Intervention de Jean-Louis Touraine

Je partage votre analyse sémantique entre programme et projet, qui effectivement ne recouvrent pas la même chose, et il faudra apporter des précisions pour bien définir ce qui relève de l'un ou de l'autre. Je voudrais vous poser des questions sur des sujets un peu plus généraux que ceux que vous avez abordés, mais d'importance pour nous. En France, seules quatre ou cinq maladies sont l'objet d'un diagnostic néonatal systématique, quand ce sont 22 maladies en Allemagne, 24 en Suède, encore beaucoup plus en Israël, et je ne parle pas de certains États américains. Ceci a pour conséquence que des maladies importantes pour lesquelles il y a un bénéfice réel à une prise en charge précoce, qu'elle soit thérapeutique, ou par régime, ou par toute autre intervention, soient diagnostiquées trop tard. La correction de ce retard serait opportune. Ne croyez-vous pas que nous pourrions non pas fixer un nombre – puisqu'évidemment c'est quelque chose qui évolue dans le temps et de nouvelles perspectives thérapeutiques peuvent apparaître pour des maladies qui, pour l'instant, n'ont guère de sanction – mais définir quelque chose de plus précis, de plus incitatif, pour que l'on ouvre davantage le diagnostic néonatal ?

Deuxième point : quel est votre point de vue sur le diagnostic préconceptionnel ?

Troisième et dernière question : le Plan national des maladies rares fait l'objet de jugements variés. Quel est votre point de vue ? A-t-il été bien suivi ? Les résultats sont-ils satisfaisants ? Y a-t-il des choses à corriger ? On parle de maladies rares, mais pour ceux d'entre nous qui ne sont pas très versés là-dedans, leur nombre est tel qu'au total, ce n'est pas rare du tout. C'est quelque chose de fréquent qui touche un nombre considérable de nos concitoyens. Il y a une volonté forte d'améliorer la prise en charge, mais est-ce que nos résultats sont à la hauteur ?

Un dernier point sur le nombre de conseillers en génétique, qui pour l'instant, semble-t-il, est inférieur à 500 pour toute la France. Pouvez-vous imaginer une petite incitation à ce que l'on corrige cette faiblesse ?