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Cet amendement évoque le diagnostic préimplantatoire avec typage HLA – le DPI-HLA. Il propose d'abroger l'article L. 2131-4-1 du code de la santé publique, qui lui est consacré, et de dresser un état des lieux des banques d'unités de sang placentaire. Le DPI-HLA a été mis en place à titre expérimental en 2004, puis confirmé en 2011. Depuis neuf ans, vingt-cinq couples ont été concernés et neuf enfants sont nés, parmi lesquels cinq étaient HLA-compatibles ; trois greffes o...
Ce recul que vous n'avez pas, madame la ministre, nous l'aurons encore moins que vous, car nous n'avons pas votre pratique professionnelle. C'est donc avec beaucoup de prudence que nous abordons cette question du DPI-HLA, aussi appelé double DPI ou « bébé-médicament ». L'argument qui consiste à souligner le faible nombre de cas n'est pas recevable. En matière de bioéthique et d'éthique, nous sommes parfois conduits à légiférer sur des situations particulières, comme ce fut le cas sur le sujet des transferts d'embryons post mortem. Nous passons parfois beaucoup de temps sur ces situations, alors que d'autres f...
Il me semble qu'il est tombé, madame la présidente : il s'agit d'une modalité du DPI-HLA, que nous venons de supprimer.
Je voudrais d'abord dire que je partage l'avis de mon collègue Hetzel : nous sommes en train de prendre des décisions lourdes sur le plan scientifique pour une période de sept ans. En tant que scientifique, je le répète, je ne suis pas sûr que cela soit très raisonnable. À titre d'exemple, je suis assez estomaqué par ce que nous venons de voter sur le DPI-HLA. Je voudrais revenir assez longuement sur le DPI aneuploïdies, ou DPI-A, dont l'importance me semble remarquable, même si, là encore, cela concerne un peu moins de 300 couples par an. Permettez-moi de rappeler au préalable quelques données dont la connaissance me semble essentielle. L'espèce humaine est caractérisée par un très faible pouvoir reproductif, puisque seules 30 % des conceptions...
...ême difficile à gérer pour la femme ! Nous avons donc l'occasion de diminuer le nombre d'IVG, les dépenses de santé, et tout simplement de donner une vraie chance de simplification pour un parcours de vie si complexe, pour des grossesses déjà considérées à risque, pour ces quelque 300 couples par an. Sans cela, ces familles seraient soumises à un enchaînement infernal : fécondation in vitro avec DPI, DPNI, dépistage de la trisomie, échographie en cas de risque avéré, amniocentèse et, pour finir, interruption médicale de grossesse. À quel couple peut-on souhaiter un tel parcours ? N'oublions pas que le handicap est l'une des premières causes de divorce – la secrétaire d'État chargée des personnes handicapées, Sophie Cluzel, l'a d'ailleurs fort justement rappelé ce week-end.
Il a été fait mention d'un projet de recherche clinique coordonné par une collègue parisienne, dont le contenu est d'ailleurs sans lien avec la problématique qui nous occupe en matière de DPI. Dans un article très récent de la revue médecinesciences, cette même collègue affirme que « au regard de l'objectif d'amélioration de la qualité des soins, l'interdiction du DPI-A est devenue une contradiction incompréhensible, d'autant que sa pratique n'ajoute rigoureusement aucun geste médical supplémentaire ». Lors du vote ouvrant la PMA à toutes les femmes, nous avons été très sensibles au d...
...e assez bref. En écho à M. Breton, je précise que nous sommes ici nombreux à refuser toute forme d'eugénisme, quelle qu'elle soit. Le sujet dont il est ici question est totalement étranger à tout eugénisme : il ne s'agit que de la reproduction in vitro de ce que la nature réalise in vivo. L'amendement vise à proposer qu'à titre expérimental, avec une évaluation au terme de trois ans, le champ du DPI soit étendu à la numération des autosomes, c'est-à-dire des chromosomes non sexuels, ceci afin d'éviter tout risque discriminatoire. Cette numération des autosomes permettrait d'améliorer le taux de réussite des fécondations in vitro, qui est malheureusement très bas en France et induit des situations hautement pénibles pour les femmes. Nous pourrions ainsi éviter les fausses couches à répétitio...
