Interventions sur "oubli"

...aire : améliorer le quotidien et assurer l'avenir des enfants et des adolescents touchés par le fléau du cancer. Elle établit un cadre global pour la prise en charge des cancers pédiatriques via un fléchage du financement de la recherche, l'optimisation des aides à l'accompagnement des aidants, le renforcement de la formation des professionnels de santé ainsi que la mise en cohérence du droit à l'oubli. Avant toute chose, nous tenons à saluer le travail de fond mené par notre chère collègue Nathalie Elimas et sa détermination à voir aboutir ce texte qui traite d'un sujet fondamental devant nous mobiliser toutes et tous. Madame la ministre de la santé, je vous ai entendue quand vous avez rappelé votre engagement sur ce texte. Il va de soi que le groupe MODEM et apparentés soutiendra avec force...

Cette proposition de loi de Mme Nathalie Elimas nous appelle à renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques par de nombreux biais : la recherche, le soutien aux aidants familiaux, la formation des professionnels de santé et le droit à l'oubli. Nous connaissons les chiffres, mais je veux quand même les rappeler : quelque 1 750 enfants et près de 800 adolescents sont touchés chaque année par un cancer dans notre pays. La moitié d'entre eux le sont avant l'âge de cinq ans, et 500 en décèdent. En France comme en Europe, les cancers pédiatriques représentent la première cause de mortalité par maladie des enfants, la deuxième après les acc...

...e souscrire à l'ambition affichée, qui transcende à l'évidence l'ensemble de nos clivages politiques. Un enfant malade a besoin de ses parents, et ses parents ont besoin d'être à ses côté. Un enfant atteint d'un cancer doit pouvoir bénéficier des soins les mieux adaptés et être entouré d'un personnel soignant le mieux formé possible. Un jeune qui a été malade doit pouvoir bénéficier du droit à l'oubli. Cette proposition de loi avait le mérite de proposer des améliorations dans ces trois domaines. Elle permet, en effet, aux parents d'être au maximum aux côtés de leur enfant, grâce à une meilleure indemnisation de la suspension de leur activité professionnelle durant cette période ; c'est le sens de l'article 3. L'article 4, lui, vise à offrir aux soignants une formation axée sur la prise en ch...

...urances et les associations d'usagers soient consultées avant l'adoption définitive d'une telle mesure, rien n'empêche de réaliser ces consultations et d'évaluer l'impact de l'extension visée lors de la navette parlementaire. C'est d'ailleurs la procédure qui avait prévalu durant la précédente législature pour le projet de loi de modernisation du système de santé. La reconnaissance d'un droit à l'oubli pour les candidats à l'emprunt ayant eu des pathologies cancéreuses avait été incluse dans le dispositif, par amendement, en première lecture à l'Assemblée nationale, consacrant encore davantage la France comme un pays à la pointe des avancées en matière de droit des patients ayant eu un cancer. En conséquence, la loi avait fixé le principe et laissé les acteurs conventionnels se réunir ensuite p...

...ncers pédiatriques. Il est pourtant primordial d'informer les patients sur leur pathologie et de la leur faire comprendre. Nous espérons donc que le bon sens l'emportera et que cet article sera rétabli. L'article 5 a lui aussi été supprimé alors qu'il constitue une très grande avancée pour les enfants touchés par le cancer. Il prévoit d'étendre aux jeunes de moins de vingt et un ans le droit à l'oubli, pour que les patients ne pâtissent pas durant leur jeunesse d'une maladie subie pendant leur enfance et qui les priverait de toute possibilité de bénéficier d'un tarif d'assurance raisonnable et de contracter un prêt bancaire. Madame la ministre, nous ne comprenons pas le vote de la commission alors qu'Emmanuel Macron a promis d'étendre le droit à l'oubli au bout de cinq ans à l'ensemble des mal...

...r pédiatrique sont diagnostiqués, et le cancer représente la première cause de décès par maladie chez l'enfant et l'adolescent. Face à cet enjeu, la société doit se mobiliser afin d'améliorer la prise en charge des cancers pédiatriques. À cette fin, il nous est ici proposé de mobiliser plusieurs leviers : la recherche, le soutien aux aidants, la formation professionnelle, l'extension du droit à 1'oubli. Ces mesures répondent aux revendications que j'entends. Nous savons cependant que la recherche en cancérologie pédiatrique – comme la recherche sur le cancer en général, si nécessaire à la prévention, à la modification de nos modes de vie, de production, de consommation afin d'empêcher les cancers d'advenir – souffre depuis trop longtemps d'un manque chronique de moyens financiers, ce qui ne pe...

...ssi, se révèlent des inégalités sociales ; aussi la société doit-elle témoigner de son soutien effectif dans la traversée de ces épreuves. C'est un droit important que nous devons ouvrir. Pour ce qui est des autres mesures que nous jugeons positives, nous regrettons que certaines aient été rejetées en commission. J'en évoquerai deux. La première, c'est la suppression de l'extension du droit à l'oubli à vingt et un ans pour les jeunes qui ont été atteints d'un cancer. Or nous soutenons fortement cette extension, car nous devons garantir à ces personnes la possibilité de se projeter dans l'avenir. C'est d'ailleurs une des conditions d'une rémission pérenne. Cette projection dans l'avenir passe bien souvent par un emprunt. Or les organismes bancaires ou d'assurance continuent de faire preuve d'u...

