Interventions sur "référence"

... sept vaginoplasties avec réduction du clitoris pratiquées sur des enfants de moins de un an. Les associations relatent davantage de cas, et elles en trouveraient encore plus si elles faisaient des recherches approfondies. J'espère que les rapports que nous demanderons fourniront des éléments chiffrés complets à ce sujet. Les opérations dont je viens de parler sont pratiquées dans des centres de référence, ceux-là mêmes où vous voulez envoyer systématiquement les enfants et leur famille. La solution ne réside donc pas dans l'orientation vers des centres qui pratiquent des opérations mutilantes – ce n'est pas nous qui utilisons ce mot, monsieur le rapporteur, mais les associations, les personnes concernées, qui témoignent depuis plusieurs années, et les organisations de défense des droits humains. ...

...nde – ce qui explique ces amendements identiques, déposés par les différents groupes qui ont participé à ces groupes d'études. Nous avons déposé ces amendements avant l'amendement no 2334, dont la rédaction est sans doute un peu plus fine. Ils permettent toutefois de poser la question du dispositif dans son fonctionnement actuel. Il prévoit en effet que les enfants sont adressés à des centres de référence et que les commissions pluridisciplinaires se réunissent et échangent sur les cas les plus compliqués. Dans la réalité, nous constatons que des opérations sauvages sont toujours pratiquées sur des enfants qui ne sont pas adressés aux centres de référence. De même, le consentement de l'enfant n'est pas recherché, même lorsque c'est possible. D'autre part, les opérations précoces n'obéissent pas ...

...t nous sommes tous d'accord pour considérer que le présent texte nous fournit l'occasion d'améliorer leur prise en charge. Notre objectif doit être de mettre fin aux traitements et aux opérations des organes génitaux pratiqués sur des nouveau-nés ou sur des enfants en bas âge en dehors de toute nécessité médicale. Vous souhaitez, madame la ministre, mieux orienter ces enfants vers les centres de référence ; nous voulons vous faire confiance sur ce point ; c'est d'ailleurs le sens de mon amendement suivant, le no 1521. Il nous semble cependant nécessaire, au-delà de l'accompagnement et de l'orientation, de faire entendre la voix de la personne concernée, en l'occurrence l'enfant : quel est son avis, quel est son choix, expression de sa liberté ? Voilà pourquoi nous proposons que le mineur soit ass...

..., ont écarté le retrait systématique des gonades, indépendamment du risque de cancérisation. Les équipes conservent les gonades chaque fois qu'elles le peuvent, en assurant une surveillance particulière des déclenchements de cancer, l'objectif consistant à conserver, dès que cela est possible, les gamètes que pourraient produire les gonades en partie fonctionnelles. Le passage par les centres de référence me semble donc être la bonne réponse. C'est pour cette raison que, même si j'ai largement contribué à la rédaction de l'amendement no 2134, j'ai une préférence pour la formulation retenue dans l'amendement no 2334…

...que rien – au moins aurons-nous obtenu cela de la part du Gouvernement, à force de remettre l'ouvrage sur le métier – , je rappelle que les associations des personnes concernées, qui qualifient de « mutilations » les procédures qu'elles ont subies et dont vous avez dû lire attentivement le plaidoyer, ont indiqué que cet amendement était insuffisant. L'orientation systématique vers les centres de référence ne répond pas à la question posée, car des opérations de ce genre sont déjà menées dans ces centres. Ainsi, on passe encore une fois à côté du sujet : on refuse d'assumer et de regarder la vérité en face et, d'une certaine manière, on continue à maintenir un silence très dommageable sur ces réalités. Nous maintiendrons donc nos amendements car, même si de petites améliorations sont adoptées par l...

Je fais référence à la cour de récréation !

...s la prise en compte de cette question et témoigne d'une volonté de faire avancer la situation des enfants et des familles concernées. Cet amendement ne bouleverse pas fondamentalement le droit : il se borne à rappeler l'état du droit et les bonnes pratiques – ce qui, je le sais, hérisse certaines associations. On a vu en effet que, aujourd'hui encore, des enfants sont opérés hors des centres de référence et ne sont pas systématiquement vus par les médecins référents de ces centres. On a vu également que les RCP – réunions de concertation pluridisciplinaire – prévues examinent souvent des cas d'enfants qui ont déjà été opérés avant même que les dossiers de ces enfants ne leur aient été soumis, et souvent sans que l'intervention revête un véritable caractère d'urgence. Il s'agit donc de rappeler l...

Ce sous-amendement recommande d'adopter un principe de proportionnalité qui guiderait les équipes médicales pluridisciplinaires des centres de référence dans leur appréciation circonstanciée, équilibrée, in concreto de la situation et de l'intérêt supérieur de l'enfant. Il s'inspire des recommandations du Défenseur des droits et du rapport d'information des sénatrices Maryvonne Blondin et Corinne Bouchoux.

