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Cette proposition de loi inscrite à l'ordre du jour de la niche parlementaire du groupe du Mouvement Démocrate et apparentés porte une ambition majeure et nécessaire : améliorer le quotidien et assurer l'avenir des enfants et des adolescents touchés par le fléau du cancer. Elle établit un cadre global pour la prise en charge des cancers pédiatriques via un fléchage du financement de la recherche, l'optimisation des aides à l'accompagnement des aidants, le renforcement de la formation des professionnels de santé ainsi que la mise en cohérence du droit à l'oubli. Avant toute chose, nous tenons à saluer le travail de fond mené par notre chère collègue Nathalie Elima...
Vous l'aurez compris, madame la ministre, mes chers collègues, cette proposition de loi est structurante. Elle s'attaque au problème du cancer pédiatrique à travers le prisme médical et scientifique, mais aussi sous son aspect social et économique. Elle procède aux ajustements nécessaires des dispositifs existants et fixe des objectifs crédibles, tout en impliquant l'ensemble des acteurs de la chaîne concernés par cette maladie. Nous invitons donc l'ensemble des groupes de notre assemblée à voter ce texte, dans un esprit de consensus e...
Cette proposition de loi de Mme Nathalie Elimas nous appelle à renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques par de nombreux biais : la recherche, le soutien aux aidants familiaux, la formation des professionnels de santé et le droit à l'oubli. Nous connaissons les chiffres, mais je veux quand même les rappeler : quelque 1 750 enfants et près de 800 adolescents sont touchés chaque année par un cancer dans notre pays. La moitié d'entre eux le sont avant l'âge de cinq ans, et 500 en décèden...
Comme pour Augustine, Eva, Mathis, chaque année, ce sont environ 2 550 nouveaux cas de leucémie, de tumeurs cérébrales, de lymphomes qui sont diagnostiqués chez des enfants, le cancer étant aujourd'hui la première cause de mortalité par maladie entre zéro et dix-huit ans. La survie des enfants et des adolescents atteints d'un cancer s'est améliorée de manière significative jusque dans les années quatre-vingt. Mais 500 enfants et adolescents, soit l'équivalent de vingt classes d'école, décèdent encore d'un cancer ou d'une leucémie chaque année. Aujourd'hui, nous sommes saisis,...
Nous soutenons cet article, car il correspond à une préoccupation, exprimée par les associations des familles et les soignants eux-mêmes, sur le manque de formation des professionnels de santé quant au suivi des cancers pédiatriques. En conséquence, nous proposerons son rétablissement. Nous regrettons également la suppression, en commission, de l'article 5. Nous ne comprenons pas les raisons qui ont conduit au rejet de cette mesure, qui ne concerne qu'un nombre très faible de jeunes, environ 900, et qui correspond, de surcroît, à une promesse de campagne du candidat Emmanuel Macron. S'il est légitime que les ...
Chaque orateur ayant pris la parole avant moi s'est exprimé avec dignité et gravité sur un sujet très douloureux pour les familles concernées, qui est aussi un sujet d'intérêt général. Notre groupe est reconnaissant de ce que ce débat puisse avoir lieu. La question des cancers pédiatriques ne cesse de prendre de l'ampleur à mesure que leur nombre augmente et alors que les thérapies, il faut le reconnaître, ne s'améliorent plus. Disons-le, la proposition de loi que nous examinons a suscité beaucoup d'espoir lorsqu'elle a été inscrite à l'ordre du jour de la commission. Nous l'avons accueillie favorablement et avons soutenu la quasi-totalité de ses articles. Malheureuse...
... réponses qui peuvent faire débat. Il est difficile de les apporter toutes, difficile de conjurer l'impuissance à laquelle la maladie essaye de réduire l'humain. Mais nous pouvons et devons agir. Les familles qui ont à connaître ces épreuves nous y appellent. Voilà pourquoi je tiens à remercier Mme la rapporteure d'avoir inscrit ce texte à notre ordre du jour. Chaque année, 2 500 nouveaux cas de cancer pédiatrique sont diagnostiqués, et le cancer représente la première cause de décès par maladie chez l'enfant et l'adolescent. Face à cet enjeu, la société doit se mobiliser afin d'améliorer la prise en charge des cancers pédiatriques. À cette fin, il nous est ici proposé de mobiliser plusieurs leviers : la recherche, le soutien aux aidants, la formation professionnelle, l'extension du droit à 1'o...
... puisque les moyens manquants sont aujourd'hui évalués par les associations et par différentes missions à 20 millions d'euros par an. En effet, si d'importants progrès dans les chances de survie ont été notés entre 1980 et 1990, plusieurs données indiquent que le taux de mortalité chez les enfants victimes du cancer ne baisse plus depuis le milieu des années 1990. Je tiens à souligner le rôle fondamental de différentes associations qui essayent tant bien que mal de combler les défaillances de la puissance publique en matière de recherche, d'accès aux soins et d'accompagnement. Si nous ne pouvons promettre des résultats, il est plus qu'essentiel d'assurer un financement suffisant de la recherche afin de perm...
« Contre le cancer, nous devons non seulement rassembler toutes les énergies disponibles mais savoir les organiser, les articuler avec pertinence ». Ces mots ont été prononcés lors de la cérémonie de remise du prix fondation ARC, le 5 avril 2018. Ces mots, ce sont les vôtres, madame la ministre. Alors que nous entamons l'examen de la proposition de loi de notre collègue Nathalie Elimas sur la prise en charge des c...
