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...es enfants et de leurs familles pendant et après la maladie. C'est là tout l'objet des articles que nous nous apprêtons à discuter. L'article 1er pose les bases d'une planification stratégique et financière de la recherche sur les cancers infantiles, qui mobilise et coordonne l'ensemble des parties prenantes – opérateurs publics et privés, professionnels de santé et patients. L'élaboration d'une stratégie nationale décennale permettra de définir les principaux axes de la recherche en cancérologie tout en établissant la manière dont seront affectés les moyens publics sur la recherche en cancérologie pédiatrique. Ce premier article est fondateur, puisqu'il permet de lancer une véritable dynamique encadrée et collective. L'article 2 ouvre la possibilité de procéder à des essais cliniques ciblés en p...
...s jeunes concernés ne demanderont évidemment pas à bénéficier d'un prêt dans ce laps de temps. Nous proposerons donc également le rétablissement de cet article. Pour autant, nous ne pouvons qu'être déçus par l'article 1er. En l'état, il se borne à confier à l'INCa une nouvelle mission de coordination des organismes de recherche publics et privés, en vue d'élaborer, conjointement avec l'État, une stratégie décennale de lutte contre le cancer. Même si cette mesure va, bien entendu, dans la bonne direction, elle manque d'ambition. Aujourd'hui, le taux de survie des enfants atteints d'un cancer stagne, et les médecins sont toujours confrontés à des impasses thérapeutiques, par exemple pour les tumeurs du tronc cérébral. Selon les sources officielles, ce sont entre 450 et 500 enfants qui décèdent du ca...
...ucun seuil ! Je tiens, par ailleurs, à vous faire part d'un immense regret : la proposition de loi met de côté la question des financements supplémentaires nécessaires à l'oncologie pédiatrique, se contentant de demander aux pouvoirs publics d'établir un seuil minimal dont on ne connaît même pas le niveau exact. Pourtant, étant donné la spécificité des cancers pédiatriques et l'essoufflement des stratégies thérapeutiques actuelles, il nous faut explorer d'autres champs de recherche et, à cette fin, investir des moyens substantiels dans de nombreux champs, sans savoir d'où viendront les découvertes les plus utiles. Les équipes de recherche doivent être transversales et aussi pointues que possible. Nous espérons donc que notre amendement tendant à abonder les crédits de l'INCa saura vous convaincre....
...roître le financement public qui leur est dédié, d'autant que, dès lors qu'ils se classent au nombre des maladies rares, les efforts des grands laboratoires privés ne sont pas nécessairement au rendez-vous. Le texte qui nous est soumis traite partiellement du problème du financement de la recherche. Il crée une obligation de négociation et de coordination entre les acteurs de la recherche sur la stratégie et les moyens affectés, avec l'INCa pour chef de file. C'est sans doute souhaitable, tant les financements apparaissent éclatés entre les différents organismes de recherche. Pour notre part, nous proposons d'aller plus loin en créant une taxe de faible montant à la charge des laboratoires pharmaceutiques privés. C'est tout l'objet de la proposition de loi de Jean-Christophe Lagarde, que nous avo...
...pouvons pas nous satisfaire de cette situation ; celle-ci nous oblige à transcender les clivages pour avancer collectivement. Ce texte ambitieux, nous entendons le coconstruire en proposant des évolutions. Il ne sera en rien un aboutissement, mais il marquera une étape législative importante et attendue. Il propose des outils essentiels comme la concertation entre les différents acteurs avec une stratégie fixée pour dix ans. Ce cap donnera une visibilité aux chercheurs, qui pourront mieux s'investir car ils seront aussi mieux soutenus financièrement. Ainsi, lors de l'examen du projet de loi de finances, a été voté à l'unanimité un amendement portant sur le financement de la recherche, en particulier en cancérologie pédiatrique. C'est la preuve qu'un tel sujet peut rassembler toutes les forces pol...
...a décision du Gouvernement d'allouer 5 millions d'euros supplémentaires chaque année, dès 2019, à la recherche sur les cancers pédiatriques. C'est une décision remarquable porteuse d'espoir. Je soutiens également la volonté des deux coprésidents du groupe d'études sur le cancer, de confier à l'INCa l'élaboration, conjointement avec l'État et en coordination avec tous les acteurs concernés, d'une stratégie décennale de lutte contre le cancer. Ce plan ne portera pas uniquement sur la recherche, mais sur l'ensemble des problématiques de la lutte contre le cancer. Le temps de la recherche est un temps long, c'est d'autant plus vrai s'agissant des cancers pédiatriques. Nous parlons, en effet, de maladies rares, souvent très différentes des cancers des adultes, et pour lesquelles des recherches plus pa...
...mme PAIR – programme d'actions intégrées de recherche – destiné à améliorer la qualité de vie des patients. Cela étant, malgré les efforts consentis et les progrès de ces dernières années, on ne peut rester sourd aux inquiétudes des associations. L'article 1er, dans sa nouvelle rédaction, permet de sécuriser et de renforcer la coordination des parties prenantes dans la définition d'une nouvelle stratégie. Il s'agit notamment d'inscrire notre stratégie cancer sur le temps long. C'est important pour les cancers pédiatriques, dont le nombre peu élevé nécessite une coordination internationale et européenne forte. L'INCA fait un travail formidable depuis sa création en 2005 – je ne le dis pas parce que je suis référente, je le pense vraiment – , et l'occasion m'est donnée de le féliciter devant la rep...
...e remédier. Je tiens à remercier également l'ensemble des orateurs des groupes, car ils ont exprimé leur soutien quasi unanime sur ce texte. Je regrette toutefois que Mme Descamps ait dit que l'article 1er manquait d'ambition. Je ne suis pas d'accord avec vous, ma chère collègue, et pas seulement parce que j'en suis la rapporteure. Cet article pose un cadre de coordination et d'élaboration d'une stratégie. Là encore, il est ressorti des auditions que c'était vraiment attendu. De surcroît, il est porteur d'une ambition parce qu'il est complémentaire de l'amendement du Gouvernement voté il y a quelques jours et qui abonde de 5 millions d'euros les fonds consacrés à la recherche sur les cancers pédiatriques. On peut dire, comme vous, que ce n'est pas assez, mais j'estime qu'un pas a été franchi. Je r...