Intervention de Jacqueline Dubois

. La proposition de loi présentée aujourd'hui par Béatrice Descamps et le groupe UDI s'inscrit dans la continuité des améliorations que nous portons depuis bientôt quatre ans en faveur d'une école plus inclusive. Elle s'intéresse aux conséquences parfois complexes de la découverte d'une pathologie chronique ou d'un cancer chez un enfant ou un adolescent, et vise un meilleur accompagnement des enfants porteurs et de leurs parents dès l'annonce de la maladie, en s'attachant à créer au plus vite un contexte scolaire et périscolaire favorable.

En ce sens, ce texte rejoint l'objectif de la circulaire interministérielle du 10 février 2021, qui actualise les modalités d'élaboration et d'application du projet d'accueil individualisé pour raison de santé, et dont les principes généraux rappellent premièrement, les priorités données à la sécurité, au bien-être, à l'intérêt de l'enfant et de l'adolescent, quelle que soit sa pathologie, physique ou psychique, et ses conséquences ; deuxièmement, le suivi scolaire et pédagogique assuré par l'établissement d'affectation, quel que soit son état de santé, en coordination avec l'ensemble des acteurs pour faciliter sa scolarisation et, après une absence, son retour avec éventuellement une reprise progressive des cours ; enfin, la prise en compte de tous les aspects de la vie de l'élève durant les différents temps de présence dans l'établissement.

La situation des enfants et adolescents atteints de maladie chronique ou de cancer est donc déjà prévue. Mais nous partageons la volonté de simplifier la vie de ces élèves et de rendre leur parcours scolaire plus serein. Nous nous associerons à cette proposition de loi qui renforce la place du projet d'accueil individualisé mentionné aujourd'hui dans la partie réglementaire du code de l'éducation, à l'article D. 351-9.

J'émettrais plusieurs propositions pour préciser la rédaction du texte à travers des amendements déposés au nom du groupe La République en marche. Je tiens à remercier la rapporteure pour les échanges constructifs que nous avons eus à ce sujet. Le nombre d'élèves porteurs de maladie chronique, physique ou psychique, allergies, asthme, diabète, épilepsie, drépanocytose, troubles anxieux, syndromes dépressifs, augmente régulièrement. Par exemple, depuis vingt ans, le diabète de type 1 progresse de 3 à 4 % par an et apparaît de plus en plus précocement, notamment chez les enfants de moins de cinq ans. En 2019, il concernait environ 15 cas sur 100 000 enfants de moins de 15 ans en France. De même, chaque année, 2 500 enfants et adolescents sont diagnostiqués d'un cancer ; un enfant sur 440 développe un cancer avant l'âge de 15 ans. Le nombre de ces cancers augmente de 1 à 2 % par an en Europe depuis trente ans. L'annonce de la maladie bouleverse le quotidien de la famille.

La proposition de loi que nous étudions aujourd'hui comporte une avancée à l'article premier, en ouvrant droit à deux jours de congés aux parents, après la découverte d'un cancer ou de certaines pathologies chroniques, lorsqu'il y a apprentissage de gestes thérapeutiques, sur le modèle des droits accordés lors de l'annonce d'un handicap d'un enfant. Nous sommes favorables à une telle mesure, qui paraît juste et appropriée dans de telles circonstances.

L'article 2 prévoit une réunion dans l'établissement scolaire après l'annonce de la maladie ou l'arrivée de l'élève afin d'envisager ses conséquences et les aménagements nécessaires. Nous y sommes favorables, avec quelques modifications : la tenue de réunion peut bénéficier à la mise en œuvre du projet d'accueil individualisé, sans que celle-ci ne soit obligée de se mettre en place sous 21 jours comme le demande la proposition de loi. Un assouplissement de cette contrainte, tout en en conservant l'objectif, a été préféré, en accord avec la rapporteure, afin de tenir compte des emplois du temps des professeurs et des professionnels de santé.

Enfin, à l'article 3, la présence systématique d'un personnel de santé sur l'ensemble des sessions d'examen et concours ne semble pas répondre à l'objectif d'accompagner les élèves bénéficiaires d'un PAI. Elle est, de plus, compliquée, voire impossible, à mettre en œuvre, ce qui pourrait compromettre la validité des examens. C'est pour cela que l'article ne semble pas adéquat en l'état.

Ainsi, le groupe La République en Marche soutiendra cette proposition de loi, qui correspond aux engagements forts de la majorité et du Gouvernement en faveur d'une école inclusive. Je vous remercie.