Intervention de Laëtitia Romeiro Dias

Réunion du lundi 2 septembre 2019 à 16h05
Commission spéciale chargée d'examiner le projet de loi relatif à la bioéthique

Photo issue du site de l'Assemblée nationale ou de WikipediaLaëtitia Romeiro Dias, rapporteure :

Merci beaucoup pour vos interventions. Comme mes collègues, je vais creuser les sujets déjà soulevés. Le DMP est une piste qui paraît intéressante, car il permet aux parents de préserver le choix du moment et de la façon dont ils vont l'annoncer à leurs enfants, et aux médecins d'avoir accès à des informations médicalement pertinentes, et il garantit à tous les enfants issus d'un don l'accès à cette information à un moment de leur vie si cela ne se faisait pas dans le cadre familial.

Malgré tout, la présence dans le DMP de données non identifiantes pose question : le médecin aurait alors accès à des données auxquelles le patient n'a pas accès – hors le cas déjà prévu par la législation où le patient demande à ne pas être tenu informé d'un diagnostic. Dans le cas présent, le médecin détiendrait plus d'informations que le patient. Cela vous semble-t-il poser un problème ?

Je n'ai pas bien saisi la difficulté que vous voulez mettre en évidence avec l'ouverture de l'AMP aux opérateurs privés à but non lucratif, que vous avez mise en parallèle avec le risque de contrevenir au principe de gratuité. On trouve de nombreux exemples dans le domaine de la santé, où des opérateurs privés interviennent et pour autant, le principe de gratuité n'est pas remis en cause. Vous avez évoqué la nécessité de proposer un contrôle, un encadrement par l'Agence de la biomédecine, qui vous semble aujourd'hui absent du projet de loi. Pourriez-vous préciser les pistes auxquelles vous pensiez ?

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