Interventions sur "génétique"

...cas à prendre en charge. Enfin, la dernière raison pour laquelle je ne suis pas favorable à la suppression de cet article – et j'y reviendrai ultérieurement dans un amendement que je propose – tient au fait qu'il permettrait aux couples de femmes et homme-femme d'obtenir, par des FIV non pas trop nombreuses, mais répétées, des embryons réunissant les deux critères : être dépourvus de la mutation génétique d'une part, et être HLA-compatibles d'autre part. Or j'ai la conviction que ce type de traitements pourrait à nouveau être conduit en France, et j'ai la certitude que les équipes médicales, à tout le moins celles qui sont spécialisées dans ce domaine, pourront reprendre cette activité. Toutes ces raisons me conduisent à émettre un avis défavorable sur cet amendement et à vous proposer, par la sui...

...ions arrivent à terme. Ceci est dû principalement à la présence d'anomalies chromosomiques embryonnaires précoces, qui augmenteront avec l'âge : 23 % à l'âge de 30 ans, 35 % à 35 ans, 58 % à 40 ans et 84 % à l'âge de 45 ans. Chaque année en France, environ 300 couples vont devoir vivre un parcours procréatif des plus complexes, soit parce qu'ils ont déjà un enfant affecté d'une lourde pathologie génétique, soit parce que le conseil génétique a permis de détecter dans l'histoire familiale de chaque membre du couple une maladie monogénique lourde et diagnosticable. Ce couple en situation complexe se voit alors proposer un DPI, c'est-à-dire un diagnostic génétique préimplantatoire accompagnant une fécondation in vitro, réalisé dans cinq centres habilités, les CHU de Clamart, Strasbourg, Montpellier, ...

...loi ne permet pas de procéder à de telles analyses. Ainsi, même si seul un embryon est viable sur dix embryons prélevés, tous ont vocation à être implantés. Le cadre actuel de la loi de bioéthique du 29 juillet 1994, relative au don et à l'utilisation des éléments et produits du corps humain, à l'assistance médicale à la procréation et au diagnostic prénatal, n'autorise la pratique du diagnostic génétique préimplantatoire que pour éviter la transmission d'une maladie génétique ou chromosomique reconnue d'une particulière gravité pour l'enfant à naître et incurable au moment du diagnostic. Cette pratique est bien encadrée et n'a pas montré de dérive. À terme, l'extension du diagnostic préimplantaoire serait de nature à éviter certaines interruptions médicales de grossesse, à diminuer le taux de fa...

... des autosomes, c'est-à-dire des chromosomes non sexuels. Les professionnels de tous bords, qu'ils soient ou non favorables à l'ouverture et à la facilitation du DPI-A, s'accordent à dire que les anomalies chromosomiques augmentent avec l'âge des patientes. Or dans leur pratique quotidienne, les professionnels voient des femmes jeunes qui sollicitent un diagnostic préimplantatoire pour une raison génétique, par exemple la mucoviscidose. En raison de leur jeune âge, ces femmes ont une faible probabilité de présenter des anomalies chromosomiques – M. Berta l'a d'ailleurs bien démontré. L'objectif poursuivi par ces amendements n'est donc guère pertinent médicalement – et j'insiste sur ce point : le législateur doit veiller à ce que les dispositions qu'il inscrit dans la loi soient pertinentes sur le ...

...si l'on suit une logique purement scientifique, les arguments présentés par les promoteurs de ces amendements sont imparables, puisqu'il s'agit d'éviter des risques supplémentaires à des personnes engagées dans un processus de fécondation in vitro long, compliqué et non sans péril ; ce diagnostic permettrait d'éviter certaines fausses couches dans certaines conditions, et de détecter des maladies génétiques très graves. Jusque-là, tout le monde pourrait considérer ce geste comme quasiment thérapeutique. Seulement, les autres arguments font immédiatement pressentir la dérive. Il n'y a pas que le film Le Huitième Jour pour émouvoir, il y a aussi ces milliers d'enfants vivant dans leur famille, et le combat de leurs parents – car élever un enfant atteint de trisomie, c'est un combat. Notre société se...

Il ne s'agit donc pas de modifier le patrimoine génétique de l'espèce.

...ançaise de gynécologie, le Groupe d'étude de la fécondation in vitro en France, la Fédération des biologistes des laboratoires d'étude de la fécondation et de la conservation de l'oeuf, et le collectif des associations de patients de l'AMP et des personnes infertiles. Que demandent ces associations ? Qu'on les autorise dans certains cas, limités, à compter les chromosomes au moment du diagnostic génétique. Ce n'est pas de l'économie ; ce sont des économies de souffrance.

