Intervention de Karine Lebon

Je vous remercie de ce texte qui nous permet de répondre à un problème concret rencontré par de trop nombreuses familles chaque année. L'annonce aux parents de la maladie de leur enfant est toujours un moment extrêmement difficile. Si nous ne pouvons leur éviter ce choc, nous pouvons tenter de faciliter un peu ce moment. C'est l'objet de l'article 1er qui vise à instaurer un congé spécifique lors de l'annonce d'une pathologie chronique ou d'un cancer chez l'enfant. Nous le soutenons pleinement.

Concernant le reste du texte, il est clair que la crise sanitaire a remis sur le devant de la scène la question de la prise en charge à l'école des enfants porteurs de pathologie chronique ou de cancer. Les pédiatres ont fortement conseillé le retour de ces élèves à l'école pour leur bien-être et leur développement tout en invitant à une vigilance particulière pour les enfants porteurs de maladies respiratoires sévères. Mais la communauté éducative, devant un protocole lourd et contradictoire, a été démunie face à la prise en charge de ces élèves.

Nous sommes favorables à cette loi qui a pour objectif d'aller vers une école toujours plus inclusive en lui accordant les moyens de s'adapter au mieux aux besoins spécifiques des élèves porteurs de pathologie chronique ou de cancer.

Aujourd'hui, des aménagements existent déjà, par exemple pour les épreuves ou les menus de substitution. Mais les parents d'élèves ont constaté que la communauté éducative manquait d'éléments sur ce que ces enfants étaient, ou non, en capacité de faire. Pour y remédier, cette proposition de loi vise à organiser une réunion dès l'arrivée de l'enfant porteur d'une maladie chronique ou d'un cancer, afin de coordonner l'action de l'équipe éducative et de mieux s'adapter aux besoins de l'élève. Elle propose aussi de rendre obligatoire la présence d'un personnel de médecine scolaire lors de la tenue des examens nationaux.

Nous sommes favorables à toutes les mesures portées par ce texte, mais il va de soi qu'elles ne seront pas efficaces sans les moyens humains et financiers dans nos écoles. Or, 1 800 suppressions de postes sont prévues à la rentrée prochaine. Conjuguées aux baisses drastiques de dotation horaire globale, ces nouvelles suppressions nous incitent à la plus grande prudence quant à la bonne réalisation de cette nouvelle mission.

Élue de La Réunion, je suis souvent confrontée au désarroi de parents lorsque leur enfant doit être pris en charge dans l'Hexagone. J'ai d'ailleurs une pensée particulière pour Kerane, 12 ans, atteint d'une tumeur au cerveau et qui arrive à Paris aujourd'hui, accompagné de ses parents, pour se faire soigner. Pour lui et pour tous ces petits malades, la scolarité n'est pas la moindre des difficultés créées par l'éloignement. Il n'existe guère de dispositifs pour qu'ils restent aussi des élèves.

L'application réelle de la loi de 2005 qui consacrait déjà le droit à l'éducation pour tous les enfants doit nous éclairer sur ce nécessaire investissement. Manque d'AESH, pénurie de places dans le médico-social, manque d'enseignants formés font que, seize ans plus tard, l'école inclusive est un projet encore fragile. Oui, une mission supplémentaire au cœur de l'école doit être accompagnée d'un renforcement de la présence d'adultes en milieu scolaire.

Pour toutes ces raisons, nous voterons en faveur de ce texte éminemment nécessaire, avec une conviction accrue si l'amendement que nous présentons est adopté.