Interventions sur "équipe"

...ste titre, la remise d'un rapport du Gouvernement au Parlement sur ce type de pathologie. Ce dernier amendement vise également à mettre en place un dispositif permettant d'organiser l'orientation systématique des enfants qui présentent une variation du développement génital vers l'un des quatre centres qui se trouvent sur notre territoire national, à Paris, à Lyon, à Lille et à Montpellier. Les équipes pluridisciplinaires de ces centres, spécialement formées pour cela, devront fournir aux enfants et à leurs familles des informations et un accompagnement psychosocial adapté – j'insiste sur le mot « accompagnement ». Pour l'instant, et en l'absence d'étude exhaustive, l'amendement no 2334 constitue le dispositif le plus raisonnable qui me semble pouvoir être adopté en l'état de nos connaissance...

...les parents ou exprimé par l'enfant lorsqu'il est en mesure de le faire. De mon point de vue, la possibilité d'un report ne doit pas induire de tension avec le corps médical, sous peine de créer une pression psychologique sur les parents, mais aussi sur l'enfant. En outre, plus le délai de déclaration à l'état civil est court, plus la pression est forte sur les parents, notamment de la part des équipes médicales. Le fait de conditionner le report à des interventions médicales va donc à l'encontre du principe de précaution, qui exigerait une appréciation circonstanciée, équilibrée, in concreto, de l'intérêt supérieur de l'enfant. Cette proposition n'a rien à voir avec la création d'un sexe neutre, comme cela a été proposé un peu plus tôt dans le débat. Que des opérations chirurgicales soient...

Défavorable, pour les raisons précédemment exposées sur l'amendement de Mme Obono. Je ferai toutefois une observation sur le délai de trois mois. Je comprends très bien la préoccupation des auteurs du présent amendement : il s'agit d'éviter que les équipes médicales ne soient obligées d'assigner dans l'urgence un sexe à l'enfant, pressées par la déclaration à l'état civil. Très souvent, cependant, le délai de trois mois ne correspond pas à la réalité médicale. Dans certains cas, l'assignation du sexe ne peut se faire qu'au-delà de ce délai, si bien qu'il paraît un peu arbitraire et assez éloigné de la réalité médicale des situations considérées. ...

...estion, et nous avons enfin une reconnaissance de sa légitimité, au moins sur le plan bioéthique. L'occasion nous est aujourd'hui donnée de faire un vrai pas, un pas qui ne serait pas que symbolique car il aurait un impact direct sur la vie des personnes concernées. Nos amendements, qui ont inspiré ceux de membres d'autres groupes, ont été « bordés », pensés pour s'assurer que les médecins et les équipes médicales puissent décider, en présence d'une urgence vitale, de pratiquer les opérations nécessaires. Nous avons donc là un outil législatif qui tient la route, et il serait vraiment dommage pour le législateur, et désastreux pour beaucoup de personnes, que notre assemblée refuse de faire ce pas.

Tout d'abord, pour avoir passé beaucoup de temps à rencontrer des équipes médicales, des associations, des juristes, bref, un certain nombre d'interlocuteurs ces derniers mois, je me garderai bien d'avancer des chiffres, car on est aujourd'hui bien en peine de pouvoir les fournir, à quelque niveau que ce soit.

Je reviendrai ensuite – pour montrer une nouvelle fois à quel point ce sujet est complexe et mérite une véritable attention – sur les propos de M. le rapporteur, qui évoque les risques de cancérisation des gonades. Aujourd'hui, la plupart des équipes médicales que j'ai pu rencontrer, y compris des équipes très interventionnistes, ont écarté le retrait systématique des gonades, indépendamment du risque de cancérisation. Les équipes conservent les gonades chaque fois qu'elles le peuvent, en assurant une surveillance particulière des déclenchements de cancer, l'objectif consistant à conserver, dès que cela est possible, les gamètes que pourraie...