J'en viens au dernier aspect sur lequel il est urgent d'avancer : nous devons permettre aux enfants qui ont été atteints d'un cancer de ne pas rester prisonniers de cette maladie à jamais. À cette fin, l'article 5 prévoit d'améliorer le droit à l'oubli, afin que les anciens malades du cancer ne se voient pas pénalisés par les obstacles qu'ils rencontrent aujourd'hui pour souscrire une assurance ou faire un emprunt, et qu'ils puissent entrer de plain-pied dans une nouvelle vie. Il s'agit, pour le groupe Libertés et Territoires,...
Les dispositions de cette proposition de loi sont essentielles pour accompagner la dynamique du plan cancer et permettre à la recherche sur les cancers des enfants de profiter des considérables progrès réalisés en matière de lutte contre cette maladie. Les perspectives de progrès thérapeutiques sont des plus prometteuses et l'enjeu est immense pour les enfants et les adolescents touchés par le cancer. Il est plus que temps d'agir en votant la proposition de loi proposée par Nathalie Elimas et le groupe...
Nous avons été nombreux, de tous bords politiques, à avoir été sollicités par des chercheurs, des associations, des familles ou des professionnels de santé à propos des cancers pédiatriques. Je rappelle que cette question a mobilisé très rapidement les députés du groupe LaREM ainsi que ceux de tous les groupes ici présents. C'est un combat qui nous touche tous, car il s'agit de lutter contre une injustice : la maladie d'un enfant, parfois son décès. Certains guérissent, d'autres non et l'on explique mal toutes les causes de ces cancers. Le constat est terrible. Nous pe...
La proposition de loi que nous examinons ce matin porte une ambition que je veux saluer, tant le cancer, et plus spécialement le cancer pédiatrique, mérite notre entière mobilisation. C'est un grand défi qui nous appelle à l'action et à l'humilité. Comme le disait si bien Antoine de Saint-Exupéry : « L'impossible recule toujours quand on marche vers lui ». C'est pourquoi, sur tous les bancs, nous n'avons que ce seul et même objectif : tout mettre en oeuvre pour faire reculer les cancers pédiatrique...
Les progrès sont indéniables et la France aujourd'hui se place au quatrième rang mondial de la lutte contre le cancer grâce au talent de ses chercheurs, au dynamisme de ses associations et à la volonté des pouvoirs publics. Pour autant, sur les 400 000 cas de cancers déclarés chaque année en France, les cancers pédiatriques touchent 2 500 enfants et adolescents, parmi lesquels on compte chaque année 500 décès. De nombreuses actions ont été entreprises afin d'améliorer la qualité des soins et l'accès à l'innovat...
En France, tous les ans, des centaines d'enfants et d'adolescents voient leur vie et celle de leur famille basculer parce qu'ils sont touchés par un cancer, un véritable fléau qui cause le décès de trop nombreux enfants alors qu'ils n'ont pas encore cinq ans. Certes, par rapport aux 400 000 adultes atteints d'un cancer chaque année, on pourrait se dire que les 2 500 cancers qui touchent enfants et adolescents sont des maladies marginales. Mais elles ne le sont pas tant que ça puisque médecine et recherche nous permettent aujourd'hui d'identifier plu...
Quand médecins et chercheurs réclamaient 18 millions, le Gouvernement et votre majorité ont préféré voter une enveloppe de 5 millions, certes à l'unanimité – c'était mieux que le rien prévu initialement – , mais, dois-je le rappeler, une enveloppe votée par défaut ! Ma collègue Descamps l'a rappelé il y a quelques instants, ce manque d'ambition dans la recherche contre les cancers pédiatriques pousse malheureusement un nombre de familles toujours plus important à aller chercher à l'étranger des solutions, surtout un espoir pour la guérison de leurs enfants, ce qui manque parfois en France. Un comble ! Il y a quelques instants, sur une chaîne d'information, un « gilet jaune »…
… exprimait son indignation face à ce manque de moyens pour les cancers pédiatriques : « Inadmissible », disait-il. Encore un nouveau sujet d'incompréhension. Et c'est normal, car les choix du Gouvernement posent question. Parallèlement à ces crédits trop faibles, et comme cela avait été rappelé ici même par notre collègue Olivier Faure, M. Blanquer, ministre de l'éducation nationale, réservait 20 millions d'euros à son plan Chorale, « rien que pour les collèges »,...
L'évocation du cancer est inexorablement source d'une intense angoisse. « Nous savons que nous allons mourir mais nous n'y croyons pas », disait le philosophe Vladimir Jankélévitch. Le mot est lui-même quasi tabou. Nous savons que nous allons mourir mais nous ne savons pas quand. Et il est encore plus difficile de penser à la mort lorsque nous parlons d'enfants. Le troisième plan cancer s'achèvera en 2019. Le sujet d...
...ment parce que j'en suis la rapporteure. Cet article pose un cadre de coordination et d'élaboration d'une stratégie. Là encore, il est ressorti des auditions que c'était vraiment attendu. De surcroît, il est porteur d'une ambition parce qu'il est complémentaire de l'amendement du Gouvernement voté il y a quelques jours et qui abonde de 5 millions d'euros les fonds consacrés à la recherche sur les cancers pédiatriques. On peut dire, comme vous, que ce n'est pas assez, mais j'estime qu'un pas a été franchi. Je regrette que vous ayez employé ces mots, même si j'entends votre philosophie. Pour conclure, car nous avons peu de temps, je voudrais partager avec vous une citation, que j'apprécie particulièrement, de Pythagore : « Un homme n'est jamais si grand que lorsqu'il est à genoux aux pieds d'un e...