Interventions sur "malade"

...er toute perte de chance des enfants face à des cancers pour l'heure incurables. La participation des enfants aux essais cliniques destinés aux adultes est également une condition primordiale pour que soient mis au point des traitements et une offre de soins qui leur soient véritablement adaptés. Le développement d'innovations thérapeutiques spécifiques permettra d'améliorer la qualité de vie des malades et de réduire les séquelles handicapantes dont souffre l'immense majorité des anciens patients guéris, du fait des traitements reçus. Comme pour l'article 1er, cette réforme répond aux attentes des associations de parents, qui témoignent des blocages actuels, et rencontre l'assentiment des professeurs d'oncologie que j'ai entendus. L'article 3 de la proposition entend améliorer le dispositif ex...

... convient, en l'espèce, que l'Assemblée nationale se saisisse de ce sujet pour donner les moyens à nos institutions sanitaires, à nos chercheurs et à nos soignants d'apporter des solutions et des soins adaptés et de qualité. Sur tous nos bancs, un consensus semble se dégager. Comment, en effet, ne pas être sensible à cette question ? Comment ne pas s'émouvoir lorsque l'on parle du sort d'enfants malades, arrachés à leur jeunesse et à leur insouciance par la brutalité d'une pathologie infâme ? Aussi, notre groupe sera d'une grande bienveillance à l'égard de cette proposition de loi, qui est une réponse parmi d'autres à l'impérieuse nécessité d'améliorer les soins pédiatriques. Néanmoins, ce texte pose les bases d'un débat plus large, que nous devons avoir, madame la ministre, celui de la prise ...

...jour réservé à nos collègues du groupe MODEM, d'une proposition de loi visant à améliorer la prise en charge de ces cancers pédiatriques. Lors de l'examen en commission des affaires sociales, nous avions salué cette initiative dont nous partageons l'objectif louable. Nous ne pouvions que souscrire à l'ambition affichée, qui transcende à l'évidence l'ensemble de nos clivages politiques. Un enfant malade a besoin de ses parents, et ses parents ont besoin d'être à ses côté. Un enfant atteint d'un cancer doit pouvoir bénéficier des soins les mieux adaptés et être entouré d'un personnel soignant le mieux formé possible. Un jeune qui a été malade doit pouvoir bénéficier du droit à l'oubli. Cette proposition de loi avait le mérite de proposer des améliorations dans ces trois domaines. Elle permet, en...

...bli, pour que les patients ne pâtissent pas durant leur jeunesse d'une maladie subie pendant leur enfance et qui les priverait de toute possibilité de bénéficier d'un tarif d'assurance raisonnable et de contracter un prêt bancaire. Madame la ministre, nous ne comprenons pas le vote de la commission alors qu'Emmanuel Macron a promis d'étendre le droit à l'oubli au bout de cinq ans à l'ensemble des malades du cancer et de l'hépatite C, entre autres pathologies. Loin de moi la volonté de faire perdre au débat de sa dignité ; tout de même, le soupçon plane que quelques assurances ou lobbies bancaires ont pesé dans ce mauvais choix. Sans ces deux articles indispensables, la proposition de loi semble vidée de toute substance ou presque. Nous proposerons donc de les rétablir, comme presque tous les gr...

...sur lequel nous devons nous pencher avec attention est le rôle des proches et des professionnels de santé face à la maladie de l'enfant. Face au bouleversement profond que constitue le cancer d'un enfant dans la vie quotidienne de ses proches, les dispositifs existants, qui permettent aux parents d'obtenir de leur employeur un congé de présence parentale pour pouvoir être aux côtés de leur enfant malade et l'allocation journalière de présence parentale, ne constituent pas des réponses suffisantes. La durée du congé et de l'allocation, qui est actuellement de trois cent dix jours, n'est pas adaptée aux pathologies cancéreuses des enfants qui vivent de plus en plus longtemps avec leur maladie et leur traitement, parfois plusieurs années, de rechute en rechute. Il convient de l'allonger et notre gr...

