Interventions sur "atteinte"

...des décès entre un et cinq ans. Quelque 80 % des maladies rares sont d'origine génétique. Le plus souvent, elles sont sévères ou chroniques, d'évolution progressive, et affectent considérablement la qualité de vie des personnes malades. Les maladies rares entraînent un déficit moteur, sensoriel ou intellectuel dans 50 % des cas et une perte totale d'autonomie dans 9 % des cas. Seule une personne atteinte d'une maladie rare sur deux dispose d'un diagnostic précis. Pour plus d'un quart des patients, ce diagnostic met en moyenne cinq ans à être posé. Cette impasse – ou errance – diagnostique résulte de l'échec à définir la cause précise d'une maladie après avoir mis en oeuvre l'ensemble des investigations disponibles. Depuis une vingtaine d'années, la France a mis en place une politique ambitieuse ...

En élargissant mon approche à toutes les situations de handicap, quelles qu'en soient les causes, j'ai fait un pas vers la majorité pour trouver un consensus sur un sujet qui le mérite. C'est pourquoi je vous propose de faire, à votre tour, un pas, un premier geste, pour faciliter la vie quotidienne des personnes atteintes de maladies rares ou orphelines ou, plus largement, handicapées. Madame la ministre, chers collègues issus des métiers de la santé, chers collègues députés mais aussi médecins, je vous demande de ne pas hésiter : traversez la rue, quittez votre banc de professionnels de santé et installez-vous sur le banc des personnes en difficultés sociales. Ne soyez pas réducteurs dans la vision de l'accompa...