Intervention de Matthieu Le Tourneur du Breuil

Réunion du jeudi 29 août 2019 à 19h15
Commission spéciale chargée d'examiner le projet de loi relatif à la bioéthique

Matthieu Le Tourneur du Breuil, juriste et délégué à la protection des données de l'Institut Imagine :

Cela nous a intéressés de comprendre ce qu'était une « intervention », puisque dans le domaine de la protection des données, un traitement de données est défini par le RGPD par une liste à la Prévert qui inclut quasiment toutes les utilisations possibles de ces données. Cela va de la consultation à la simple conservation. La notion d'intervention sur l'élément concerné mériterait une précision dans le projet. Par rapport à la protection des données, le droit d'opposition fonctionne de la même manière. Simplement, le délai d'un mois n'est pas un délai légal, mais a été donné par la CNIL. C'est vrai que cela rassure un peu les acteurs d'avoir une autorité qui nous donne une ligne de conduite pour savoir à quel moment on peut considérer que la personne ne s'oppose pas.

M. Jean-Louis Touraine a cité le nombre de maladies pour lesquelles les diagnostics néonataux peuvent être réalisés en Allemagne, aux États-Unis ou en Israël notamment. Vous connaissez le dicton : « Quand je me regarde, je me désole, mais quand je me compare, je me console ». Cette phrase a cela de pratique qu'on peut la prendre dans les deux sens, elle sera toujours aussi valable. Je crois que c'est l'honneur de la France d'avoir une voix qui est parfois discordante par rapport à ses voisins. Le diagnostic prénatal n'est pas un problème en soi : le problème apparaît – notamment quand on parle des délais – quand il est combiné avec la possibilité d'avoir recours à une interruption de grossesse. On voit ici planer le voile sombre de l'eugénisme, pas d'un eugénisme d'État positif comme nous avons pu en connaître au siècle dernier, mais un eugénisme négatif et privé. Négatif, parce qu'il consiste à sélectionner les personnes qui ne naîtront pas, et privé, puisque la décision revient aux parents, ou en tout cas à la femme.

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