Interventions sur "plateforme"

... de leurs données personnelles, qui sont des données sensibles. L'audition publique sur le thème « Intelligence artificielle et données de santé », organisée à l'Assemblée nationale, le 21 février dernier, par l'Office parlementaire d'évaluation des choix scientifiques et technologiques, a souligné combien une structure et une gouvernance agiles étaient déterminantes pour assurer le succès de la plateforme des données de santé, que l'article 11 du projet de loi propose de substituer à l'Institut national des données de santé – INDS. Nous pouvons aujourd'hui choisir, pour la gestion de la plateforme de santé, entre un groupement d'intérêt public et une société par actions simplifiée – SAS – , cette possibilité ayant été introduite par voie d'amendement. La grande souplesse de fonctionnement propre ...

Sur le principe, nous pourrions être plutôt favorables à la création d'une nouvelle plateforme des données de santé, pour remplacer l'actuel INDS. Ce nouveau dispositif ambitionne de restructurer une base de données volumineuses – 1,2 milliard de feuilles de soins, 500 millions d'actes médicaux – , mais aussi excessivement dispersées entre les hôpitaux, les cliniques et autres laboratoires de biologie médicale. L'objectif annoncé est de contribuer à la recherche et à l'innovation en matièr...

Régulièrement, dans la presse, on s'inquiète de la protection des données personnelles. Un an après le scandale Cambridge Analytica, qui nous a permis de découvrir que Facebook partageait massivement les données personnelles de ses utilisateurs, nous sommes en droit d'insister sur le fait que les données médicales sont d'abord les données des patients. J'entends que la création d'une plateforme des données de santé puisse être une bonne idée pour améliorer les soins et faire avancer l'intelligence artificielle, comme certains le souhaitent au nom d'une forme de progrès. Plus précisément, il s'agit de relier les données de santé issues d'actes médicaux remboursés avec des données cliniques comme celles issues des hôpitaux, des cliniques, des instituts de recherche ou des laboratoires de ...

...es clients, recueille des données de santé, cela n'a l'air d'inquiéter personne ! Ces initiatives sont des ballons d'essais qui traduisent l'engouement des grands groupes privés pour les données de santé, mais elles se sont heurtées à notre législation protectrice en la matière. Or l'article 11 libéralise considérablement la gestion des données de santé de l'assurance maladie. Il met en place la plateforme nationale des données de santé, qui devient un véritable prestataire d'exploitation de ces données, pour le compte de tiers et non plus seulement à des fins de recherche. Surtout, il réécrit les missions de la plateforme en la dédiant uniquement à la promotion de « l'innovation dans l'utilisation des données de santé ». Le mot « innovation » est un terme fourre-tout. Qu'en est-il de la sécurité d...

L'article 11 vise justement à mettre en place le Health Data Hub, la plateforme de données de santé qui est l'un des pivots de la stratégie française d'intelligence artificielle. Nous en avons discuté très longuement en commission, et je souhaite que nous continuions ce débat en examinant les amendements suivants. Je donne donc un avis défavorable à cet amendement de suppression.

...que, notre volonté de nous saisir des opportunités offertes par l'intelligence artificielle au service d'une médecine préventive, prédictive, personnalisée et partagée. Vous avez raison, madame Fiat, il existe des comportements malveillants, des utilisations de données malveillantes. Justement, le Health Data Hub répond à vos peurs, à vos craintes par rapport à ces risques. Nous allons créer une plateforme de données de santé sécurisée et contrôlée. Il s'agit d'une véritable opportunité pour l'utilisation de nos données sanitaires et cliniques, ainsi que d'une réponse apportée aux concurrences malveillantes.

Cet amendement tend à faire en sorte que les établissements publics de santé et les professionnels de santé impliqués dans des projets de recherche puissent, dans des conditions garantissant l'absence d'identification directe ou indirecte des personnes, avoir expressément accès aux plateformes de données de santé, agrégées notamment dans les espaces numériques de santé et les entrepôts de données de santé, et que soit prévue à cet effet une modification de l'article L. 1460-1 du code de la santé publique.

...e alinéa de l'article L. 1460-1 du code de la santé, qui dispose que les citoyens, les usagers du système de santé, les professionnels de santé, les établissements de santé et leurs organisations représentatives ont accès aux données dans les conditions définies par la loi no 78-17 du 6 janvier 1978. J'ajoute que j'ai déposé un amendement, adopté par la commission, visant à préciser que le GIP « Plateforme des données de santé » est chargé d'une mission d'information sur les droits des patients. Avis défavorable.

...es. Tout d'abord, monsieur le rapporteur, je m'interroge sur le fait que, comme vous l'avez évoqué tout à l'heure à propos des dispositifs médicaux connectés, les données pourraient être utilisées à des fins commerciales. En effet, que les fabricants et les opérateurs puissent utiliser les données qu'ils produisent eux-mêmes est une chose, mais qu'ils puissent utiliser celles que contiendra cette plateforme en est une autre. Je ne sais pas comment cela va s'articuler, mais je suis très interrogatif quant aux explications que vous venez de donner. Par ailleurs, madame le ministre, vous venez d'évoquer les données relatives au cancer. Il s'agit d'un sujet majeur. Pouvez-vous nous indiquer comment cette plateforme de données pourrait être utile pour faire avancer la constitution de registres ? En effe...