Il tend à recommander l'adoption d'un principe de précaution qui guiderait les équipes médicales pluridisciplinaires des centres de référence, comme l'a expliqué M. Touraine. Ce principe de précaution devrait l'emporter sur le principe d'intervention, qui a prévalu en France depuis la mise en place du protocole de Johns Hopkins, dans les années 1960, avec des interventions chirurgicales précoces réalisées alors que le pronostic vital de l'enfant n'était pas engagé.

Cet amendement vise à améliorer la prise en charge par les centres de référence des enfants présentant une variation du développement génital. Vous avez indiqué à plusieurs reprises, madame la ministre, que vous aviez demandé à vos services de travailler dans ce sens. Vous avez dit vouloir homogénéiser et renforcer l'accès au centre de référence des maladies rares du développement génital, labellisé en 2017. Or ce type de structure étant encore récent, nous ne disposons que...

...expliqué M. Touraine, les thérapeutiques proposées respectent le principe de proportionnalité. Même avis pour l'amendement identique no 2636. Concernant le sous-amendement no 2626, j'émets un avis défavorable. L'information complète, notamment sur le risque potentiel associé à des interventions médicales ou chirurgicales, me semble compliquée à imposer à l'équipe pluridisciplinaire du centre de référence. Il est préférable de laisser à celle-ci toute la latitude nécessaire pour apprécier le contenu de l'information qu'elle donne. Ce point, qui sera repris dans un autre sous-amendement, me semble très important. Même avis pour le sous-amendement identique no 2638. Le sous-amendement no 2622, lui aussi présenté par M. Touraine, prévoit que la liste des professionnels participant aux réunions de c...

..., entendu ces enfants, et qui ont cherché ensemble, pour la séance, une solution. Ce soir, nous y sommes ! Je tiens aussi à vous remercier, madame la ministre, au nom de notre groupe, pour le travail de coconstruction que nous avons su mener avant la séance. Grâce à ce travail, nous allons, je l'espère, inscrire dans la loi l'orientation systématique des bébés dits intersexes vers des centres de référence spécialisés, afin de permettre une prise en charge adaptée, une meilleure information aux parents et un soutien psychosocial continu. Nous y inscrirons aussi l'information sur les associations spécialisées, afin de permettre aux parents de sortir de leur isolement et de disposer de l'information la plus complète possible. Mais nous allons surtout préciser ici, pour la première fois, et au bénéfi...

...aucoup de questions. Peut-être dois-je me mettre à la page, mais j'ai besoin que l'on m'explique ce que signifie ici le mot « cranter ». Deuxième point, en lisant bien ces amendements, on découvre que quelque chose y manque : la place de la famille. Il n'en est question que pour dire qu'elle sera informée. La famille est évoquée à deux reprises dans l'amendement no 2334 : « l'équipe du centre de référence chargée de la prise en charge de l'enfant assure une information complète et un accompagnement psycho-social approprié de l'enfant et de sa famille », puis, « lors de l'annonce du diagnostic, le médecin informe les parents de l'enfant de l'existence d'associations ». Cela revient à dire aux familles qu'elles sont en périphérie, qu'elles n'ont pas une place centrale. Si nous voulions travailler e...

...satisfait personnellement ne justifie pas de balayer tout d'un coup le travail accompli, parfois de manière très transpartisane, et de balayer aussi la parole des personnes concernées par le sujet. Je voudrais donc prendre le temps qu'il faut pour dire une fois de plus pourquoi ces personnes sont opposées à ces amendements qui systématisent l'orientation des enfants intersexes vers les centres de référence. Si la centralisation des enfants présentant des variations du développement sexuel dans un nombre restreint de centres peut peut-être permettre une meilleure vigilance sur les pratiques subies et sur le respect du consentement de la personne, les amendements présentés tendent, comme ceux qui demandent un rapport, à se substituer à la prise en compte du consentement. Plusieurs ne prévoient même...

Je retire l'amendement no 2165 au profit de celui de M. Gérard, pour deux raisons. Pour remercier, d'abord, Mme la ministre de ses précisions et de sa réponse sur l'homogénéisation des centres de référence et sur sa volonté de diffuser les bonnes pratiques, ce qui me paraît tout à fait essentiel pour l'accompagnement de ces enfants. La seconde raison est que, même si nous sommes nombreux à espérer de nouvelles avancées pour ces enfants, nous avons ce soir l'occasion d'accomplir un premier pas pour leur information et leur accompagnement. Nous voulons donc soutenir et saluer cette avancée.

...La France insoumise : on peut sans doute regretter de ne pas aller plus loin, mais – nous sommes plusieurs à le penser – un énorme pas est fait ce soir : nous avons évoqué le sujet et nous l'inscrivons dans la loi, ce n'est pas rien. Rejoignez-nous pour poser cette première pierre ! S'agissant des sous-amendements identiques nos 2625 et 2637, en réponse à M. Breton, il est prévu que le centre de référence responsable de la prise en charge de l'enfant assure l'information et l'accompagnement psychosocial de la famille. En effet, souvent surpris par l'annonce de la variation du développement génital de l'enfant au moment de la naissance, les parents ont besoin d'un soutien important. Le nouveau-né n'étant pas en mesure d'exprimer son consentement, il peut leur être utile de recueillir le témoignage ...