Interventions sur "inca"

...intervention sur cet article – comment nous répondons à la demande des malades, des familles, des chercheurs. Ces derniers nous disent qu'ils aimeraient effectuer des recherches sur tel ou tel cancer rare, mais que les laboratoires ne s'y intéressent pas, faute de rentabilité économique, et que les crédits budgétaires de la recherche publique sont insuffisants. Nous ne pouvons leur répondre que l'INCa fera le tri, ce qui reviendrait à nous décharger de notre mission sur des techniciens. Cette mission, de mon point de vue, est simple : faire en sorte que personne ne se voie objecter qu'il n'y a pas de médicament spécifique adapté à un cancer pédiatrique parce qu'on n'a pas cherché à le développer, faute de moyens. Je ne fais pas de procès d'intention. Je relève simplement que la puissance publ...

Par cet amendement, madame la ministre, vous souhaitez revenir sur la rédaction de l'article 1er de la proposition de loi, telle qu'elle a été adoptée par la commission des affaires sociales. S'agissant de la suppression des mots « conjointement avec l'État », je comprends votre argument : l'INCa est de toute façon sous tutelle de l'État. Il est vrai, en outre, que l'on peut difficilement les mettre sur le même plan. Cependant, cela allait mieux en l'écrivant. Par ailleurs, la suppression du mot « élaboration » ne me semble pas porter à conséquence, car une proposition suppose qu'il y ait eu, au préalable, élaboration. Enfin, vous proposez de substituer au mot : « pilotage » le mot : « mi...

Madame la ministre, sur le plan technique, légistique, vous avez parfaitement raison. C'est évidemment au Gouvernement de définir les grandes lignes de cette stratégie. Mais vous démontrez, par là même, qu'il s'agit bien de choix politique. L'INCa, ce sont les techniciens qui vous conseillent, tandis que le Gouvernement opère un choix politique. Nous vous ferons des propositions pour obtenir certaines garanties. Madame la ministre, chacun est fondé à croire en votre volonté, eu égard à votre parcours et à vos convictions. Mais j'ai le regret de vous annoncer que vous aurez des successeurs, qui, imitant vos prédécesseurs, ne partageront pas...

... décision récente du Gouvernement d'accroître les crédits budgétaires affectés à la recherche contre les cancers pédiatriques. De même, nous nous félicitons de cet article 1er, qui vise à favoriser la coordination des acteurs en vue d'élaborer une stratégie. Par cet amendement, nous souhaitons, d'une part, supprimer, à l'alinéa 2, les mots : « les opérateurs publics et privés en cancérologie », l'INCa restant le pilote de la coordination de cette stratégie ; d'autre part, après les mots : « usagers du système de santé » – la dernière occurrence du mot « et » étant supprimée – , nous proposons d'insérer les mots « , les associations de parents d'enfants malades, les industriels du médicament, les fondations de recherche publiques et privées et toutes » [autres personnes concernées]. Il nous app...

Comme j'ai eu l'occasion de le rappeler en commission, la commission constitutive de l'INCa compte déjà de nombreux organes internes, auxquels participent de nombreux professionnels, des associations des parents, des fondations, des experts nationaux et internationaux. La rédaction actuelle me semble satisfaire pleinement vos préoccupations. C'est la raison pour laquelle j'émets un avis défavorable sur cet amendement.

Pour les raisons exposées par notre rapporteure et par Mme la ministre, nous ne voterons pas l'amendement. Madame la ministre, je voudrais appeler votre attention sur le fait qu'en l'absence de moyens budgétaires supplémentaires, l'INCa sera conduit, en application de l'article 1er, à arbitrer entre la recherche contre les cancers pédiatriques et la lutte contre les cancers qui touchent les adultes. De ce point de vue, l'amendement a pour vertu d'inviter les associations de parents à prendre place autour de la table : elles le sont aujourd'hui par la volonté de l'INCa, mais la loi devrait préciser ce point. L'amendement n'est c...

N'ayant jamais travaillé à l'INCa, j'ignore tout de son fonctionnement quotidien et de la concertation qu'il organise, et je vous fais donc toute confiance sur ce point, madame la ministre. Néanmoins, je souhaiterais que vous nous disiez clairement que les parents seront associés à la définition d'une stratégie de lutte contre les cancers des enfants. De même, la recherche privée doit également être partie prenante de cette réfle...

Je suis très sensible à la présence des parents – je travaille beaucoup avec les associations qui les représentent – , mais il faut reconnaître que dresser la liste des acteurs concernés aurait pour effet d'exclure tous ceux qui ne sont pas cités. Il faut éviter de rendre la loi trop restrictive, d'autant que la pratique de l'INCa est au contraire très ouverte. Par ailleurs, il importe que l'institut fasse une place à l'industrie du médicament, qui doit être partie prenante de la négociation.

À la suite des échanges très constructifs qui viennent de se tenir, je retire l'amendement, en espérant que la parole des parents sera encore mieux entendue à l'INCa.

Selon les termes de votre amendement, madame la députée, le conseil scientifique de l'INCa devrait évaluer chaque année la pertinence de la stratégie décennale dans un rapport remis au Parlement, afin que celui-ci puisse, le cas échéant, effectuer des ajustements. Tout d'abord, la convention constitutive de l'INCa prévoit déjà que le conseil scientifique veille à la cohérence de la politique scientifique et médicale de l'institut. Ensuite, il serait difficile au Parlement d'ajuster un...

Je le retire après ce qui vient d'être dit et dans la perspective de l'examen de l'amendement de mon collègue Eliaou, visant à ce que des parlementaires siègent au conseil d'administration de l'INCa.