Intervention de Dr Véronique Drouineaud

Nous avons réalisé une enquête au sein de la Fédération des CECOS pour recueillir l'avis des donneurs et donneuses de gamètes, mais également des couples receveurs, des enfants issus du don et des professionnels de santé au sujet de la transmission des données non identifiante. Cette enquête a été réalisée auprès de 70 donneurs de gamètes, 190 couples receveurs, 11 adultes conçus par don – c'est peu, et les questionnaires n'ont pas été analysés – et auprès de 247 membres des CECOS qui comprennent à la fois des psychologues, des psychiatres, des médecins, etc.

Concernant la transmission des données non identifiantes du donneur ou de la donneuse au couple receveur, seulement 47 % des couples receveurs y sont favorables et 37 % y sont défavorables. Les professionnels des CECOS sont plus ouverts.

En revanche, quand on leur a posé la question de savoir s'ils considéraient qu'un simple accès à des données non identifiables était suffisant, 75 % des couples receveurs et des professionnels des CECOS pensaient que c'était le cas et ne souhaitaient pas une transmission de l'identité du donneur. Leur attitude est donc plutôt réservée.

Pour leur part, tous les donneurs étaient d'accord pour que leurs données non identifiantes soient transmises aux couples et une majorité d'entre eux était également d'accord pour les transmettre aux enfants. Ils présentent donc une attitude plutôt ouverte à ce propos.

Nous avons interrogé les receveurs pour savoir s'ils avaient envie de connaître les données non identifiantes : plus de 75 % des couples receveurs pensaient qu'il était important que les données non identifiantes du donneur ou de la donneuse leur soient transmises.

Nous avons demandé quelles données non identifiantes pourraient être transmises au couple. Trois types de données non identifiantes ont été cités :

- les antécédents médicaux dans 95 % des cas ;

- le groupe sanguin dans 88 % des cas ;

- l'origine géographique du donneur ou de la donneuse dans 71 % des cas.

Ces éléments se comprennent aisément, les couples receveurs ayant la responsabilité de l'enfant.

De toute façon, actuellement, les couples receveurs demandent très souvent à connaître les antécédents médicaux, ce qu'on ne peut pas faire sauf en cas de nécessité thérapeutique. Le groupe sanguin apparaissait comme le critère prioritaire sur l'ensemble des trois groupes à étudier, autant pour les couples receveurs que pour les donneurs et les professionnels de santé. Les professionnels ont un profil d'expression et d'avis similaire à celui des couples receveurs. En revanche, certaines données non identifiantes sont très rarement choisies par les couples receveurs et les professionnels : le statut de père et mère du donneur ou de la donneuse, la profession, les loisirs – nous avions proposé une liste. Ils sont en revanche intéressés par les caractéristiques physiques phénotypiques.

Nous leur avons posé des questions concernant les conséquences possibles dans le cas où les couples auraient accès aux données non identifiantes. Les trois groupes étudiés pensent que cela faciliterait la démarche du couple pour informer l'enfant de son mode de conception, car ils disposeraient d'éléments concernant le donneur. Plus d'un tiers des couples receveurs pensaient que cela n'aurait pas de conséquence sur leur relation avec leur enfant. Très peu de personnes pensaient que les relations du couple avec l'enfant se compliqueraient.

Concernant la transmission des données non identifiantes aux enfants, les couples receveurs expriment une réserve plus importante encore puisque seulement 38 % d'entre eux y sont favorables, tandis que plus de 60 % des donneurs et des professionnels y sont favorables.

Par ailleurs, 92 % des couples receveurs pensent que l'accès de l'enfant aux données non identifiantes est suffisant. Ils ne souhaitent donc pas que l'identité du donneur ou de la donneuse soit transmise à l'enfant. En outre, 45 % des donneurs pensent que l'accès de l'enfant à ces données est suffisant et 25 % d'entre eux pensent que l'enfant devrait avoir accès à l'identité du donneur. Pour leur part, 75 % des professionnels pensent que l'accès de l'enfant aux données non identifiantes est suffisant.

Lorsque nous avons interrogé les différents groupes pour savoir à quel âge l'enfant pourrait accéder aux données non identifiantes, nous avions proposé plusieurs items : le critère le plus souvent choisi est la majorité de l'enfant. Les couples, les professionnels ou les donneurs pensent en effet que la transmission de ces données non identifiantes devrait se faire à la majorité. La tranche 15 ans/16 ans arrive en deuxième position et le critère « à tout âge » arrive en troisième position.

Nous avions posé la question de savoir de quelle manière les données non identifiantes devaient être transmises à l'enfant. Une majorité de couples receveurs, 55 %, pensent que les données non identifiantes doivent être transmises seulement aux parents, ce qui traduit certainement une nécessité de contrôler l'information. Ils ont certainement envie de décider de transmettre eux-mêmes ou non ces informations. Seulement 31 % des donneurs et 24 % des professionnels des CECOS pensent que ces données non identifiantes devraient être uniquement transmises aux parents.

Trois types de données non identifiantes à transmettre aux enfants ressortent pour les couples receveurs : les antécédents médicaux, le groupe sanguin, et l'origine géographique.

Ces critères sont également choisis préférentiellement par les professionnels des CECOS.