...e le cheminement propre de l'enfant et de lui laisser sa liberté de choix. Enfin, nous ne proposons pas « d'ouvrir à tout-va ». Nous voulons – pour en revenir aux questionnements évoqués par Xavier Breton – donner aux enfants le temps de trouver des réponses. Il ne s'agit pas de laisser chacun faire ce qu'il veut, mais au contraire d'encadrer très précisément les procédures en les confiant à des équipes de praticiens multidisciplinaires, afin que ces questionnements puissent trouver des réponses permettant le développement des personnes. Je vous renvoie donc aux travaux déjà mentionnés – même si nous n'aurons pas le temps d'en rediscuter ici. Votre attitude, qui a suscité ma réponse, est typique de ce dont témoignent les personnes concernées, auxquelles on explique comment on a, pour leur prop...

Ce sous-amendement recommande d'adopter un principe de proportionnalité qui guiderait les équipes médicales pluridisciplinaires des centres de référence dans leur appréciation circonstanciée, équilibrée, in concreto de la situation et de l'intérêt supérieur de l'enfant. Il s'inspire des recommandations du Défenseur des droits et du rapport d'information des sénatrices Maryvonne Blondin et Corinne Bouchoux.

Il tend à recommander l'adoption d'un principe de précaution qui guiderait les équipes médicales pluridisciplinaires des centres de référence, comme l'a expliqué M. Touraine. Ce principe de précaution devrait l'emporter sur le principe d'intervention, qui a prévalu en France depuis la mise en place du protocole de Johns Hopkins, dans les années 1960, avec des interventions chirurgicales précoces réalisées alors que le pronostic vital de l'enfant n'était pas engagé.

...out à l'heure, de nouvelles opérations pouvant avoir lieu de façon répétée et pendant plusieurs années après la naissance de l'enfant. Ce sous-amendement vise donc à ce que les risques potentiels associés à des interventions médicales ou chirurgicales précoces soient parfaitement connus des parents, qui doivent être en mesure, lorsque leur enfant n'en a pas encore la capacité, de choisir, avec l'équipe pluridisciplinaire, la réponse thérapeutique la plus appropriée.

...mets un avis favorable, car, comme l'a expliqué M. Touraine, les thérapeutiques proposées respectent le principe de proportionnalité. Même avis pour l'amendement identique no 2636. Concernant le sous-amendement no 2626, j'émets un avis défavorable. L'information complète, notamment sur le risque potentiel associé à des interventions médicales ou chirurgicales, me semble compliquée à imposer à l'équipe pluridisciplinaire du centre de référence. Il est préférable de laisser à celle-ci toute la latitude nécessaire pour apprécier le contenu de l'information qu'elle donne. Ce point, qui sera repris dans un autre sous-amendement, me semble très important. Même avis pour le sous-amendement identique no 2638. Le sous-amendement no 2622, lui aussi présenté par M. Touraine, prévoit que la liste des pr...

...utres ? Cela pose beaucoup de questions. Peut-être dois-je me mettre à la page, mais j'ai besoin que l'on m'explique ce que signifie ici le mot « cranter ». Deuxième point, en lisant bien ces amendements, on découvre que quelque chose y manque : la place de la famille. Il n'en est question que pour dire qu'elle sera informée. La famille est évoquée à deux reprises dans l'amendement no 2334 : « l'équipe du centre de référence chargée de la prise en charge de l'enfant assure une information complète et un accompagnement psycho-social approprié de l'enfant et de sa famille », puis, « lors de l'annonce du diagnostic, le médecin informe les parents de l'enfant de l'existence d'associations ». Cela revient à dire aux familles qu'elles sont en périphérie, qu'elles n'ont pas une place centrale. Si nou...

...demandent un rapport, à se substituer à la prise en compte du consentement. Plusieurs ne prévoient même la prise en compte du consentement que dans les cas où l'enfant est apte à exprimer sa volonté et à participer à la décision. Cela signifie que les parents pourront donner leur aval à des mutilations jusqu'à un âge avancé de l'enfant. En outre, le recours, dans ces centres de référence, à des équipes pluridisciplinaires ne garantit absolument pas une prise en compte respectueuse du consentement de l'enfant. Aujourd'hui, les mutilations continuent dans les centres de référence, les médecins qui y exercent adoptant, pour la plupart, une approche extrêmement stigmatisante et pathologisante des variations intersexes. En l'état, ces amendements semblent donc, pour les associations des personnes ...