – Gauthier a un grand frère – habitent à Cazouls-lès-Béziers, dans ma circonscription. Lorsqu'ils ont compris que Gauthier était malade, ses parent...

...e la commission, mes chers collègues, c'est un sujet particulièrement grave et extrêmement sensible que nous soumet notre collègue Pierre Vatin, avec courage, je tiens à le souligner, et aussi abnégation, puisque, comme leurs terribles appellations de « maladies rares » ou de « maladies orphelines » le démontrent avec une certaine cruauté, ces maladies ne concernent que peu de nos concitoyens, et donc intéressent peu, trop peu, laissant ceux d'entre nous qui en souffrent et leurs entourages souvent, trop souvent, terriblement seuls face à l'absence de diagnostic, à la complexité de la prise en charge, à la difficulté majeure de voir se dessiner un parcours de soins adéquat, et à l'abandon social, humain et sociétal qu'engendre inévitablement la pathologie chronique, de long terme, qu'elle soi...

Nous souhaitons tous que chaque personne atteinte d'une maladie puisse recevoir les soins, les traitements et l'accompagnement uniques dont il a besoin. Dans le cas d'une maladie rare ou orpheline, les besoins portent plus particulièrement sur le diagnostic, les traitements et la recherche. En effet, seule une personne atteinte d'une maladie rare sur deux dispose d'un diagnostic précis. L'organisation des soins, pour ces patients, continue à poser des problèmes, et le délai doit être réduit pour éviter une errance de diagnostic trop...