Intervention de Huguette Mauss

Réunion du mardi 27 août 2019 à 11h30
Commission spéciale chargée d'examiner le projet de loi relatif à la bioéthique

Huguette Mauss, présidente du Conseil national de l'accès aux origines personnelles (CNAOP) :

Je vais partir de la fin de votre proposition pour rebondir sur la remarque et la question de monsieur Touraine, qu'il avait formulées lorsque j'avais été entendue lors des travaux préparatoires. Lorsque j'avais parlé des moyens du CNAOP, j'avais effectivement évoqué que nous n'avions pas les moyens, et que ce n'était pas notre vocation, d'étendre notre compétence sur la recherche des origines pour les enfants nés avec tiers donneur. L'activité actuelle du CNAOP est de 600 dossiers. Elle a un peu augmenté. Nous ne sommes pas que l'équipe à Paris. Nous avons aussi les correspondants départementaux. La progression des demandes est certes continue, mais elle n'est pas exponentielle.

Je voudrais aussi préciser que toutes les demandes écrites, formulées sur la base d'un formulaire sont instruites. Nous ne faisons pas de démarchage dans le public. Nous avons un site accessible à tous, avec toutes les conditions pour pouvoir accéder à ses origines.

En ce qui concerne la possibilité pour le CNAOP d'instruire des dossiers, pour des enfants nés par PMA, à l'époque, j'avais répondu que j'estimais que ce n'était pas dans la compétence du CNAOP, et je maintiens cette position. C'est une démarche médicale et de relation entre un donneur et une famille qui reçoit un don. C'est actuellement géré par les CECOS, et je considérais qu'une commission ad hoc rattachée à l'Agence de la biomédecine était la plus à même d'instruire et de suivre ces situations.

Le CNAOP est dans un contexte tout à fait différent. C'est une préoccupation beaucoup plus sociale. Il ne s'agit pas seulement de naissances, avec un registre ; nous examinons un ensemble de demandes et dans une durée qui est complètement différente. Nous travaillons sur des dossiers qui peuvent remonter comme je vous l'ai dit tout à l'heure jusqu'au début des années 1900.

Je ne vois pas comment le CNAOP pourrait étendre ses compétences dans un domaine qui est aussi médical et qui est une autre approche. L'intérêt aussi du CNAOP et des correspondants départementaux, c'est cette approche sociale avec nos correspondants départementaux, qui sont vraiment les relais essentiels auprès de la population, des demandeurs. C'est d'avoir ces trois ou quatre personnes dans chaque Conseil départemental, qui sont les interlocuteurs de première ligne. L'intérêt du CNAOP a été, en 2002, de les organiser et de faire en sorte que tout le monde soit traité de la même façon au niveau national.

En ce qui concerne les enfants nés par tiers donneur, nous ne sommes pas dans la même problématique. Le CNAOP peut apporter son expertise à une commission ad hoc qui serait créée pour gérer ce dispositif, mais n'est pas transposable en l'état.

En ce qui concerne les moyens du CNAOP, nous avons examiné la possibilité d'instraurer un lien entre des médecins, parce qu'il n'y a pas de médecin au CNAOP. Quant au cas d'une mère de naissance, ou sa parentèle, qui est porteuse d'une maladie génétique et qui veut informer l'enfant qui est né, nous avons considéré que le nombre de dossiers que nous avons déjà connus – nous en avons eu trois de ce type – ne constitue pas une demande exponentielle. Il y aura des demandes en plus, mais ce n'est pas pour nous une difficulté majeure. On peut recruter en interne et demander aussi des avis auprès des conseils départementaux. Mais je tiens à rassurer, je ne pense pas que l'on passe de 600 à 1 200 demandes par an. Parce qu'il y a aussi les enfants qui ne savent pas et ceux qui ne veulent pas avoir de lien avec la famille biologique. Il ne faut pas l'oublier non plus.

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