J'en viens au dernier aspect sur lequel il est urgent d'avancer : nous devons permettre aux enfants qui ont été atteints d'un cancer de ne pas rester prisonniers de cette maladie à jamais. À cette fin, l'article 5 prévoit d'améliorer le droit à l'oubli, afin que les anciens malades du cancer ne se voient pas pénalisés par les obstacles qu'ils rencontrent aujourd'hui pour souscrire une assurance ou faire un emprunt, et qu'ils puissent entrer de plain-pied dans une nouvelle vie. Il s'agit, pour le groupe Libertés et Territoires, d'une avancée essentielle, peut-être la plus importante de cette proposition de loi, et nous ne pouvons que regretter sa suppression en commission p...

... la volonté des pouvoirs publics. Pour autant, sur les 400 000 cas de cancers déclarés chaque année en France, les cancers pédiatriques touchent 2 500 enfants et adolescents, parmi lesquels on compte chaque année 500 décès. De nombreuses actions ont été entreprises afin d'améliorer la qualité des soins et l'accès à l'innovation. J'insisterai sur le besoin d'un meilleur accompagnement des enfants malades, pendant la maladie, mais aussi après. L'après-cancer est trop souvent délaissé, au point que des patients parlent de vide et d'abandon. La promesse de jours meilleurs pour ces enfants à l'aube de leur vie, alors même qu'ils ont soumis l'ennemi, doit être accompagnée et tenue. Il y va de leur équilibre mental et psychique. Dans un contexte de restrictions budgétaires, en cette période de discus...

...t sur son aspect recherche. Lorsque nous avons auditionné le professeur Norbert Ifrah, président de l'INCa, le 19 septembre dernier, il a dû répondre à beaucoup de questions sur les cancers pédiatriques, et il a appelé à faire attention à l'écart entre les discours et la réalité : il y a 1 700 cancers pédiatriques en France et 800 cancers d'adolescents, soit au total 2 500 ; aujourd'hui, 80 % des malades sont guéris, alors qu'ils n'étaient que 60 % il y a seulement une quinzaine d'années. Il y a certes des cancers réfractaires, encore trop courants en France, en particuliers les tumeurs du système nerveux central et celles du tronc cérébral. Les outils existant dans le monde n'ont permis d'avancer nulle part sur ces cancers. Il ne faudrait, cependant, pas laisser penser que nous avons un retard...

notamment aux articles 4 et 5, contrairement à un engagement du Président de la République. La question est de savoir – c'est l'objet de mon intervention sur cet article – comment nous répondons à la demande des malades, des familles, des chercheurs. Ces derniers nous disent qu'ils aimeraient effectuer des recherches sur tel ou tel cancer rare, mais que les laboratoires ne s'y intéressent pas, faute de rentabilité économique, et que les crédits budgétaires de la recherche publique sont insuffisants. Nous ne pouvons leur répondre que l'INCa fera le tri, ce qui reviendrait à nous décharger de notre mission sur de...

...ns aujourd'hui les mêmes objections, pour des raisons qui me paraissent toujours aussi décalées par rapport aux réalités. J'ai malheureusement conscience, compte tenu de ma petite expérience de cette assemblée, qu'il faut du temps pour convaincre. Nous aurons encore ce débat la semaine prochaine, et ce sujet finira par entrer dans les têtes des gens qui s'opposent à un principe simple : un enfant malade a le droit à ce qu'on cherche un médicament pour soigner sa maladie.

...r cet amendement, nous souhaitons, d'une part, supprimer, à l'alinéa 2, les mots : « les opérateurs publics et privés en cancérologie », l'INCa restant le pilote de la coordination de cette stratégie ; d'autre part, après les mots : « usagers du système de santé » – la dernière occurrence du mot « et » étant supprimée – , nous proposons d'insérer les mots « , les associations de parents d'enfants malades, les industriels du médicament, les fondations de recherche publiques et privées et toutes » [autres personnes concernées]. Il nous apparaît en effet très important de mentionner toutes les parties prenantes, notamment les associations de parents.

...t cet amendement symbolique, que notre collègue Bernard Perrut a présenté en commission des affaires sociales et qu'il vient de défendre brillamment. Déclarer grande cause nationale pour l'année 2019 la lutte contre les cancers de l'enfant, c'est envoyer un signe de soutien à tous ceux qui travaillent dans ce domaine – médecins, chercheurs, établissements de santé, professionnels accompagnant les malades – et un signe d'encouragement aux associations et aux familles.