Intervention de Emmanuelle Amar

Nous avons en effet constaté une évolution des politiques publiques. Dans le passé, Santé publique France refusait systématiquement de répondre à nos questions. Il semble qu'un frémissement se produise. Nous avons été conviés à une réunion au mois de septembre au cours de laquelle a été annoncée la création d'un septième registre, déjà prévue par Mme Marisol Touraine en 2016, et remise à l'ordre du jour. Le silence total, auquel nous avons été confrontés entre 2016 et 2020, semble en passe d'être levé.

S'agissant des facteurs comportementaux, le registre se limite à collecter les données qui figurent dans le dossier médical du patient. Nous n'interrogeons pas les mères et nous n'entretenons aucune interface avec elles. Nous avons sensibilisé les médecins et les sages-femmes de la région Rhône-Alpes de sorte qu'ils consignent un maximum de renseignements dans le dossier médical des patientes, s'agissant notamment des comportements. En revanche, si l'augmentation des cas d'une malformation faisait l'objet d'une alerte, nous procéderions alors à une étude spécifique et nous interrogerions les mères sur la base d'hypothèses que nous aurions identifiées.

Nous constatons très clairement une augmentation des malformations liées à l'environnement. Nous avons notamment repéré une augmentation des cas d'hypospadias, malformations de l'appareil génital des petits garçons, probablement liées à des facteurs exogènes. Les organes génitaux se développent sous la dépendance des hormones masculines, la testostérone notamment, dont l'action peut être limitée par des perturbateurs endocriniens. L'augmentation des hypospadias est observée plus spécifiquement en zones rurales et agricoles où le risque augmente d'un facteur trois. La Bretagne a posé le même constat et certaines publications internationales font mention de l'augmentation des cas d'hypospadias.