Intervention de Véronique Louwagie

M. Hetzel évoque le problème de la gouvernance et l'absence de consensus, qui crée une vraie difficulté et est source de désarroi pour les personnes atteintes par des formes sévères de la maladie, pour lesquelles nous disposons de peu de travaux de recherche.

Aujourd'hui nous sommes confrontés à une forte situation de défiance, qui doit nous conduire à impliquer les associations de patients dans le comité de pilotage. Il faudra notamment réfléchir à la manière dont ces dernières, nombreuses, et dont les orientations peuvent diverger, peuvent intervenir. Nous ne pouvons envisager de construire un nouveau plan national sans les faire participer. De la même manière, d'autres acteurs doivent être, selon moi, parties prenantes de ce comité. J'ai cité auparavant l'éducation nationale, je rappelle que le plan national de lutte contre la maladie de Lyme de 2016 ne comportait pas les mots « école » et « enfant », alors que des mesures de prévention doivent être mises en œuvre durant la scolarité. Il nous faut également impliquer les collectivités territoriales, certaines d'entre elles s'engageant d'ores et déjà sur le sujet, notamment dans l'est de la France.

La question du vaccin est importante et nous savons que la société Valneva en développe un. C'est à ce stade le seul projet de vaccin portant sur la maladie de Lyme en phase II. En octobre dernier, l'entreprise a présenté des résultats intéressants, et a annoncé en décembre une accélération du développement pédiatrique du produit. Si l'on peut se féliciter de ces travaux, ils ne sont toutefois pas financés par la France, ce que l'on peut regretter. À cet égard, la France devra être vigilante pour que le vaccin puisse être commercialisé en France, et j'estime que l'effort de recherche en matière de vaccination doit être accru dans notre pays.

Mme Verdier-Jouclas, vous vous étonnez que les médecins généralistes n'aient pas à déclarer les cas de maladie de Lyme. Je le confirme : les seules personnes tenues de recenser les cas sont les référents, nommés sur la base du volontariat. Dans vingt-neuf départements, nous ne comptabilisons pas plus de deux médecins référents. En d'autres termes, la maladie de Lyme est peu référencée, et les chiffres produits par les départements ne reflètent pas la réalité. À titre d'exemple, dans le département de l'Orne, il n'y a qu'un seul médecin référent. C'est pourquoi, pour lever les incertitudes entourant la maladie de Lyme, qui nourrissent elles-mêmes des controverses, je propose d'expérimenter une déclaration obligatoire.

Le principe d'un référent national serait celui d'un référent interministériel, disposant d'une vision transversale, car les sujets concernent plusieurs ministères : le ministère des solidarités et de la santé, le ministère de l'enseignement supérieur et de la recherche, le ministère de l'éducation nationale, le ministère de la jeunesse et des sports ainsi que le ministère de l'agriculture et de l'alimentation. En outre, la création d'un référent national permettra également de tenir compte de la question des animaux.