Intervention de Karine Lefeuvre

Réunion du mercredi 28 août 2019 à 9h40
Commission spéciale chargée d'examiner le projet de loi relatif à la bioéthique

Karine Lefeuvre, vice-présidente du CCNE :

Je rejoins ce que vient de dire le président du CCNE. J'ai envie de dire qu'aujourd'hui, la question de la place du citoyen ne se pose plus. Plus exactement, elle ne se pose plus quant à son principe mais uniquement quant à ses modalités. Pour avoir particulièrement travaillé la question de la démocratie en santé, nous voyons bien le mouvement d' empowerment, du point de vue des usagers en santé. Nous avons bien vu le débat citoyen au niveau national, mais cette question de la participation citoyenne doit infuser partout, à la fois au niveau national et au niveau régional, mais aussi au sein même du fonctionnement du CCNE.

Bien sûr se pose la question de la représentativité. Nous nous la sommes posée. Dans un premier temps, nous allons peut-être pouvoir le faire par étapes : nous discutons déjà de la possibilité d'intégrer des représentants de la société civile dans des groupes de travail, et pas uniquement au moment des auditions. C'est un premier pas. Quand nous travaillons sur les questions de démocratie en santé, la question de la confiance surgit : les usagers du système de santé demandent qu'on leur fasse confiance. Il y a de nombreuses formes de démocratie en santé. Il peut y avoir un comité ad hoc. Il peut y avoir une sorte de réseau, mis en place avec les différents représentants des usagers, qui pourrait être sollicité sur des questions particulières, des groupes spécifiques. Cette question de la confiance est déterminante. Cela ne se fait pas à tout prix et de n'importe quelle façon mais, aujourd'hui, il faut que nous avancions concrètement là-dessus. Cela fait partie des objectifs à très court terme.

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