Intervention de Pr Corinne Antignac

C'est une question assez délicate et à laquelle il est difficile de répondre. Si vous me disiez maintenant que l'on peut tout faire en évitant le formalisme administratif, quel soulagement ! Mais il ne faut pas se leurrer, l'important est l'information des personnes dont on utilise les prélèvements. Effectivement, je ne vois plus beaucoup de patients, mais j'en ai vu pendant longtemps. Je fais encore un peu de conseil génétique et quand il y a des programmes de recherche, je peux voir les gens et j'aime beaucoup leur expliquer ce que l'on fait. Je n'ai vu personne qui n'était pas « content » de ce que l'on faisait. Il est évident qu'il faut mettre des barrières, parce que tout le monde n'a pas forcément notre démarche. Il faut conserver des réglementations, bien sûr. Essayer de les simplifier, c'est certain. Il faut aussi informer, et que les gens donnent un consentement, mais il ne faut pas revenir vers eux sans arrêt pour leur redemander. J'ai envie de dire que c'est plutôt à vous de déterminer comment faire cette balance entre les deux. Ce qui a toujours été un peu choquant pour moi, mais pas pour d'autres personnes, c'est cette différence entre la recherche et le soin, parce que, comme vous le dites, c'est exactement ce que nous essayons de faire dans notre institut : partir de l'enfant et de son diagnostic, et étudier la maladie dont il est affecté – c'est bien beau d'avoir le diagnostic, mais après il faut comprendre la maladie, pour essayer, encore après, de mieux la traiter. C'est une sorte de cercle sur lequel les chercheurs se « branchent » à différents endroits. Même ceux qui peuvent ne faire que de la recherche très fondamentale sont importants sur ce cercle. La distinction entre recherche et diagnostic ou soin, pour ceux qui sont cliniciens chercheurs, est extrêmement difficile. On fait les deux.