Je défendrai en même temps les amendements suivants nos 1297, 1300 et 1298. Au vu des périls environnementaux pesant sur la santé publique et qui sont une des causes possibles de la multiplication des cas de malformation congénitale, nous devons inclure dans les missions de la plateforme de données de santé le traitement des données issues de l'unification des registres régionaux comme le REMERA – registre des malformations en Rhône-Alpes. Tel est le sens de cet amendement.

Vous me répondrez sur ce point. Cela suppose aussi, si nous voulons que la plateforme soit pleinement efficace et nous permette d'aller dans la direction que vous indiquiez, de faire des efforts supplémentaires pour constituer certains registres qui n'existent pas et pour mieux couvrir le territoire. J'insiste sur les registres des cancers, que vous connaissez bien, car ils sont un peu lacunaires.

Actuellement, les données de santé intègrent les activités de prévention, de diagnostic, de soins et de suivi médico-social financées au titre de l'assurance maladie et de l'assurance maternité. Le présent amendement a pour objet d'ajouter également dans la plateforme de données de santé les données de prévention recueillies par les services de PMI – protection maternelle et infantile – , de la médecine scolaire et de la médecine du travail.

... prix différenciés qui en résulterait. Si cette transition n'est pas encore à l'ordre du jour, il convient toutefois de l'anticiper en étant proactif sur le sujet. Ainsi, pour permettre au CEPS de se préparer à une évaluation dynamique des médicaments innovants, le présent amendement propose d'intégrer les infrastructures de données en vie réelle existantes au futur groupement d'intérêt public « Plateforme des données de santé » ainsi que de conserver les prestations d'analyse et de sécurisation des données sous la forme d'assistance à maîtrise d'ouvrage dans le cadre du code des marchés publics.

Il est proposé au travers de cet amendement que la plateforme des données de santé définisse la norme d'interopérabilité pour l'échange et l'exploitation des données de santé. Il est en effet fondamental pour la coordination et l'amélioration de la qualité des parcours de soins que les pouvoirs publics imposent et rendent opposable des normes d'interopérabilité pour les systèmes d'information de production de soins.

J'ai la lourde charge de vous transmettre l'argumentaire de M. Villani. Cet amendement découle des travaux de l'Office parlementaire d'évaluation des choix scientifiques et technologiques, l'OPECST, préalables à l'examen du projet de loi. La plateforme des données de santé permettra aux pouvoirs publics de coordonner des bases de données disparates et difficilement exploitables actuellement, conformément à une recommandation majeure du rapport Villani sur l'intelligence artificielle. Rappelons que ce sont des acteurs privés, des start-up, qui permettent à la France de briller sur la scène internationale en matière d'intelligence artificielle a...

La proposition, qui a fait l'objet d'une discussion approfondie en commission, de donner la forme d'une SAS à la Plateforme des données de santé est effectivement de nature à la dynamiser, les conditions de création d'une telle structure étant plus souples que celle d'un GIP. Toutefois, comme j'ai eu l'occasion de l'indiquer en commission, le régime de la responsabilité plaide plutôt en faveur du GIP, la personne publique n'étant dans ce cas responsable qu'à hauteur de ses droits statutaires. Ce statut est également p...

Je salue la décision que nous venons de prendre. Il n'y a d'ailleurs pas assez de structures publiques dans le domaine du numérique. Le présent amendement vise à préciser la composition du groupement d'intérêt public chargé de la gestion et de la mise en oeuvre de la plateforme des données de santé : parmi les utilisateurs publics et privés de données de santé, seuls ceux qui limitent leur usage des données à des fins non commerciales pourraient participer à ce groupement. Une telle précision nous semble essentielle pour assurer une utilisation sécurisée des données et prévenir tout conflit d'intérêts.

Cet amendement a pour objet d'associer les universités au groupement d'intérêt public dénommé « Plateforme des données de santé », qui se substitue à l'Institut national des données de santé, et dont le but est de réunir, organiser et mettre à disposition les données du système national des données de santé et de promouvoir l'innovation dans l'utilisation des données de santé. Afin de favoriser l'utilisation et de multiplier les possibilités d'exploitation des données de santé, l'article 10 du présen...

Le texte mentionne déjà que le GIP « Plateforme des données de santé » est constitué entre les utilisateurs et privés de données de santé, termes assez généraux pour répondre à votre intention. Je vous invite donc à retirer votre amendement, sinon l'avis sera défavorable.

Je me demande si cet amendement de ma collègue Anthoine n'est pas déjà satisfait… Les producteurs de données de santé doivent faire partie de la gouvernance de la Plateforme des données de santé, en tant que contributeurs majeurs à l'agrégation de ces données. C'est le sens de cet amendement qui complète l'alinéa 44 de l'article 11.