J'en viens au dernier aspect sur lequel il est urgent d'avancer : nous devons permettre aux enfants qui ont été atteints d'un cancer de ne pas rester prisonniers de cette maladie à jamais. À cette fin, l'article 5 prévoit d'améliorer le droit à l'oubli, afin que les anciens malades du cancer ne se voient pas pénalisés par les obstacles qu'ils rencontrent aujourd'hui pour souscrire une assurance ou faire un emprunt, et qu'ils puissent entrer de plain-pied dans une nouvelle vie. Il s'agit, pour le groupe Libertés et Territoires, d'une avancée essentielle, peut-être la plus importante de cette proposition de loi, et nous ne pouvons que regretter s...

...édiatriques ou dans la recherche fondamentale. Celle-ci a donné de grandes avancée, par exemple l'immunothérapie ou les CAR-T cells appliquées à la cancérologie pédiatrique. Outre la recherche, qui est un maillon essentiel, la proposition de loi aborde d'autres sujets, comme l'accompagnement de l'enfant et de sa famille. Nous proposerons aussi un amendement important sur l'extension du droit à l'oubli, qui permettra de tenir une promesse du Président de la République. Toutefois, les associations nous ayant expliqué que ce droit à l'oubli est parfois très mal appliqué, nous avons en demandé, en commission, une évaluation, car nous voulons que le droit à l'oubli soit réel. Dans l'application du plan cancer, l'Institut national du cancer peut compter sur l'importante implication des associations...

...ition de loi que nous examinons mérite notre soutien. C'est une bonne initiative, qu'il faut encourager et que nous ne pouvons remettre à plus tard. Elle tente d'apporter de véritables réponses aux problèmes de la prise en charge du cancer des enfants, sujets qui ont été identifiés de longue date : financement de la recherche, soutien aux aidants familiaux, formation des professionnels, droit à l'oubli – qui doit être amélioré et adapté. Nous ne pouvons nous satisfaire d'une prise en charge a minima de ces enfants et adolescents. La question de l'accompagnement est primordiale, c'est pourquoi je salue les dispositions de ce texte qui visent à garantir un cadre de soins adapté pendant la maladie, mais également pour la suite et l'avenir. Le cancer est un traumatisme pour le patient, mais aussi ...

...ur n'est actuellement pas suffisamment mesurée et considérée. Deux tiers des personnes souffrent de séquelles dues au cancer ou aux traitements. Seulement 7 % des personnes atteintes d'un cancer rencontrent un spécialiste de la douleur. Je salue donc la décision de remettre un rapport au Parlement relatif à sa prise en charge, qui mènera peut-être à un quatrième plan douleur. Enfin, le droit à l'oubli constitue une remarquable avancée. C'est une promesse de campagne du Président de la République que de le généraliser à cinq ans pour tous. Ce serait une mesure forte. Ces jeunes sur le chemin de la guérison ont le droit, comme leurs camarades, de se projeter vers l'avenir ; eux aussi devraient pouvoir emprunter s'ils en ont besoin ou s'ils le désirent. L'ouverture du droit à l'oubli nécessiterai...

...innovante – c'était bien le moins que nous puissions faire pour nos enfants et adolescents touchés par le cancer. Que reste-t-il après examen en commission ? Rien ou presque ! Supprimées les actions de formation visant à améliorer la prise en charge des enfants par le personnel médical et les aidants familiaux ; supprimé aussi l'article 5 dans sa rédaction initiale, qui proposait que le droit à l'oubli pour un mineur s'applique aussi au majeur jusqu'à vingt et un ans. Au lieu de cela, des propositions de rapports, que votre majorité est toujours si prompte à refuser quand l'opposition les demande, mais que vous acceptez facilement lorsque cela vous permet de botter en touche. Bref, un texte qui manque singulièrement d'ambition. Sur un sujet de cette importance, qui touche nos enfants, c'est to...

...es moyens déployés. C'est pourquoi je suis sensible à l'interpellation de notre collègue Jean-François Eliaou qui demande la présence de deux députés et de deux sénateurs au conseil d'administration de l'INCA. Ses responsables, dont son président, sont d'ailleurs conscients de la nécessaire visibilité de leur travail et de la nécessaire transparence vis-à-vis de la représentation nationale. Je n'oublie pas l'importance de l'accompagnement des familles et de la prise en charge des cancers, mais je voudrais prendre un moment pour parler du droit à l'oubli. Mon parcours de vie m'y a confrontée et m'y confronte encore. Il ne s'agit pas de faire étalage d'éléments personnels, mais j'en mesure le risque de stigmatisation et les conséquences qui en découlent. C'est une problématique grave, lourde, ca...