Intervention de Sandrine Josso

. Le sujet de la proposition de loi est particulièrement important et difficile. Ayant moi-même vécu ce type d'épreuve, je pense que ce texte est opportun. Il vient compléter des dispositions qui ont été adoptées ces dernières années, qui montrent que la politique du Gouvernement est très active dans ce domaine. Je pense par exemple au vote de la loi sur la fin de la discrimination sur le marché du travail des personnes atteintes de maladie chronique. Cette proposition de loi vise à apporter un soutien aux parents et porte sur la question de la scolarisation des enfants malades.

Sur ces problématiques, de nombreuses associations interviennent depuis longtemps. Je pense aux services d'éducation spéciale et de soins à domicile, les SESSAD, qui ont pour ambition d'aider les enfants dans leur milieu. De même les accompagnants des élèves en situation de handicap, AESH, sont aussi des acteurs incontournables d'aide à l'inclusion. Nous pouvons nous féliciter du chemin parcouru même s'il reste beaucoup à faire. L'ambition du Gouvernement de créer un grand service public de l'école inclusive est un enjeu de taille. La loi pour une école de la confiance a permis d'engager une transformation profonde en faveur des enfants handicapés.

La proposition de loi permet d'aller plus loin. L'article 1er qui vise à instaurer un congé spécifique est pertinent car l'annonce de la maladie ou du handicap est un bouleversement qui prend du temps pour être assimilé. L'article 2 est intéressant mais il faudrait y associer le personnel médical et les associations pour une compréhension des différents enjeux. Nous sommes d'accord sur les objectifs de l'article 3 mais il nous semble, en l'état, trop contraignant. Le groupe MoDem souligne les réelles avancées en matière de prise en charge des enfants malades.