Intervention de Laëtitia Romeiro Dias

Je me concentrerai sur la partie dont j'ai la charge dans le projet de loi, sur deux points essentiels qui concernent l'Agence de la biomédecine : la composition de l'Agence et ses missions.

Il est prévu d'intégrer au conseil d'administration et au conseil d'orientation des représentants d'associations de donneurs d'organes, ce qui me paraît être tout à fait en phase avec les réflexions que nous menons depuis plusieurs mois sur la place du patient dans le système de soins. Je n'ai pas de question à ce propos. En revanche, j'aurais voulu savoir ce qu'il en était actuellement des représentants d'associations de donneurs de gamètes, des représentants de bénéficiaires d'une AMP et des enfants qui en sont issus. Sont-ils présents dans les instances de l'Agence ?

Le projet de loi supprime certaines missions de l'Agence comme le suivi des activités liées aux nanobiotechnologies et l'information au Parlement et au gouvernement sur les neurosciences. Or ces activités auront rapidement un effet fondamental. L'étude d'impact affirme que cette suppression est motivée par « les difficultés de l'Agence de la biomédecine à s'entourer des compétences nécessaires au suivi de ces activités ». Pouvez-vous m'en dire un peu plus sur la réalité de ces missions dans les activités de l'Agence ?

L'Agence a pour mission d'assurer l'enregistrement des patients en attente de greffe d'organe, d'assurer la gestion de ces inscriptions et du registre des associations entre donneurs et receveurs potentiels ainsi que d'élaborer les règles de répartition et d'attribution des greffons en tenant compte du caractère d'urgence. Qu'est-ce qui selon vous justifie qu'on n'ait pas le même niveau d'exigence pour les activités dans le domaine de la procréation ? Qu'est-ce qui justifie l'absence de compétences de l'Agence sur la gestion des données médicales recueillies postérieurement aux dons ? Pensez-vous qu'il y a une instance plus adéquate que l'Agence pour gérer ce type de données ?