Interventions sur "malade"

notamment aux articles 4 et 5, contrairement à un engagement du Président de la République. La question est de savoir – c'est l'objet de mon intervention sur cet article – comment nous répondons à la demande des malades, des familles, des chercheurs. Ces derniers nous disent qu'ils aimeraient effectuer des recherches sur tel ou tel cancer rare, mais que les laboratoires ne s'y intéressent pas, faute de rentabilité économique, et que les crédits budgétaires de la recherche publique sont insuffisants. Nous ne pouvons leur répondre que l'INCa fera le tri, ce qui reviendrait à nous décharger de notre mission sur de...

...ns aujourd'hui les mêmes objections, pour des raisons qui me paraissent toujours aussi décalées par rapport aux réalités. J'ai malheureusement conscience, compte tenu de ma petite expérience de cette assemblée, qu'il faut du temps pour convaincre. Nous aurons encore ce débat la semaine prochaine, et ce sujet finira par entrer dans les têtes des gens qui s'opposent à un principe simple : un enfant malade a le droit à ce qu'on cherche un médicament pour soigner sa maladie.

...r cet amendement, nous souhaitons, d'une part, supprimer, à l'alinéa 2, les mots : « les opérateurs publics et privés en cancérologie », l'INCa restant le pilote de la coordination de cette stratégie ; d'autre part, après les mots : « usagers du système de santé » – la dernière occurrence du mot « et » étant supprimée – , nous proposons d'insérer les mots « , les associations de parents d'enfants malades, les industriels du médicament, les fondations de recherche publiques et privées et toutes » [autres personnes concernées]. Il nous apparaît en effet très important de mentionner toutes les parties prenantes, notamment les associations de parents.