Au-delà des arguments qu'ont développés MM. Berta et Touraine, je soulignerai que le recours au DPI-A réduirait considérablement le coût pour la société de toutes les procédures inutiles et vouées à l'échec pour la simple raison que les équipes médicales n'ont pas été autorisées à compter les chromosomes au moment où elles cherchaient une anomalie chromosomique très spécifique.
...le 14 du projet de loi, que nous avons voté, offre déjà la possibilité de mener des projets de recherche clinique. Si l'on s'en tient à la forme, ces amendements sont donc inutiles, car ils sont déjà satisfaits. Rien dans le texte que nous avons adopté n'empêche de faire de la recherche sur l'embryon en préimplantatoire. Dans les exposés sommaires de ces amendements, il est proposé d'élargir le DPI, pour la recherche de mutations autorisées par l'article L. 2131-4 du code de la santé publique, à la numération des autosomes, c'est-à-dire des chromosomes non sexuels. Les professionnels de tous bords, qu'ils soient ou non favorables à l'ouverture et à la facilitation du DPI-A, s'accordent à dire que les anomalies chromosomiques augmentent avec l'âge des patientes. Or dans leur pratique quotidi...
...oir, il y a aussi ces milliers d'enfants vivant dans leur famille, et le combat de leurs parents – car élever un enfant atteint de trisomie, c'est un combat. Notre société se veut inclusive ; nous ne pouvons pas à la fois examiner des projets ou propositions de loi visant à favoriser l'inclusion de ces enfants, et dire à certaines familles qu'elles pourraient avoir la possibilité, en recourant au DPI-A, de limiter le risque d'avoir un enfant atteint de trisomie. C'est incohérent sur le plan philosophique, sur le plan de l'humanisme que nous promouvons tous. Viennent ensuite les arguments qui font peur, bien que je ne juge personne pour les avoir utilisés : les arguments économiques. Il me semble extrêmement dangereux de penser à ce procédé médical en termes d'économies sur les fausses couche...
...te proposition était très légitime. Je salue donc sa présentation ; cependant, elle y émet des réserves, faute de garantie que les limites fixées à l'origine seront respectées. Mais ces limites sont suffisamment précises pour cela : l'âge, le nombre d'échecs antérieurs ne donnent pas lieu à interprétation, et l'on peut donc très bien les fixer dans la loi à l'intention des services pratiquant le DPI-A, sans qu'il y ait d'extensions à prévoir par la suite. Ce n'est pas le mythe de l'enfant sain qui est en cause, c'est la notion de l'enfant vivant.
Nous faisons fausse route en agitant une prétendue volonté d'éradiquer la trisomie 21 par l'élimination des embryons. Madame la ministre, je me permets de m'opposer à votre argument : vous avez dit que si nous étendions le DPI-A, nous risquerions de voir la recherche d'anomalies passer de 250 à 150 000 cas. Certes, mais il y a en France 800 000 naissances par an ; la trisomie 21 a été recherchée lors du diagnostic anténatal de la plupart de ces enfants et, en cas de résultat positif, l'on a laissé au couple le choix de poursuivre ou d'interrompre la grossesse. Comme cela a été fort bien exprimé lors d'une séance précé...
Le refus du DPI-A est une violence à l'encontre du couple, un acharnement contre la pensée et contre le progrès scientifiques.
Nous devrions mieux écouter mon ami et collègue Philippe Berta. Il a évoqué la notion de consentement. C'est l'information des patients, lors de la réalisation de ce DPI des aneuploïdies, qui est au coeur de ce débat éthique. L'information se situe à deux niveaux : en amont de la réalisation des tests et en aval, lors de la restitution des résultats. Le dépistage et ses conséquences, tout comme le résultat et ses conséquences, doivent être clairement expliqués aux parents dont on doit s'assurer qu'ils ont bien compris les enjeux. Dès lors que l'on se place sous ...
