Intervention de Bertrand Pancher

Je remercie la rapporteure pour le travail effectué avec humanité, écoute et modestie. Lutter contre toute souffrance devrait être la vocation principale de tout responsable politique : sans pouvoir les supprimer toutes, il nous faut les atténuer chaque fois que possible. Ce texte y veille, en permettant à des familles qui doivent faire face à de terribles nouvelles de mieux concilier vie personnelle et vie professionnelle. Des préoccupations similaires avaient conduit à l'élaboration de la proposition de loi de notre collègue Paul Christophe comme à l'examen de celle présentée par nos collègues de l'UDI relative à l'instauration d'un congé de douze jours pour le deuil d'un enfant mineur.

Votre proposition de loi vise à instaurer, de façon tout à fait légitime, un congé de deux jours minimum lors du dépistage d'une pathologie grave chez un enfant, comme cela existe en matière de handicap. Votre proposition de loi porte également sur l'inclusion de ces élèves à l'école. Si des efforts importants ont été consentis en ce qui concerne les enfants en situation de handicap, des marges de progrès importantes demeurent, notamment en raison du manque de moyens consacrés aux accompagnants des élèves en situation de handicap. On constate encore trop souvent des déperditions d'informations entre les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) et l'Éducation nationale en ce qui concerne la mise en place d'une aide humaine. Par ailleurs, les pôles inclusifs d'accompagnement localisés sont loin de faire l'unanimité : ils aggraveraient même les conditions de travail des AESH, qui doivent accompagner un nombre croissant d'enfants.

Nous réaffirmons la nécessité de garantir le droit à une scolarisation adaptée pour tous les élèves, qu'ils souffrent d'un handicap ou d'une pathologie chronique, et déplorons le fait qu'en raison d'un manque de connaissances et de moyens, certains élèves soient écartés d'activités scolaires et périscolaires. C'est pourquoi nous souscrivons pleinement aux dispositions prévues par votre proposition de loi qui permettront d'améliorer l'information des équipes éducatives et l'implication des familles. Nous réitérons toutefois nos inquiétudes en ce qui concerne l'article 3, relatif à la médecine scolaire, inquiétudes aggravées par le contexte sanitaire. Toutefois, nous soutiendrons pleinement cette proposition de loi.