Interventions sur "parent"

... une stratégie. Par cet amendement, nous souhaitons, d'une part, supprimer, à l'alinéa 2, les mots : « les opérateurs publics et privés en cancérologie », l'INCa restant le pilote de la coordination de cette stratégie ; d'autre part, après les mots : « usagers du système de santé » – la dernière occurrence du mot « et » étant supprimée – , nous proposons d'insérer les mots « , les associations de parents d'enfants malades, les industriels du médicament, les fondations de recherche publiques et privées et toutes » [autres personnes concernées]. Il nous apparaît en effet très important de mentionner toutes les parties prenantes, notamment les associations de parents.

Comme j'ai eu l'occasion de le rappeler en commission, la commission constitutive de l'INCa compte déjà de nombreux organes internes, auxquels participent de nombreux professionnels, des associations des parents, des fondations, des experts nationaux et internationaux. La rédaction actuelle me semble satisfaire pleinement vos préoccupations. C'est la raison pour laquelle j'émets un avis défavorable sur cet amendement.

J'entends bien ce qui vient d'être dit, mais le mot « parents » ne figure pas dans le texte, si bien que je souhaite maintenir l'amendement, quitte à ce qu'il soit sous-amendé.

...voterons pas l'amendement. Madame la ministre, je voudrais appeler votre attention sur le fait qu'en l'absence de moyens budgétaires supplémentaires, l'INCa sera conduit, en application de l'article 1er, à arbitrer entre la recherche contre les cancers pédiatriques et la lutte contre les cancers qui touchent les adultes. De ce point de vue, l'amendement a pour vertu d'inviter les associations de parents à prendre place autour de la table : elles le sont aujourd'hui par la volonté de l'INCa, mais la loi devrait préciser ce point. L'amendement n'est cependant pas opportun, car il aurait pour effet d'évincer d'autres acteurs dans la réflexion menée par l'INCa. Cela étant, madame la ministre, vous pourriez prendre l'engagement que la présence des associations de parents soit garantie – le cas éché...

N'ayant jamais travaillé à l'INCa, j'ignore tout de son fonctionnement quotidien et de la concertation qu'il organise, et je vous fais donc toute confiance sur ce point, madame la ministre. Néanmoins, je souhaiterais que vous nous disiez clairement que les parents seront associés à la définition d'une stratégie de lutte contre les cancers des enfants. De même, la recherche privée doit également être partie prenante de cette réflexion, malgré la concurrence entre les laboratoires, et il importe que vous le disiez ici, dans l'hémicycle.

Je suis très sensible à la présence des parents – je travaille beaucoup avec les associations qui les représentent – , mais il faut reconnaître que dresser la liste des acteurs concernés aurait pour effet d'exclure tous ceux qui ne sont pas cités. Il faut éviter de rendre la loi trop restrictive, d'autant que la pratique de l'INCa est au contraire très ouverte. Par ailleurs, il importe que l'institut fasse une place à l'industrie du médicame...

À la suite des échanges très constructifs qui viennent de se tenir, je retire l'amendement, en espérant que la parole des parents sera encore mieux entendue à l'INCa.