Intervention de Pr Corinne Antignac

L'idée de l'article 18 est justement de ne pas être obligé de recueillir à nouveau le consentement de la personne, pour simplifier la procédure. Le questionnement portait sur la raison conduisant à introduire une différence de régime. On en revient toujours à la même chose : quel est le mode d'information de la personne ? Est-ce simplement envoyer un courrier sans s'assurer qu'il est bien arrivé, envoyer un mail on ne sait où, donner un coup de téléphone ? S'il faut revoir la personne pour lui expliquer ce que nous voulons faire, alors, ce n'est pas plus compliqué de lui demander de signer un consentement. Or il est difficile de faire revenir au centre un patient, notamment quelqu'un qui a une maladie très grave où l'on sait qu'il n'y aura pas de résultat rapide. On a toujours du mal à revenir vers les patients, à les déranger (entre guillemets), pour quelque chose qui n'est pas directement lié à eux dans l'immédiat. Par exemple, quand nous avons commencé les études génétiques, on testait différents gènes, de nombreux marqueurs, et on nous disait : « Il faut revenir au patient chaque fois que vous testez un marqueur ». Mais chaque fois que l'on appelle la personne, elle croit qu'on a trouvé quelque chose. Le retour à la personne est toujours extrêmement difficile, parce qu'on ne sait jamais ce qu'elle attend ; en tout cas elle attend plus un résultat qu'une nouvelle demande sur une recherche que l'on veut faire, et qui n'apporte pas forcément de résultat pour elle.