Du fait de ces deux réponses, nous avons déjà deux raisons de valider cet amendement. Il a été question de la société dite inclusive. Rappelons simplement que le Danemark, que l'on cite souvent en exemple pour son modèle d'inclusion des personnes en situation de handicap, réalise ce DPI : on y observe un résultat de 98 % de suppression, ou plutôt d'arrêt du processus. Et pourtant, le Danemark est la société la plus inclusive d'Europe, si ce n'est du monde !
Je répondrai donc oui pour la qualité de l'information donnée, oui pour la compréhension des enjeux, oui pour le consentement qui doit être éclairé et se trouve au coeur de la relation entre le patient et le médecin – et plus généralement, de l'ensemble des professionnels dans l'exercice de leur métier. Finalement, l'accès aux DPI, dès lors que l'information et le consentement sont acquis, pose la question de l'autonomie des citoyens. Ces amendements, et les suivants, ne tendent qu'à accompagner les professionnels et les patients dans leur liberté croissante de choix pour aller du hasard des probables au choix des possibles.
À ce stade du débat, extrêmement riche au demeurant, règne la plus grande confusion, à un point tel qu'il ne correspond en fait pas, ou alors de très loin, à la rédaction des amendements. On parle de fausses couches, d'avortements à répétition. On évoque un taux de 90 % de fausses couches en cas d'aneuploïdie, ce qui n'est pas avéré. Certains expliquent que le DPI servira à détecter des mutations génétiques. D'autres avancent le risque d'une dérive, qui est réel, d'autant plus que nous ne parvenons pas à fixer le cadre de ce que nous souhaitons.
...son du législateur. Bref, je le répète, nous en sommes là : nous n'avons pas de cadre. Par ailleurs, je ne peux pas laisser dire que tous les médecins seraient d'accord. Quatre-vingts médecins ont signé une tribune dans Le Monde, et on a cité toutes les sociétés savantes auxquelles ils appartiennent, mais ils ne sauraient représenter l'ensemble des médecins. Nombre de médecins qui pratiquent des DPI chaque jour ne souhaitent pas qu'il devienne un soin courant et préfèrent poursuivre leurs recherches cliniques dans le cadre de l'article 14 que nous avons adopté. Eh oui, monsieur Martin, ce n'est pas de l'obscurantisme ! Monsieur Touraine, nous pouvons faire de la recherche clinique ! Nous l'avons voté !
...es non sexuels. Dans 99 % des cas, l'on détecterait alors des embryons non viables. Toutefois, dans 1 % des cas, essentiellement du fait de la trisomie 21, l'on risquerait de sélectionner des personnes potentiellement viables. Le sous-amendement que nous proposons à l'amendement de M. Berta et aux amendements identiques tend donc à ce que, durant cette période d'expérimentation de trois ans, les DPI programmés incluent une numération des autosomes « à l'exclusion du chromosome 21 ».
... technique, on ne s'y contente plus de prélever cinq à dix cellules sur cent mais on s'efforce d'acquérir une vision plus globale de l'embryon, pour déterminer si les anomalies chromosomiques concernent, ou non, l'ensemble de l'embryon. Ce n'est pas difficile à comprendre. De plus, même avec ces sous-amendements, le cadre demeure aussi flou. Ce que vous préconisez, monsieur Barrot, vise-t-il les DPI de recherche d'anomalies génétiques ou proposés aux femmes ayant de fausses couches à répétition ou des pertes foetales ? Nous l'ignorons. Or il faut encadrer cela, c'est essentiel. Si vous précisiez que ce sont les pertes foetales ou les fausses couches à répétition qui sont concernées, alors, votre proposition serait acceptable. Mais si le cadre n'est pas précisé, nous prenons le risque des dér...