Interventions sur "parent"

Cette proposition de loi inscrite à l'ordre du jour de la niche parlementaire du groupe du Mouvement Démocrate et apparentés porte une ambition majeure et nécessaire : améliorer le quotidien et assurer l'avenir des enfants et des adolescents touchés par le fléau du cancer. Elle établit un cadre global pour la prise en charge des cancers pédiatriques via un fléchage du financement de la recherche, l'optimisation des aides à l'accompagnement des aidants, le renforcement de la formation des professionnels de santé ainsi...

...un petit pas, même s'il reste insuffisant, l'enjeu est trop important pour nous dérober. Pour ma part, je considère que cette proposition de loi nous offre la possibilité de redonner le sourire aux familles touchées par un drame, comme l'est un cancer pédiatrique – c'est l'ancien éducateur qui vous le dit. Elle nous permet aussi, grâce au droit à l'oubli et au déplafonnement du congé de présence parentale, de redonner le sourire aux enfants atteints d'un cancer, qui pourront ainsi passer plus de temps avec leurs parents pendant le traitement et, une fois guéris, ne pas être pénalisés dans la vie. Alors saisissons cette chance, mes chers collègues, de leur redonner le sourire, car, pour citer Antoine de Saint-Exupéry « le sourire est souvent l'essentiel. On est payé par un sourire ».

...ègues du groupe MODEM, d'une proposition de loi visant à améliorer la prise en charge de ces cancers pédiatriques. Lors de l'examen en commission des affaires sociales, nous avions salué cette initiative dont nous partageons l'objectif louable. Nous ne pouvions que souscrire à l'ambition affichée, qui transcende à l'évidence l'ensemble de nos clivages politiques. Un enfant malade a besoin de ses parents, et ses parents ont besoin d'être à ses côté. Un enfant atteint d'un cancer doit pouvoir bénéficier des soins les mieux adaptés et être entouré d'un personnel soignant le mieux formé possible. Un jeune qui a été malade doit pouvoir bénéficier du droit à l'oubli. Cette proposition de loi avait le mérite de proposer des améliorations dans ces trois domaines. Elle permet, en effet, aux parents d'ê...

...n France, pour environ 6 000 en Europe. Malgré les efforts conséquents des plans contre le cancer en matière de cancer pédiatrique, le nombre de décès chez les enfants ne recule plus, en raison d'un financement public et privé insuffisant. Nos chercheurs ne disposent pas des moyens suffisants pour mener les programmes de recherche pourtant indispensables. Face à ce manque de réponse, beaucoup de parents, confrontés au désarroi des équipes médicales, recourent à des soins et à des solutions développés à l'étranger, avec toutes les conséquences financières et les inégalités sociales que cela implique. Nous sommes convaincus, en accord avec les conclusions du groupe d'études sur les cancers pédiatriques présidé de 2015 à 2017 par Martine Faure, alors députée de Gironde, qu'il faut lancer un progr...

...ques assurances ou lobbies bancaires ont pesé dans ce mauvais choix. Sans ces deux articles indispensables, la proposition de loi semble vidée de toute substance ou presque. Nous proposerons donc de les rétablir, comme presque tous les groupes de l'Assemblée. Une seule disposition véritablement importante a été retenue en commission : celle consistant à déplafonner la durée du congé de présence parentale. Nous la soutiendrons. Il paraît, en effet, aberrant de demander aux parents d'un enfant atteint d'un cancer de reprendre le travail sous prétexte qu'un certain délai, actuellement fixé à trois cent dix jours, a été dépassé. La maladie, elle, ne respecte aucun seuil ! Je tiens, par ailleurs, à vous faire part d'un immense regret : la proposition de loi met de côté la question des financements...

...et les dotations dédiées à la recherche en cancérologie pédiatrique, car la lutte contre les cancers chez l'enfant ne doit pas être menée au détriment du combat contre les cancers chez l'adulte. Bien que nos attentes ne soient pas comblées sur ce point, nous soutenons les dispositions contenues dans ce texte, car elles constituent des avancées. Le déplafonnement de la durée du congé de présence parentale pour tenir compte de la durée de la pathologie, ainsi que la possibilité de prolonger le versement de l'allocation journalière de présence parentale, vont indiscutablement dans le bon sens. Ils permettent de soutenir les aidants. On a besoin de temps pour accompagner son enfant, et c'est souvent au moment où le crédit temps est épuisé que ce besoin se fait encore plus sentir. Il convient donc ...

...st toujours un drame, quel que soit l'âge auquel elle frappe. Nous savons aussi que ce drame suscite une émotion extraordinairement vive lorsqu'il touche des enfants. Vous le savez tout aussi parfaitement, madame la rapporteure, pour avoir longuement rencontré et écouté les représentants des associations de patients, comme Imagine for Margo, Wonder Augustine, l'Union nationale des associations de parents d'enfants atteints de cancer ou de leucémie, l'UNAPECLE, ainsi que l'Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis, l'UNAPEI. Nous rencontrons, nous-mêmes, dans nos permanences, des personnes concernées – j'ai, à cet instant, une pensée pour Sandrine et pour l'association Timéo notre héros, Timéo, petit garçon parti rejoindre les étoiles à l'aube...

...es et dans l'hémicycle, où la ministre de l'enseignement supérieur, de la recherche et de l'innovation nous a annoncé, un soir, à 5 heures du matin, que le Gouvernement allouait 5 millions d'euros supplémentaires à la recherche. Madame la ministre, nous connaissons aussi votre détermination, vos compétences et le combat que vous avez mené dans ce domaine. Les associations, souvent créées par des parents d'enfants décédés, nous interpellent régulièrement. Elles soutiennent quelques projets de recherche, mais elles n'ont pas les moyens nécessaires, et elles ne doivent pas se substituer à l'État. Nombre de parties prenantes se sont accordées sur l'impérative création d'un fonds dédié à la recherche sur les cancers et maladies incurables de l'enfant, doté de 15 à 20 millions d'euros par an – une p...

...La loi encadre très précisément les conditions dans lesquelles les mineurs peuvent être sollicités pour se prêter à des recherches cliniques, mais son interprétation est fréquemment restrictive. Les refus opposés aux demandes d'essais peuvent se révéler dommageables pour les enfants malades. L'assouplissement de la restriction dans les cas de cancers pédiatriques, soutenu par les associations des parents et par les oncologues, permettra de lever les barrières inutiles afin que les enfants malades puissent utiliser des traitements innovants dans les plus brefs délais. La survenue d'un cancer chez un enfant est un drame familial que la solidarité nationale se doit d'accompagner au mieux. Une allocation journalière, l'AJPP, est versée au parent afin qu'il puisse s'occuper de son enfant sans perte ...

...portant sur les articles 2 et 4, disant notamment que la rédaction de l'article 2 risquerait de réduire la protection qui entoure les enfants. Je suis, moi aussi, très sensible à cette question et je peux vous affirmer qu'en aucune manière la rédaction actuelle ne remet en cause cette protection, bien au contraire. On ne propose pas de toucher au garde-fou que constitue le consentement exprès des parents ni au cadre juridique existant. Quant à l'article 4 relatif à la formation des personnels de santé, qui a été rejeté par la commission des affaires sociales et que je tente de faire rétablir aujourd'hui, il est évident que les établissements disposent de personnels compétents. Ce n'est pas leur faire injure, simplement, il ressort des différentes auditions que nous avons menées que s'agissant no...