Intervention de Pr Nathalie Rives

En ce qui concerne la possibilité de recontacter les donneurs qui ont donné sous le régime actuel, leur recrutement a commencé en 1973 pour le plus ancien des CECOS. La création des CECOS s'est étendue jusque dans les années quatre-vingt, voire en 2015 ou 2016 pour les centres peu actifs. Durant cette période, différents régimes de fonctionnement ont été observés : avant la loi de bioéthique de 1994, à partir de la loi de 1994, la révision de 2004 et la révision de 2011.

Il est vrai que les consentements signés indiquaient bien au donneur que le seul motif qui justifierait de le recontacter, et encore plus après la loi de bioéthique, serait le besoin de transmettre des informations d'ordre médical, par exemple une pathologie découverte chez un enfant issu du don pour lequel on suspecterait une origine génétique qui n'aurait pas été identifiée chez le donneur au moment de la prise en charge, et inversement. En aucun cas, nous n'avons indiqué que nous recontacterions les donneurs pour remettre en question le consentement signé et les conditions du consentement. Par ailleurs, sur une durée de plus de 45 ans, les coordonnées du donneur ont certainement beaucoup évolué. L'identité du donneur est bien entendu conservée avec les données d'adresse. Avant la loi de 1994, nous avons peut-être conservé des identités puisqu'il n'y avait pas de règle de fonctionnement uniforme, mais à partir de 1994, cette règle a été partout appliquée. La loi pouvait prêter à confusion puisqu'on nous demandait d'anonymiser les dossiers (seule la dernière révision a demandé de les conserver pendant plus de 40 ans).