Intervention de Serge Uzan

Réunion du jeudi 29 août 2019 à 11h30
Commission spéciale chargée d'examiner le projet de loi relatif à la bioéthique

Serge Uzan, vice-président du Conseil national de l'Ordre des médecins :

Je vais commencer par le plus simple. Votre question sur les données non identifiantes est très compliquée – bien qu'elle ne concerne pas des « données non identifiées », manifestement. Vous avez raison, parce que des données non identifiantes seront nécessaires à l'enfant avant l'âge adulte. Vous avez évoqué une possibilité, mais il en existe beaucoup d'autres. Nous ne pouvons pas toujours répondre de façon simple à des questions complexes. D'autre part, comme disent certaines traditions, la réponse ne doit pas tuer la question. Là, en l'occurrence, il est vrai que nous avons l'impression que nous tuons la question, en disant que l'accès à l'information intervient à l'âge adulte et que jusque-là, l'enfant n'a pas besoin de savoir. Certaines données méritent peut-être d'être connues et transmises, inscrites dans le dossier médical, si elles sont nécessaires avant l'âge adulte.

Pendant que vous parliez, j'en venais à me poser la question d'une éventuelle stratification des données non identifiantes, entre ce qui supposerait un décret d'application pour distinguer entre les données qui peuvent être nécessaires toute la vie de l'enfant, de l'individu, et celles qui pourraient n'être connues que plus tard.

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