Intervention de Michel Lauzzana

Je voudrais témoigner du désarroi du praticien de terrain devant cette maladie. Il peine souvent en l'absence de démarche validée, qu'il s'agisse du diagnostic ou du traitement. La recherche aboutit souvent à des positions antagonistes, et les échanges des sociétés savantes et de la Haute autorité de santé (HAS) n'aboutissent pas à un consensus. Cela contribue à faire que la discussion soit parfois difficile, notamment avec les associations. Cette maladie est l'objet d'une bataille, qui appelle effectivement l'intervention du Parlement.

Chère collègue Louwagie, quel pourrait être le rôle du référent national que vous proposez de créer ? Doit-il faire aboutir les conférences de consensus ?

Par ailleurs, notre collègue Nicole Trisse a parlé de la recherche européenne, effectivement indispensable, mais il existe aussi une recherche de pointe aux États-Unis. Entretenons-nous des liens structurels avec la recherche dans ce pays ?

Enfin, pensez-vous que les associations, qui ont parfois ardemment participé aux controverses, puissent nous apporter des éléments importants dans le cadre du comité de pilotage ?