...ppe Berta propose que, sur ces 4 % de cas de fécondation in vitro où est présumé un risque de transmettre une maladie grave à l'enfant, il soit possible, dans le cadre d'une expérimentation – pour ne pas tomber sous le coup de l'article 40 – , sans geste médical supplémentaire et avec le consentement des parents, de numéroter les chromosomes non sexuels, ou autosomes, pour vérifier si une maladie génétique serait de nature à compromettre la viabilité de l'enfant.

...% me fait réfléchir. Car la préoccupation est légitime : éviter des fausses couches et des interruptions médicales de grossesse, éviter de conserver ou de donner des embryons qui s'implanteront mal. Il est bien évident que les raisons sont bonnes. Dans 99 % des cas, on peut accepter que, de la même manière que l'on considère qu'une maladie grave ne peut pas être transmise à l'enfant, une maladie génétique qui rend l'embryon non viable doit pouvoir être détectée. Que peut-on faire pour les 1 % de cas où l'embryon est viable et où, même s'il a un handicap dès la naissance, l'enfant peut vivre, entouré d'une famille aimante ? Vous avez exprimé la crainte, madame la ministre, que l'adoption de cet amendement empêche de trouver la limite. À force de relire l'amendement de M. Berta, j'ai fini par me f...

... ce stade du débat, extrêmement riche au demeurant, règne la plus grande confusion, à un point tel qu'il ne correspond en fait pas, ou alors de très loin, à la rédaction des amendements. On parle de fausses couches, d'avortements à répétition. On évoque un taux de 90 % de fausses couches en cas d'aneuploïdie, ce qui n'est pas avéré. Certains expliquent que le DPI servira à détecter des mutations génétiques. D'autres avancent le risque d'une dérive, qui est réel, d'autant plus que nous ne parvenons pas à fixer le cadre de ce que nous souhaitons.

...a loi qu'il est interdit de rechercher une trisomie 21, mais encore faudrait-il savoir dans quel cadre on est ! La recherche des aneuploïdies se fera a priori dans les cas très précis de femmes relativement âgées, qui subissent des fausses couches à répétition ou des pertes foetales. Il est faux de prétendre qu'une recherche d'aneuploïdie pourrait se faire à l'occasion d'une recherche de mutation génétique. Ce n'est pas le cas dont on discute. Voilà pourquoi le texte des amendements ne correspond pas à notre débat et ne permet pas de préciser le cadre qui serait nécessaire.

...e plus de prélever cinq à dix cellules sur cent mais on s'efforce d'acquérir une vision plus globale de l'embryon, pour déterminer si les anomalies chromosomiques concernent, ou non, l'ensemble de l'embryon. Ce n'est pas difficile à comprendre. De plus, même avec ces sous-amendements, le cadre demeure aussi flou. Ce que vous préconisez, monsieur Barrot, vise-t-il les DPI de recherche d'anomalies génétiques ou proposés aux femmes ayant de fausses couches à répétition ou des pertes foetales ? Nous l'ignorons. Or il faut encadrer cela, c'est essentiel. Si vous précisiez que ce sont les pertes foetales ou les fausses couches à répétition qui sont concernées, alors, votre proposition serait acceptable. Mais si le cadre n'est pas précisé, nous prenons le risque des dérives que Mme la ministre a évoquées...

Je suis très content qu'il m'ait été confirmé que la totalité des spécialistes du domaine soutiennent ces amendements. Ils sont d'autant plus concernés que ce sont eux qui ont été, jusqu'à présent, tout à fait capables de se limiter au seul DPI, réalisé sur la seule pathologie génétique suspectée et sur aucune autre. Cela prouve que ce sont des gens de raison, qui savent respecter les règles qu'on leur donne. Ce sont également les mêmes qui se retrouvent face aux patients. Je pense au témoignage de cette mère de Strasbourg, qui a fait tout ce parcours pour une suspicion de mucoviscidose et s'est trouvée à la sortie avec une trisomie. Les praticiens qui doivent annoncer une telle...

...d'avoir un autre enfant. D'autres familles, ayant découvert la mucoviscidose à l'occasion de la première naissance, se tournent vers la FIV pour pouvoir dépister la mucoviscidose chez le deuxième enfant – sauf que le risque d'une trisomie reste présent ! Se rend-on vraiment bien compte de ces situations ? Bien sûr, dans certains cas, il peut y avoir débat. Mais certaines familles sans antécédents génétiques connus, qui découvrent la maladie avec le premier enfant, risquent de voir un deuxième enfant naître avec une trisomie. À un moment donné, il faut éclairer le débat avec une expertise scientifique, objective, sans rentrer dans des considérations datant d'un autre âge !

