Intervention de Emmanuel Terrier

Réunion du lundi 2 septembre 2019 à 18h00
Commission spéciale chargée d'examiner le projet de loi relatif à la bioéthique

Emmanuel Terrier, maître de conférences HDR, directeur du master I management stratégique des organisations sanitaires (Moma) et codirecteur du DU droit et santé, faculté de droit à l'université de Montpellier :

Je suis totalement en accord avec Laurence Brunet, notamment sur la question de l'accouchement sous X. Pour répondre à votre question sur l'accès aux informations, il y a effectivement un ensemble d'informations qu'il faut traiter à part, parce qu'elles sont toujours traitées à part : les données médicales. L'article 16-8-2 du code civil permet que l'anonymat soit levé pour des raisons thérapeutiques. L'adjectif « thérapeutique » se voit maintenant préférer l'adjectif « médical », qui est plus large et qui permet d'envisager des interventions qui n'ont pas de finalité thérapeutique – on parle parfois d'interventions « de complaisance » ; il peut s'agir de soins de confort. À mon avis, ces données doivent rester protégées.

Les données de santé sont hyperprotégées. Elles sont couvertes aujourd'hui par le Règlement général sur la protection des données (RGPD). Il faut donc de toute façon les traiter à part. Elles seront accessibles, les CECOS les conservent. Seuls les professionnels de santé pourront y avoir accès dans les conditions du code de la santé publique (articles L. 1111-7 et L. 1111-8). Je pense que ces données doivent rester entre professionnels, il ne me paraît pas légitime qu'elles soient plus facilement accessibles qu'aujourd'hui, où nous savons tout sur notre état de santé. Dans le projet de loi, la proposition d'accès à certaines informations me paraît créer un bon équilibre. Il est intéressant que ces données soient accessibles et portent sur toute une série d'éléments.

Je reste cependant très circonspect quant à la mention de la motivation du don, qui me paraît très ambiguë. Nous frôlons ici la violation de la vie privée, en voulant savoir quelles raisons ont amené telle ou telle personne à franchir un jour les portes du CECOS et à faire un don. Cela peut être lié à un deuil, à une réaction face à un événement douloureux, à des motifs religieux – c'est souvent le cas –, à des motifs sociologiques. Nous entrerions dans une sphère d'intimité qu'il ne me paraît pas légitime de sonder. Ce sont des questions qui relèvent plus de l'approche sociologique, intime, psychiatrique. La question avait déjà été soulevée lors du projet de révision des lois de bioéthique en 2011 et avait déjà été refusée à l'époque. Je reste donc réservé sur ce point.

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