Intervention de Pr Corinne Antignac

Réunion du jeudi 29 août 2019 à 19h15
Commission spéciale chargée d'examiner le projet de loi relatif à la bioéthique

Pr Corinne Antignac, responsable scientifique du Centre de ressources biologiques de l'hôpital Necker (CRB-ADN) :

Justement, le deuxième point que nous avons souligné est illustré précisément par l'exemple que vous avez pris : une biopsie a été effectuée dans un but diagnostique et n'a rien donné, et on vient nous dire : « Il faudrait regarder si ça ne peut pas être une maladie génétique ». Là, on a juste à contacter le patient et à lui dire : « Nous allons regarder si c'est une maladie génétique ». C'est complètement différent de ce que l'on fait dans le cadre d'un examen génétique primaire, où l'on va expliquer le risque encouru si on trouve quelque chose, la transmission à la descendance, les problèmes, la possibilité de découverte fortuite, etc. Un cadre très précis, et effectivement extrêmement lourd, est mis en œuvre dans ce cas, et pas dans l'autre. Pour nous, c'est bien, le travail est beaucoup plus facile, mais nous ne pouvons plus garantir au patient une bonne information. Ce sont deux régimes différents. Si l'on pousse le bouchon un peu plus loin, on pourrait imaginer que, si les programmes de recherche en plus sont extrêmement larges, on puisse faire des études génétiques sur des prélèvements appartenant à des personnes qui ne le souhaiteraient peut-être pas. C'ést notre inquiétude sur le fait que les articles du projet sont peut-être un peu trop vagues. Cela va dépendre aussi des décrets d'application, mais à ce moment-là, ce n'est plus dans vos mains.

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