...apporteur et de la ministre. Je rejoins les propos de Monique Limon : je ne crois pas que nous soyons en train de débattre du fait qu'il soit bien ou pas d'être porteur d'une trisomie 21. Nous connaissons tous, dans nos circonscriptions, des associations, des parents d'enfants porteurs de ce handicap, nous avons tous à coeur de laisser une place à ces enfants nés avec un handicap ou une anomalie génétique, comme à tout un chacun. Le débat n'est pas là. Si, il y a quarante-quatre ans, nous n'avions pas eu le débat sur l'interruption médicale de grossesse ; si, en 1975, le parlement n'avait pas pris la lourde décision d'étendre le délai d'avortement pour cause médicale jusqu'à la presque fin de la grossesse ; s'il n'avait pas inclus les anomalies génétiques – incluant donc les trisomies, mais pas u...

... des droits de l'homme, qui, en 2012, a sanctionné l'Italie et souligné la nécessité d'un système cohérent : selon elle, si le DPN a été autorisé pour certaines maladies d'une particulière gravité, qui peuvent conduire à une IMG, il n'est pas possible d'interdire le DPI. La Cour précise dans cet arrêt qu'il ne s'agit pas d'un droit à l'enfant sain, puisque le DPI se limite à certaines pathologies génétiques dont les parents sont porteurs. On ne mène pas un examen génétique généralisé de tous les types de pathologies sur n'importe quel enfant : le diagnostic ne concerne que les parents porteurs d'une maladie génétique. La Cour a donc estimé que, lorsqu'il existe un système législatif ayant déjà autorisé le DPN et l'IMG, ce serait une atteinte excessive au droit des requérants au respect de leur vie ...

...somie 21, il existe une technique de dépistage non invasive et que, pour les trisomies 13 et 18, il est possible de s'apercevoir rapidement, grâce aux échographies, de l'existence d'anomalies, notamment de celle du tube neural. Préciser le cadre est donc très important. La recherche d'un nombre anormal de chromosomes, dans le cadre d'un diagnostic préimplantatoire, parce qu'il existe une maladie génétique dans la famille, peut éventuellement se concevoir, même si je n'y suis pas favorable – du reste la commission spéciale a donné un avis défavorable sur le sujet. C'est, en revanche, autre chose que de rechercher le nombre de chromosomes pour déterminer une relation entre un nombre de chromosomes anormal et une probabilité faible d'avoir une grossesse après une fécondation in vitro. Pour toutes ce...

... – c'est l'objet de l'article 14 – , afin de mettre en place des critères tout à fait objectifs – dont le comptage de chromosomes fait partie, mais auquel il ne se résume pas. Ensuite, il s'agit de déterminer à quelle catégorie de patientes s'adresse le dispositif. Doit-on systématiquement réaliser un DPI chez des femmes jeunes dès lors que, dans leur famille, un enfant est atteint d'une maladie génétique ? Les spécialistes remarquent que ce ne sont pas forcément ces femmes qui présentent des anomalies du nombre de chromosomes pouvant mener à une perte de chance de grossesse. Si l'on autorise le DPI-A pour des femmes jeunes, qui peuvent être porteuses d'anomalies chromosomiques menant à des trisomies 13, 18 ou 21, mais sans lien éventuel avec un risque aggravé de fausse couche, on se sera donc tro...

Je souhaitais faire une intervention un peu personnelle, qui sera peut-être difficile pour moi. Je suis père de jumeaux, sourds profonds du fait d'une maladie génétique. Ils sont nés par FIV. Je l'avoue en toute honnêteté, je m'interrogeais jusqu'à récemment sur la pertinence du DPI. Madame de Vaucouleurs, les parents ayant recours à une FIV bénéficient d'un véritable accompagnement : ils ont accès à des équipes médicales fantastiques. Mais il leur faut bien, ensuite, affronter la problématique de l'acceptation personnelle, la question de savoir s'ils vont joue...

...e choisir de ne pas avoir un enfant porteur d'une trisomie. C'est à ce moment que se posait la question éthique, et c'est alors que le choix a été fait – je ne connais pas très bien, d'ailleurs, les modalités précises de cette décision. Nous proposons exactement la même chose. Sans aucune obligation, on propose à des couples – en l'occurrence, des couples ayant déjà un aîné porteur d'une maladie génétique et qui, pour reprendre vos propos, cher collègue, savent donc ce que c'est que la souffrance – de choisir de ne pas avoir un enfant porteur de trisomie. La question éthique a déjà été tranchée : on a choisi de mettre ces femmes et ces couples face à ce choix, et de laisser les femmes décider. Il importe peu que cette possibilité leur soit donnée avant ou après la conception.