Intervention de Martine Doco-Fenzy

Réunion du mardi 3 septembre 2019 à 18h30
Commission spéciale chargée d'examiner le projet de loi relatif à la bioéthique

Martine Doco-Fenzy, présidente de l'ACLF :

Je vous remercie de donner à notre association l'occasion de nous exprimer sur ce sujet très important. L'activité de cytogénétique, l'étude des chromosomes, a débuté dans les années 1960 avec la trisomie 21 et le chromosome Philadelphie. C'est au milieu des années 1970, notamment avec l'évolution des techniques de diagnostic prénatal, que s'institue la loi Veil à laquelle je pense avec émotion. Cela fait maintenant bientôt cinquante ans que cette loi a été adoptée et que l'avortement thérapeutique a été étendu aux anomalies fœtales avérées.

Notre activité s'est développée en parallèle des progrès de la génétique moléculaire et de la génomique. Les demandes de diagnostic prénatal sont croissantes. Je ne reviendrai pas sur tous les points développés. Je dirai simplement qu'il est important que nous gardions un agrément pour le diagnostic prénatal. Concernant le diagnostic préimplantatoire (DPI), il y a des files d'attente importantes. Les consultations débordent. Nous pensons maintenant qu'il est important de préparer les tests ex vivo, c'est-à-dire sur l'embryon, pour le diagnostic préimplantatoire des aneuploïdies (DPI-A – vous en avez sans doute parlé dans la session précédente. Cela éviterait un certain nombre d'interruptions médicales de grossesse (IMG).

Il nous paraît aussi important de revenir sur l'article 14, bien qu'il ne soit pas dans ceux que nous avions à viser. Il s'agit d'évoquer et de préciser ce qu'il en est de la recherche fondamentale versus analyse, versus mise au point technique, par exemple pour la technique d' array comparative genomic hybridization (CGH array ).

Nous sommes au contact de couples, de femmes qui sont dans le désarroi devant des enfants atteints de malformations. Nous sommes parfois devant un fatalisme et parfois aussi devant l'effondrement. Il faut que nous répondions à toutes ces demandes. Nous sommes donc très heureux de pouvoir participer à cette réflexion et à l'amélioration des différents points qui nous permettront de mieux accompagner les couples que nous voyons en consultation.

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