L'annonce d'une pathologie lourde chez un enfant nécessite souvent l'arrêt de l'activité de l'un des parents. Il convient d'accompagner au mieux l'enfant dans le combat qu'il doit mener contre la maladie et qui peut durer des mois, voire des années. La présence de ses parents est alors primordiale. Si l'octroi de deux jours de congé au moment de l'annonce du diagnostic constitue une avancée réelle, nous pourrions aller encore plus loin. Pourquoi ne pas ajouter à ce congé spécifique une indemnisation du parent qui serait contraint de cesser son activité professionnelle ? Pourquoi ne pas allonger la durée du congé que vous entendez mettre en place, deux jours me paraissant insuffisants pour permettre à la famille de s'organiser et d'appréhender la maladie ?