Intervention de Karine Lefeuvre

Vous avez posé la question de l'intelligence artificielle via l'information et je vous répondrai sur le consentement et l'information. Il y a quelques mois, le CCNE a commandé un rapport sur ces questions-là. Lorsqu'il lui a été présenté, j'ai été étonnée qu'à quasiment aucun moment les questions du consentement et de l'information n'aient été soulevées. En fait, cela relève tellement de l'évidence que nous avons oublié de poser cette question absolument fondamentale. L'enjeu le plus crucial est celui du moment de l'information. Quand nous parlons de l'information, c'est dans l'optique d'un consentement éclairé. D'ailleurs, je préconiserai dans le texte de l'article 11 d'insister sur le recueil du consentement et de cette information. Même si ce n'est pas le texte de la loi, l'exposé des motifs insiste simplement sur une bonne information. Pour moi, la notion de « bonne » information n'est pas suffisamment précise d'un point de vue juridique. L'information doit être claire, loyale, accessible – je pense notamment aux personnes vulnérables. Il faut vraiment insister là-dessus.

La question concernant la formation portait sur les conseillers en génétique. Le Pr. Delfraissy a répondu pour l'ensemble des professionnels de santé ; je compléterai par la nécessité de former et de sensibiliser, d'intégrer des modules de formation sur l'éthique et le droit. Le Pr. Delfraissy, en tant que médecin, est stupéfié depuis plusieurs années par l'absence de formation sur l'interrogation, sur la démarche de réflexion éthique ; moi, je le suis par l'insuffisance patente de modules consacrés au droit. Je vous donne juste une anecdote : lors d'un jury de soutenance de mémoire de master 2 de droit Santé-Éthique, la juriste qui présentait son mémoire a dit : « J'ose à peine vous le dire, mais je vais recommencer mes études, j'ai obtenu la passerelle pour faire médecine ». J'ai dit : « Nous aurons un médecin complètement sensibilisé à ces questions de droit ». Pour les conseillers en génétique, est-ce qu'ils doivent suivre le même cursus de base ou pas ? C'est une autre question, mais sur le fond je vous rejoins.

La question n'a pas été posée, mais je travaille sur la question de la protection des majeurs et je voulais vous alerter sur le fait qu'à plusieurs reprises dans le texte, il est proposé de changer le texte de la loi avec la notion de représentation. Les choses sont en train de changer : on observe un fort mouvement capacitaire, avec l'interrogation autour d'une mesure unique de protection ; nous nous dirigeons vers une mesure d'assistance renforcée plutôt que vers la notion de représentation. Je voulais vous alerter sur ce point.